Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, staat je wereld op z’n kop. Er moet veel tegelijk gebeuren. Je krijgt te maken met zorg, hulpmiddelen en onvermijdelijk ook met vragen over de toekomst.
Stichting ALS Nederland is er voor jou en je naaste omgeving om je zo goed mogelijk op weg te helpen en te ondersteunen.
Als je je bij ons aanmeldt als patiënt, houden we je op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek, hulpmiddelen en zorg. Maar ook over evenementen en acties die worden georganiseerd ten behoeve van onderzoek naar ALS. Drie keer per jaar ontvang je ons magazine ALSNU en we sturen je onze regelmatige, speciale patiëntennieuwsbrief. We nodigen je uit voor de jaarlijkse ALS Familiedag en voor vragen/support kun je terecht bij onze afdeling patientencontact.
Meld je aan als patiënt
Hieronder hebben we belangrijke informatie voor je op een rij gezet. Maar twijfel niet om contact met ons op te nemen als je met vragen zit. Wij helpen je graag of verwijzen je door naar de juiste persoon of instantie.
Als je geconfronteerd wordt met de ongeneeslijke ziektes ALS, PSMA of PLS komt er veel op je af. Team Patiëntencontact helpt je graag op weg met onze kennis en ervaring, maar we bieden je ook een luisterend oor als dat nodig is.
Na de diagnose ALS moet er veel gebeuren. Welke hulp is er mogelijk en waar kun je daarvoor terecht? De ALS-behandelteams spelen een centrale rol in het begeleiden van patiënten bij het omgaan met de gevolgen van hun ziekte.
Soms is het fijn ervaringen van anderen te horen of te lezen en contact te hebben met lotgenoten. Voor een stukje erkenning of herkenning, maar ook voor steun en uitwisseling van praktische informatie. Contact met lotgenoten is op verschillende manieren mogelijk.
Samen met de ALS patiëntenvereniging en het expertisecentrum ALS Centrum vormt Stichting ALS Nederland een samenwerkingsdriehoek: de ALS community. De gezamenlijke missie van de drie partijen is om een behandeling van ALS, PSMA en PLS te vinden.
> Alles over hulpmiddelen, woningaanpassingen en vervoer > Vrije tijd, een bijzonder dagje uit of vakantie > Hoe regel je alles goed voor de toekomst, voor jou en je nabestaanden
Je kunt je als ALS-, PSMA- of PLS-patiënt ook aanmelden voor:
De ziekte ALS verloopt voor iedereen anders. Omdat het niet altijd even makkelijk is om belangrijke informatie te vinden voor de fase waarin een patiënt zich bevindt, heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. Deze wegwijzer kun je als het ware zien als een spoorwegboekje met vijf verschillende stations. Elk station staat voor een (globale) periode waarin een patiënt en zijn of haar naaste zich bevinden: begin, straks, later, laatste fase, nazorg. Bij elk station heb je meerdere perrons waardoor je informatie gemakkelijk terug kunt vinden.