De Raad van Toezicht heeft als taak het houden van toezicht op het beleid van het bestuur en op de algemene gang van zaken bij Stichting ALS Nederland. De leden staan het bestuur met raad terzijde. Bij het vervullen van hun taak richten de leden van de Raad van Toezicht zich naar het belang van de Stichting. Ze ontvangen geen bezoldiging en geen onkostenvergoeding.
Het merendeel van de leden van de Raad van Toezicht van Stichting ALS Nederland is bekend met de ziekte ALS vanuit directe betrokkenheid in de privé omgeving. Hierdoor stellen zij het belang van patiënten te allen tijde voorop.