Om zo lang mogelijk actief te blijven en thuis te kunnen blijven wonen, zijn voor mensen met ALS, PSMA en PLS hulpmiddelen en aanpassingen aan de woning nodig.
De aanvraag van hulpmiddelen, zoals een rolstoel, kost vaak tijd. Het is dus belangrijk om de aanvraag op tijd te doen. De ergotherapeut van het ALS-behandelteam kan je adviseren over welke hulpmiddelen voor jou geschikt zijn.
Hulp nodig of vragen? Je kunt altijd contact met ons opnemen, zodat wij je kunnen doorverwijzen naar de juiste personen of instanties.
Heb je de diagnose ALS, PSMA of PLS gekregen? Meld je dan hier aan als patiënt.
Aanmelden als patiënt
Bij het kiezen van een rolstoel is goede begeleiding heel belangrijk. Er zijn veel mogelijkheden en het is goed om te weten waar je op moet letten. De ergotherapeut van het ALS-behandelteam kan je adviseren. Informatie vind je ook bij de ALS patiëntenvereniging.
Het ALS Centrum heeft een handige lijst van hulpmiddelen die bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig zijn. Ook lees je onder welke wet- en regelgeving deze aangevraagd en vergoed kunnen worden.
Misschien is het lastig om je voor te stellen welke rol een hulpmiddel kan spelen in jouw dagelijks leven. Daarom heeft het ALS Centrum ThuisAlsThuis gelanceerd. Dit virtuele huis laat je kennis maken met diverse mogelijkheden en middelen om thuis te blijven wonen.
Sommige middelen regel je bij de gemeente via de Wmo, andere vraag je aan bij je zorgverzekeraar. Waar dit niet mogelijk is, kan onze samenwerkingspartner Stichting ALS op de weg vaak helpen, ook ter overbrugging van een aanvraag die nog enige tijd duurt.
Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt en wilt blijven autorijden, moet je dit melden bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR). Het CBR zal dan je rijgeschiktheid beoordelen. Het kan ook nodig zijn om een gehandicaptenparkeerkaart of -plaats aan te vragen. Op de website van het ALS Centrum lees je meer over autorijden en ALS en het aanvragen van andere vervoersvoorzieningen. Ook de ALS patiëntenvereniging geeft informatie over vervoer.
Mensen met ALS en PLS kunnen problemen ervaren bij het praten omdat de aansturing van de spieren om te kunnen spreken afneemt. Je kunt beginnen met zinnen opschrijven, maar als de handfunctie afneemt kan een spraakcomputer uitkomst bieden. Vraag de logopedist van het ALS-behandelteam naar mogelijke communicatiehulpmiddelen. Een goed overzicht vind je op de website van het ALS Centrum. Bekijk ook de website Eerste hulp bij communicatie. Deze website geeft tips, trucs en hulpmiddelen bij spraakproblemen door motorische uitval.
Met de juiste aanpassingen aan de woning kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS zo lang mogelijk zelfstandig functioneren in huis. Dat kan door bijvoorbeeld een traplift of een zorgunit te plaatsen. Elektronica (domotica) als automatische deuropeners en omgevingsbediening via bijvoorbeeld een tablet helpt je om apparaten en voorzieningen in huis te bedienen, zoals tv, licht en gordijnen. Meer informatie over woningaanpassingen en omgevingsbediening vind je op de website van het ALS Centrum of bij de ALS patiëntenvereniging.
Er is nog geen medicijn dat ALS, PSMA of PLS geneest, maar wel een medicijn, riluzol, dat het ziekteverloop van ALS en PSMA wat kan remmen. Mensen met ALS en PLS kunnen te maken krijgen met dwanglachen, dwanghuilen of gapen. Er bestaan medicijnen om deze klachten te verminderen. Ook zijn er voedingsadviezen en gezondheidsproducten die besproken kunnen worden met de diëtiste of arts, die mogelijk de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Meer over medicijnen, voedingsadviezen en gezondheidsproducten lees je hier.
De ziekte ALS verloopt voor iedereen anders. Omdat het niet altijd even makkelijk is om belangrijke informatie te vinden voor de fase waarin een patiënt zicht bevindt, heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. Deze wegwijzer kun je als het ware zien als een spoorwegboekje met vijf verschillende stations. Elk station staat voor een (globale) periode waarin een patiënt en zijn of haar naaste zich bevinden: begin, straks, later, laatste fase, nazorg. Bij elk station heb je meerdere perrons waardoor je informatie gemakkelijk terug kunt vinden.
Meer informatie over hulpmiddelen vind je bij de stations:
Straks Later Laatste fase