ALS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van kinderen en echtgenoten. Kinderen worden geconfronteerd met belangrijke stressoren zoals het vooruitzicht van het verlies en de toenemende fysieke beperkingen van een ouder. Echtgenoten worden mantelzorgers en kunnen gevoelens van stress ervaren. Ook kinderen nemen vaak zorgtaken op zich.
Onderzoek toont aan dat kinderen van een ouder met ALS kwetsbaar zijn en een aanzienlijk groter risico hebben op internaliserende- en gedragsproblemen. Beide ouders (met en zonder ALS) maken zich zorgen over het welzijn van hun kinderen en over het effect dat het leven met ALS op de kinderen heeft. Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid over hun ouderlijke competenties, zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen.
Op dit moment is er geen informatie of ondersteuning beschikbaar voor kinderen met een ouder met ALS. Ook ontbreekt er voor ouders specifieke informatie over hoe zij hun kinderen kunnen begeleiden in de complexe situatie van ALS. Informatie over hoe om te gaan met de complexe ALS situatie voor kinderen en ouders is nodig. Deze informatie helpt hen om te gaan met moeilijke situaties en verlaagt de drempel om ondersteuning te zoeken. Daarnaast lijkt gestructureerde zorg voor ouders en kinderen nodig om hun welzijn te verbeteren. Momenteel beschikken professionals in multidisciplinaire ALS-teams niet over hulpmiddelen of protocollen om ouders en kinderen te ondersteunen.
Het doel van dit project is om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door:
Het voorgestelde project bestaat uit zes stappen: in de eerste stap zal een systematisch literatuuronderzoek worden uitgevoerd waarin onderzoeksresultaten over ondersteuningsbehoeften van ouders en kinderen in gezinnen met een terminale zieke ouder en de effectiviteit van bestaande interventies voor deze groep in kaart worden gebracht.
In de tweede stap wordt onderzocht waar ouders met ALS en gezonde ouders tegen aan lopen en wat hun behoeften zijn met betrekking tot de ondersteuning van hun kinderen door middel van interviews en kwalitatief onderzoek.
In de derde stap zal een vragenlijstonderzoek onder professionals van multidisciplinaire ALS-teams in Nederland worden uitgevoerd om de ondersteuning die zij bieden voor ouders en kinderen en de knelpunten met betrekking tot de ondersteuning die zij bieden voor ouders en kinderen in kaart te brengen. Naast deze enquête zullen semigestructureerde interviews met zorgprofessionals worden afgenomen om verdere informatie te verzamelen.
Op basis van de kennis die is verkregen uit de stappen 1, 2 en 3, zullen informatie en adviezen worden ontwikkeld voor kinderen en ouders in gezinnen met ALS (stap 4). Kinderen worden in deze stap ook gevraagd om in een focusgroep mee te denken over de content van de informatie voor kinderen.
Voor de zorgprofessionals zal een protocol worden ontwikkeld dat kan worden gebruikt in de ALS-zorg (stap 5). Het doel van het protocol is om de aandacht voor het welzijn van kinderen en hun ouders in de zorg vanuit de multidisciplinaire ALS teams te vergroten en de zorg voor deze groep te verbeteren. Het protocol zal worden ontwikkeld in overeenstemming met de behoeften van ouders en de behoeften van zorgprofessionals.
In stap 6 zal onderwijs worden ontwikkeld voor zorgprofessionals gericht op het verbeteren van de ondersteuning van ouders en kinderen, waarbij het protocol zal worden geïntroduceerd.
Dit project start in oktober 2019.
Half november 2019 is het project ‘ALS parents & kids support’ gestart. Marion Sommers-Spijkerman is aangenomen als postdoc onderzoeker op dit project. We hebben verder twee ouders met (een partner met) ALS geworven voor deelname aan een klankbordgroep. De klankbordgroep maakt onderdeel uit van de projectgroep. Leden van de klankbordgroep zullen op verschillende momenten gedurende het project worden gevraagd om mee te denken en feedback te geven, bijvoorbeeld op de informatiebrief over het onderzoek maar ook op de onderzoeksresultaten.
