Het doel van de ALS patiëntenvereniging is het vinden van een behandeling of geneesmiddel maar ook ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven en zorg, zodat deze zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van de patiënten.
De ALS patiëntenvereniging is eind 2014 geïnitieerd door de ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten. De vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten en hun naasten voorop. Bekijk onderstaande video om een beter beeld te krijgen van hun werkzaamheden.
Binnen de vereniging is een Patiënten Adviesraad (PAR) opgericht. De PAR heeft een adviserende functie in het nemen van belangrijke beslissingen zoals het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen zij er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van zorg. Deze adviserende rol vervullen zij onder andere voor onze Stichting.
De ziekte ALS verloopt voor iedereen anders en het is niet altijd even makkelijk om belangrijke informatie te vinden specifiek voor de fase waarin een patiënt zich bevindt. Om deze reden heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. Deze wegwijzer kun je als het ware zien als een spoorwegboekje en bevat vijf verschillende ‘stations’; begin, straks, later, laatste fase, nazorg. Zo hoeven patiënten niet eindeloos online te zoeken naar informatie óf kunnen zij zich, wanneer gewenst, voorbereiden op een volgende fase. Zoals Wim van Minkelen, lid van de patiëntenadviesraad van de vereniging. Hij gebruikt de ALS Wegwijzer (ook) om zich voor te bereiden op wat er komen gaat en gaf hierover een mooi interview.
ALS wegwijzer
De ALS patiëntenvereniging hecht veel waarde aan (online) lotgenotencontact tussen patiënten en hun naasten. Om dit te realiseren voorziet zij in verschillende platformen:
Ook bestaat er een speciaal contactteam met (ervarings-)deskundigen die een luisterend oor kunnen bieden of vragen kunnen beantwoorden.
Om patiënten en hun naasten goed te kunnen vertegenwoordigen en een serieuze gesprekspartner te blijven, is het noodzakelijk om als patiëntenvereniging voldoende aangesloten leden te hebben. Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ben je partner of familie? Meld je dan kosteloos aan bij APC. Samen maken we het verschil.
Aanmelden
E-mail: [email protected] Telefoonnummer: 088 666 0 399 Website: www.alspatientenvereniging.nl
Merellaan 16 3722 AL Bilthoven