Onderzoek naar de ziekten ALS, PSMA en PLS is noodzakelijk om een oplossing te vinden. Zonder deelname van patiënten, kan dit onderzoek niet plaatsvinden. Daarom vinden wij het belangrijk jullie te attenderen op de diverse mogelijkheden.
Elke patiënt kan een bijdrage leveren op zijn of haar manier, die het mogelijk maakt nieuwe en effectievere behandelingen te vinden voor deze ziekten. Op deze pagina vertellen we je graag meer over de mogelijkheden. Vragen? Stuur een e-mail naar [email protected] of neem contact op met de betreffende organisatie.
In het ALS Centrum is de PHOENIX studie gestart. In deze studie worden de veiligheid en werkzaamheid van het nieuwe geneesmiddel ‘AMX0035’ voor de behandeling van ALS onderzocht. De PHOENIX studie is onderdeel van TRICALS, het grootste onderzoeksinitiatief in Europa.
Deze fase 3 studie onderzoekt de werkzaamheid en veiligheid van het middel FAB122, een orale formulering van Edavarone, bij mensen met ALS. De studie is opgezet in opdracht van Ferrer en is onderdeel van TRICALS, het grootste onderzoeksinitiatief in Europa.
De Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ) is een grootschalige biobank. Hierin worden gegevens van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en controlepersonen verzameld voor onderzoek naar deze ziekten en andere neuromusculaire aandoeningen.
In een nieuwsbericht vertellen Prof. Dr. Leonard van den Berg, Prof. Dr. Jan Veldink en Dr. Michael van Es meer over de studies PHOENIX en ADORE en TRICALS, het grootste Europese onderzoeksinitiatief waar deze studies onderdeel van zijn. Wat houden de studies in, wat zijn de voorwaarden om deel te nemen en wat als jij vragen hebt die (nog) niet beantwoord zijn? De antwoorden vind je in het nieuwsbericht!
Nieuwsbericht ALS Centrum
Op de website van het ALS Centrum heb je ook de mogelijkheid vrijblijvend informatie aan te vragen over deelname aan lopende onderzoeken. Het aanmeldformulier voor deelname staat specifiek vermeld bij de relevante studies op de website van het ALS Centrum. Bezoek de onderzoeksoverzichtspagina en vul het daarvoor bestemde formulier in. Zodra je het formulier hebt ingevuld, zullen ze zo spoedig mogelijk contact met je opnemen.
Onderzoeksoverzicht
In een mooi interview vertelt Els Helmes, ALS-patiënt, over het belang van deelnemen aan onderzoek.
Deelname van patiënten aan onderzoeken is noodzakelijk voor het vinden van een oplossing. Geld om die onderzoeken te financieren ook. Draag bij aan een wereld zonder deze dodelijke ziekte.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.