We hebben in de wetenschappelijke literatuur gekeken wat er al bekend is over de ondersteuningsbehoeften van ouders en jongeren in gezinnen met ALS. Ook hebben we breder gekeken naar de ondersteuningsbehoeften van gezinnen met een chronisch zieke ouder. Daarnaast zijn we gestart met een inventarisatie van beschikbare informatie voor ouders en kinderen die worden geconfronteerd met ALS of een andere levensbeperkende aandoening. In dit kader hebben we ook Lucia Tielen geconsulteerd, een expert op het gebied van jonge mantelzorgers. Zij zal optreden als adviseur binnen dit project.
Tot slot hebben we een onderzoeksprotocol en bijbehorende documenten (zoals informatiebrieven over het onderzoek, toestemmingsformulieren voor deelnemers, draaiboeken voor interviews, datamanagement plan) opgesteld ter voorbereiding van fase 2 van het onderzoek. Hierin gaan we gesprekken voeren met zowel ouders als jongeren in gezinnen met ALS.
Ondanks de maatregelen rondom het coronavirus (COVID-19) verloopt het project volgens de planning.
In de afgelopen periode is de feedback van de klankbordgroep verwerkt in de informatiebrieven, interview-draaiboeken en wervingsteksten voor de interviewstudie. Op 28 januari 2020 heeft de medische-ethische toetsingscommissie (METC) van het UMC Utrecht het onderzoeksdossier beoordeeld en geconcludeerd dat de studie niet WMO-plichtig is. Daarmee is groen licht verkregen om de studie te gaan starten. Op 6 februari 2020 is de voortgang van het onderzoek en het wervingsplan besproken met de klankbordgroep en eind februari is gestart met de werving van deelnemers voor de interviewstudie.
De werving vond plaats via meerdere kanalen waaronder die van het ALS Centrum, Stichting ALS, ALS Patients Connected, Spierziekten Nederland, Stichting PLS en JMZ PRO. In de periode van 30 maart tot 1 juli heeft Marion Sommers-Spijkerman 24 interviews uitgevoerd met 15 ouders, waarvan 5 patiënten (3 ALS, 1 PSMA en 1 PLS), en 9 kinderen (13-19 jaar) om inzicht te krijgen in hun ondersteuningsbehoeften en om te onderzoeken waar zij mee worstelen. In verband met COVID-19 vonden de interviews telefonisch of via videobellen plaats.
Begin april is Neele Rave aangenomen als onderzoeksassistent op dit project, zij assisteert bij het transcriberen en coderen van de interviews. Aan de hand van de bestaande wetenschappelijke literatuur over de ondersteuningsbehoeften van ouders en kinderen in gezinnen met ALS of een andere levensbeperkende aandoening is een codeerschema opgesteld. Het uitvoeren en analyseren van interviews vindt parallel plaats, waarbij interview vragenlijsten en codeerschema voortdurend worden bijgesteld aan de hand van nieuwe inzichten. Bij de data-analyse wordt nauw samengewerkt met dr. Melinda Kavanaugh uit de Verenigde Staten. Maandelijks bespreken we met haar de voortgang van het onderzoek en de analyse van de interviews.
Parallel aan de interviewstudie is in de periode april-mei 2020 de bestaande informatie voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS die in Nederland alsook internationaal beschikbaar zijn, in kaart gebracht. Daarnaast is in de periode van maart-juni 2020 in overleg met ALS zorgverleners (revalidatieartsen, maatschappelijk werkster, klinisch psycholoog, verpleegkundig specialist) een enquête voor zorgverleners ontwikkeld waarmee we de huidige ondersteuning die ALS teams bieden aan gezinnen met ALS in kaart kunnen brengen en behoeften, kennishiaten en ervaren knelpunten in de zorg kunnen identificeren. Het vragenlijstonderzoek onder ALS professionals zal half september 2020 van start gaan.
In de afgelopen periode stond de interviewstudie centraal. De dataverzameling voor de interviewstudie is afgerond. In de periode van 1 juli t/m 5 november heeft Marion Sommers-Spijkerman 13 aanvullende interviews uitgevoerd met 7 ouders, waarvan 3 ouders met ALS en 4 partners, en 6 kinderen (15-23 jaar) om inzicht te krijgen in hun ondersteuningsbehoeften en om te onderzoeken waar zij mee worstelen. Alle interviews zijn geanalyseerd. De thema’s die naar voren kwamen uit de interviews zijn besproken met de klankbordgroep.
