Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt komt er veel op je af. Welke hulp is mogelijk en waar kun je daarvoor terecht? Het ALS-behandelteam speelt een centrale rol in het begeleiden van patiënten bij het omgaan met de gevolgen van hun ziekte.
We hebben hieronder een aantal belangrijke zaken voor je op een rij gezet. Maar twijfel niet om contact met ons op te nemen als je met vragen zit. Wij helpen je graag of verwijzen je door naar de juiste persoon of instantie.
Heb je de diagnose ALS, PSMA of PLS gekregen? Meld je dan bij ons aan als patiënt.
Aanmelden als patiënt
Het ALS-behandelteam begeleidt je, samen met medisch specialisten, bij het omgaan met de gevolgen van je ziekte. Daarbij is er ook aandacht voor partners en gezinsleden.
Mantelzorgen voor iemand met een ongeneeslijke ziekte is heel zwaar. Goed te weten dat je er als mantelzorger niet alleen voor staat. Stichting ALS Nederland helpt je graag op weg met informatie en tips.
De ziekte ALS verloopt voor iedereen anders. Omdat het niet altijd even makkelijk is om belangrijke informatie te vinden voor de fase waarin een patiënt zicht bevindt, heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. Deze wegwijzer kun je als het ware zien als een spoorwegboekje met vijf verschillende stations. Elk station staat voor een (globale) periode waarin een patiënt en zijn of haar naaste zich bevinden: begin, straks, later, laatste fase, nazorg. Bij elk station heb je meerdere perrons waardoor je informatie gemakkelijk terug kunt vinden.
Meer informatie over zorg vind je bij de stations:
Straks Later Laatste fase Station Nazorg bevat allerlei perrons over verschillende aspecten van nazorg voor de achterblijver(s).
In Nederland kennen we verschillende wet- en regelgevingen die zorg en welzijn mogelijk maken. Hierbij kun je denken aan de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet langdurige zorg (Wlz), maar ook de mogelijkheid om zorg te verkrijgen met een persoonsgebonden budget (pgb) of ‘zorg in natura’ (zin).
Persoonlijke verpleging en verzorging (wijkverpleging) valt onder de basisverzekering van je zorgverzekeraar. Je kunt dit op verschillende manieren regelen: zorg in natura (zin), een persoonsgebonden budget (pgb) of je betaalt de thuiszorg zelf. Heb je intensieve 24-uurs zorg nodig, dan kan deze vallen onder de regeling Wet langdurige zorg (Wlz). Uitgebreide informatie vind je op de websites van het ALS Centrum en ALS patiëntenvereniging (APV).
Huishoudelijke ondersteuning vraag je aan bij het Wmo-loket van je gemeente. Iedere gemeente heeft een eigen Wmo-beleid. Huishoudelijk hulp kan aangeboden worden als algemene voorziening of als maatwerk. Voor dat laatste geldt een eigen bijdrage met een inkomensafhankelijk maximum. Als je een geldige Wlz-indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) hebt, wordt huishoudelijke hulp vanuit de Wlz geregeld. Ook dan betaal je een inkomensafhankelijke eigen bijdrage.
ALS leidt tot zwakte van de ademhalingsspieren. Als de longfunctie achteruit gaat of als er klachten zijn kan de revalidatiearts je doorverwijzen naar het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Dit centrum adviseert en begeleidt je als (nachtelijke) thuisbeademing nodig is. Meer informatie vind je op de website van het ALS Centrum.