De oplossing is dichterbij dan ooit
Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland: "We staan aan de vooravond van een doorbraak. De komende jaren zijn cruciaal. Daarom vragen we de Nationale Postcode Loterij om bij te dragen aan de oplossing voor alle mensen met ALS".
Dit hebben we al bereikt met jullie steun
Dankzij de schenking van de Nationale Postcode Loterij in 2022 aan het bijzondere project TRICALS zijn concrete resultaten geboekt. We zijn dankbaar dat we een klein, maar heel belangrijk, puzzelstukje konden leggen. Nu is het tijd om deze puzzel compleet te maken.
ALS op de kaart
Onze campagnes, evenementen, acties en media-aandacht hebben ALS al stevig op de kaart gezet. Maar we zijn er nog lang niet. Samen met de Nationale Postcode Loterij kunnen we zorgen dat ALS de wereld uit gaat.
3FM Serious Request
Vorig jaar was Stichting ALS Nederland het goede doel van 3FM Serious Request. Het Glazen Huis bracht deze editie bijna 8 miljoen euro op. Een recordopbrengst sinds jaren! Heel Nederland omarmde ons doel en de impact van de ziekte kwam duidelijk bij iedereen heel hard binnen.
Tijd voor MAX
Tijd voor MAX stond op 27 mei in het teken van ALS. In deze uitzending kwamen patiënten en onderzoekers aan het woord over de impact van de ziekte en de stand van zaken rondom onderzoek. De uitzending was succesvol met hoge kijkcijfers en een onverwacht groot aantal nieuwe, structurele, donateurs.
Nieuwste campagne
Begin dit jaar lanceerden we de confronterende campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’ waarin vier patiënten, in verschillende fases, een dringende oproep doen. Heel Nederland is getuige van hun aftakeling; confronterend en intiem tegelijk. De campagne is genomineerd voor de Ster Gouden Loeki voor goede doelen.
Amsterdam City Swim
In 2011 begonnen 14 vrienden een inzamelingsactie voor ALS, de dodelijke zenuw/spierziekte waar hun vriend Weert-Jan Weerts aan leed. Inmiddels is deze inzamelingsactie uitgegroeid tot een jaarlijks terugkerend evenement waar duizenden mensen uit het hele land aan meedoen. In 2012 deed koningin Máxima mee aan de Swim.
Spraakmakende campagne
In 2011 lanceerden wij onze baanbrekende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Deze campagne maakte landelijk enorme indruk en zette ALS op de kaart. De naamsbekendheid van de ziekte steeg van 20% naar 90% en de bereidheid te doneren steeg naar 45%.
Tour du ALS
Onze betrokken achterban ondersteunt ons met acties en evenementen in het land. Een voorbeeld is Tour du ALS die dit jaar voor de 13e keer plaatsvond. Een recordopbrengst van ruim 2 miljoen die met meer dan 800 deelnemers bij elkaar werd gebracht voor ALS.
Fernando Ricksen
Fernando was bekend als profvoetballer, maar ook als ALS-patiënt. Hij vroeg op diverse manieren aandacht voor ALS. Zo organiseerde Fortuna Sittard een benefietwedstrijd en gaf Fernando het startschot voor de Amsterdam City Swim. Verder werkte hij mee aan een documentaire en boeken over zijn leven met ALS.
De doorbraak versnellen
Toponderzoekers zijn hoopvol en geloven dat ALS een behandelbare ziekte kan worden. Door technologische ontwikkelingen kan onderzoek naar ALS worden opgeschaald en daardoor versneld. Daar is veel geld voor nodig.
“Mijn missie is om de behandeling te vinden”
Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum, neuroloog en hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht, doet al ruim 20 jaar onderzoek naar ALS. “Lange tijd was er geen doorbraak maar recent zijn er successen geboekt. Daarom moeten we nu doorpakken.”
"Onderzoek naar biomarkers is cruciaal"
Neuroloog en onderzoeker Henk-Jan Westeneng van het ALS Centrum werkt aan baanbrekende onderzoeken naar biomarkers en MRI-technieken. Zijn onderzoeken zijn overtuigende voorbeelden van projecten waarvoor financiële steun essentieel is.
Onze partners
“Het is letterlijk een doodvonnis als je de diagnose krijgt. Er is geen hoop meer voor mensen met ALS, en die moet er wél komen. Daarom zet ik me met liefde in voor de stichting.”
"Wij steunen Stichting ALS Nederland al vele jaren omdat zij echt op weg zijn naar een structurele oplossing van de vreselijke ziekte ALS. Hoe mooi zou het zijn als we met alle deelnemers van de Nationale Postcode Loterij de puzzel kunnen leggen voor de oplossing.”
“Als ik door mijn aanwezigheid bij evenementen of mijn naam de bekendheid van ALS kan vergroten, dan doe ik dit graag voor Stichting ALS Nederland. Voor mij is dit een kleine moeite, met hopelijk veel impact.”
"We stelden het hoofdkantoor van de Volksbank beschikbaar voor het eerste ALS Financieel Diner. Prachtig om te zien hoeveel mensen belangeloos wilden bijdragen aan de organisatie hiervan. Het maakte duidelijk dat als iedereen hetzelfde doel belangrijk vindt, je samen bergen kan verzetten."
“Met Numatic zetten we ons al jaren in voor Stichting ALS Nederland. Dit jaar was ik met onze stofzuiger Henry en een team van Numatic bij de Tour du ALS. Heel waardevol om bij te kunnen dragen aan dit belangrijke doel.“