Met oog op kennisdisseminatie en het creëren van bewustwording heeft Marion Sommers-Spijkerman samen met collega en maatschappelijk werkster Emmy Heijmans tijdens het online Nederlands ALS congres op 18 september 2020 een online workshop gegeven rondom het thema “wat hebben kinderen in gezinnen met ALS nodig”. Daarnaast heeft zij de voorlopige bevindingen middels een posterpresentatie gepresenteerd op het internationale virtuele MNDA symposium (9 december 2020).
Het vragenlijstonderzoek onder ALS zorgverleners (revalidatieartsen, maatschappelijk werkers, psychologen, ALS-verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten) is op 26 november 2020 van start gegaan. De online vragenlijst kon t/m 7 januari 2021 worden ingevuld. De resultaten hieruit zullen worden gebruikt om een protocol/richtlijn te ontwikkelen voor gezinsgerichte ALS-zorg. Dit gaan wij doen in nauwe samenwerking met een werkgroep van ouders met ALS, ALS zorgverleners en deskundigen. We hebben al een aantal deelnemers geworven om zitting te nemen in deze werkgroep (maatschappelijk werkster, systeemtherapeut i.o., rouw- en verliestherapeut).
Aanleiding en doel Wanneer een ouder de diagnose ALS krijgt heeft dit een grote impact op het ouderschap en gezinsleven. Op verzoek van ouders die te maken kregen met ALS en aangaven zich onvoldoende gesteund te voelen in hun ouderrol en de zorg voor hun kinderen, is het project ALS Parents & Kids Support uitgevoerd.
Dit project had tot doel de ondersteuning voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door:
1) Het ontwikkelen van informatie voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS 2) Het ontwikkelen van een praktische leidraad voor ALS zorgverleners om gezinnen beter te kunnen begeleiden.
Methode Allereerst werd een literatuuronderzoek uitgevoerd naar de ondersteuningsbehoeften van ouders en kinderen in gezinnen die leven met ALS of een andere palliatieve diagnose. Daarna zijn interviews uitgevoerd met ouders (met en zonder ALS) en jongeren waarin we hen vroegen hoe ze het leven met ALS ervaren, waar ze mee worstelen en wat hen helpt om met de situatie om te gaan.
Ook werd een vragenlijst uitgezet onder zorgverleners werkzaam in ALS-behandelteams in Nederland, om inzicht te krijgen in de ondersteuning die zij bieden aan ouders en kinderen, de knelpunten zij ervaren en wat zij nodig hebben om optimale zorg te kunnen bieden aan gezinnen.
Vervolgens is een werkgroep bestaande uit zorgverleners, ervaringsdeskundigen en onderzoekers samengesteld om aanbevelingen te formuleren voor gezinsgerichte zorg in de praktijk.
Resultaten Met de verkregen inzichten is een reeks informatiematerialen ontwikkeld voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS toegespitst op hun specifieke behoeften.
Zo is een gids voor ouders beschikbaar die hen richting geeft aan de manier waarop zij met hun kinderen het gesprek aan kunnen gaan over de diagnose en de impact op het dagelijks leven. De gids is ook in boekvorm uitgebracht.
Voor jongere kinderen (7-12 jaar) is het (online) stripboek “Kinderen praten over ALS” beschikbaar. Daarnaast zijn voorlichtingsfilmpjes voor ouders én kinderen gemaakt. Alle materialen voor gezinnen met ALS zijn te vinden op de website van het ALS Centrum.
Tot slot werd een praktische leidraad geschreven voor ALS zorgverleners om gezinnen beter te kunnen begeleiden. Deze leidraad bevat tips om behoeften te inventariseren, te signaleren, in gesprek te gaan en door te verwijzen.
De bijbehorende achtergrondinformatie bevat verdiepende informatie en aanvullende praktische adviezen en tips voor zorgverleners. Alle materialen kwamen tot stand in nauwe samenwerking met zorgverleners werkzaam in de ALS-zorg, patiënten en naasten.