De App ‘ALS Naasten Inzicht & Tips’ is ontwikkeld om aandacht te geven aan mantelzorgers van ALS-patiënten en hen te voorzien van praktische tips en ondersteuning. Deze app voorziet in de behoefte van zowel mantelzorgers als zorgverleners betrokken in de ALS-zorg en is gratis te downloaden via de App Store (iOs) en Play Store (Android-versie).
Het ontwikkelen van een app voor de smartphone, die informatie geeft aan mantelzorgers van patiënten met ALS. Mantelzorgers raken tijdens het ziekteverloop vaak overbelast. De app is er op gericht om expliciet aandacht te besteden aan hoe het gaat met mantelzorgers en hen te steunen in het vormgeven van hun zorgtaken. Uniek aan deze app, en anders dan in al bestaande apps voor mantelzorgers, is dat de informatie gepersonaliseerd is. Aan de hand van hoe de mantelzorger zich voelt (te inventariseren met de vraag, ‘hoe gaat het?’) wordt een tip, compliment en/of verwijzing naar informatie door andere mantelzorgers aangedragen.
In de app kan de mantelzorger bijhouden hoe het met hem of haar gaat. Als de mantelzorger regelmatig invult hoe het gaat, krijgt hij/zij inzicht in het verloop van zijn gemoedstoestand en wat daar invloed op heeft. Dit geeft een sterker gevoel van regie over de situatie. Het welzijn van de mantelzorger is belangrijk, voor zowel de mantelzorger zelf als voor de patiënt, en deze app geeft praktische steun en informatie. Het kan ook de drempel om hulp te vragen verlagen, met name omdat verwezen wordt naar mogelijkheden voor hulp.
De app is ontwikkeld in co-creatie met mantelzorgers en maatschappelijk werkers van drie ALS Behandelteams (AMC, UMC Utrecht en Meander Medisch centrum). Ook is er literatuuronderzoek gedaan en werden tips gehaald uit online media als blogs, fora en Facebook. Daarnaast zijn er gesprekken gevoerd met hulpverleners en ALS Patients Connected en zijn de ervaringen meegenomen van mantelzorgers die hebben meegedaan aan de deelprojecten binnen het onderzoek ‘ALS Naasten Support’.
Na een eerste ontwerp zijn tussentijdse versies getest door betrokken mantelzorgers en op basis van de feedback verder aangescherpt. Er zijn twee flyers gemaakt met informatie over de app: een voor mantelzorgers en een voor zorgverleners. Maatschappelijk werkers van ALS-teams zijn middels twee workshops geïnformeerd over de app en de toepassing binnen de ALS-zorg. De app is inmiddels meer dan 700 keer gedownload.
Hier vind je meer informatie over de app