Op deze pagina vind je video’s en een podcast met ervaringsverhalen van patiënten en hun naasten.
In 2018 kreeg Geert Jongeneel de diagnose ALS. Hij besluit de impact van de dodelijke ziekte op hem en zijn gezin vast te leggen in een reeks documentaires genaamd ‘ALS alles anders wordt’, gemaakt door Olaf Koelewijn. Het levert prachtige, ontroerende maar ook confronterende beelden op. Wij vinden het moedig dat de familie Jongeneel het ziekteverloop van Geert en de impact hiervan op hun gezin op deze manier met de buitenwereld wil delen. Meer naamsbekendheid voor de ziekte ALS is belangrijk, alleen zo krijgen we deze dodelijke ziekte de wereld uit.
Naast de documentaireserie is ook een podcast verschenen waarin Geert en zijn vrouw Barbara openhartig vertellen hoe hun leven veranderde vanaf het moment dat Geert de diagnose ALS kreeg.
Voor een aflevering van Het Klokhuis is presentatrice Janouk op bezoek bij de familie Pletsers. Ze gaat het gesprek aan met kinderen Fedor, Kaat, Mink, vader Igor en moeder Annika. Igor heeft ALS en Janouk is benieuwd hoe de kinderen omgaan met de diagnose en wat de impact is van de ziekte op hun gezin. Marion Sommers-Spijkerman heeft hier onderzoek naar gedaan en ontwikkelde informatie speciaal voor kinderen om praten over ALS makkelijker te maken. Een mooie, informatieve aflevering die zeker het bekijken waard is.
Mijn vader heeft ALS
In 2013 krijgt Marieke Bakker de diagnose ALS. In deze korte video, opgenomen in 2021, vertelt zij over de impact van deze dodelijke ziekte op haar leven. Met de diagnose valt haar droom om huisarts te worden en anderen te helpen in duigen. Omdat ze wil dat het onderzoek naar de oorzaak van en behandeling voor ALS doorgaat, doet ze een oproep om te doneren.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.