Soms is het fijn ervaringen van anderen te horen en contact te hebben met lotgenoten. Dat kan om een stukje erkenning of herkenning zijn, maar ook voor steun en uitwisseling van praktische informatie.
De ALS Familiedag is een initiatief van Stichting ALS Nederland. Op deze dag worden alle genodigden voor één dag even flink in het zonnetje gezet. Wanneer je je hebt ingeschreven als patiënt ontvang je automatisch een uitnodiging. Bekijk ook de informatie over onze jaarlijkse ALS Familiedag.
Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, zit je vaak met veel zorg- en regelvragen. Onderling contact met lotgenoten kan in dit geval erg fijn zijn. Er zijn verschillende patiëntenverenigingen die dit aanbieden, waaronder de ALS patiëntenvereniging.
Op Facebook vind je een aantal ontmoetingsplekken voor lotgenotencontact. Dit is een laagdrempelige manier om informatie en ervaringen uit te wisselen.
Op online fora kunnen patiënten en hun naasten op een gemakkelijke manier met elkaar in contact komen om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen.
De ALS patiëntenvereniging organiseert maandelijks een online lotgenotencontactuur voor patiënten en een apart contactmoment voor partners. De patiëntenvereniging van Spierziekten Nederland (VSN) organiseert vaak bijeenkomsten voor mensen met ALS, PSMA en PLS, samen met behandelteams in de regio. Houd voor meer informatie de website van VSN in de gaten.
Elk jaar organiseert Stichting ALS Nederland ook een Nabestaandendag. Bekijk onze agenda voor de datum van de eerstvolgende Nabestaandendag. Wanneer je je hebt geregistreerd als nabestaande, sturen we je automatisch een uitnodiging.
De ziektes ALS, PSMA en PLS hebben een grote impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Iedereen die geraakt wordt, heeft een eigen verhaal. Patiënten, hun naasten en nabestaanden delen hun verhaal.
De ziekte ALS verloopt voor iedereen anders. Omdat het niet altijd even makkelijk is om belangrijke informatie te vinden voor de fase waarin een patiënt zicht bevindt, heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. Deze wegwijzer kun je als het ware zien als een spoorwegboekje met vijf verschillende stations. Elk station staat voor een (globale) periode waarin een patiënt en zijn of haar naaste zich bevinden: begin, straks, later, laatste fase, nazorg. Bij elk station heb je meerdere perrons waardoor je informatie gemakkelijk terug kunt vinden.
Wat betekent het voor jou, je toekomstplannen en je naasten als je een dodelijke ziekte als ALS hebt? Er zijn diverse boeken (ook voor kinderen) over dit thema, vaak geschreven door patiënten of hun naasten.
Naast diverse boeken over ALS, beschikken we ook over informatieve folders voor kinderen met een ouder met ALS. Deze folders zijn gemaakt door Marco Melenhorst, hij overleed in 2008 op 35-jarige leeftijd aan de gevolgen van ALS. Het was zijn wens dat deze folders er zouden komen. Een mooie wens met een mooi resultaat.
Folder ‘Wat is er met mijn papa’? Folder ‘Wat is er met mijn mama’?