Uit het project ALS Naasten support bleek dat deelnemers behoefte hadden aan contact met anderen in dezelfde situatie. Zo is dit project ‘Lotgenotencontact voor naasten’ ontstaan.De twee hoofdredenen voor behoefte aan contact zijn:
Naasten benoemen dat zij te maken krijgen met veel nieuwe en complexe situaties (bijv. aanvragen hulpmiddelen, op vakantie gaan met een partner met ALS, PSMA of PLS) geven zij aan hierover graag adviezen en tips van andere naasten van ALS-patiënten te willen ontvangen. Daarnaast merken zij dat mensen uit hun eigen sociale netwerk niet volledig begrijpen wat zij doormaken. Om deze reden is er behoefte aan het uitwisselen van ervaringen met mensen in soortgelijke situaties. Op dit moment maken weinig naasten gebruik van lotgenotencontact. Mantelzorgers geven aan dat zij niet goed weten waar zij terecht kunnen om andere naasten van patiënten te ontmoeten.
Naastenbijeenkomsten vanuit ALS behandelteams in Nederland Het organiseren van bijeenkomsten voor naasten is geen standaard onderdeel van de zorg voor patiënten met ALS, PSMA of PLS. De ALS behandelteams kiezen op dit moment zelf of zij dit wel of niet organiseren. Een aantal van de ALS behandelteams verzorgt op dit moment bijeenkomsten voor naasten. Een deel geeft aan dat de opkomst bij deze bijeenkomsten tegenvalt. Een ander deel verzorgt nog geen naastenbijeenkomsten, maar geeft aan hier wel interesse in te hebben. Vanuit de psychosociaal medewerkers van deze teams is er vraag naar hoe naastenbijeenkomsten kunnen worden opgezet.
Naastenbijeenkomsten vanuit het ALS behandelteam in het UMC Utrecht Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers (de Wit, 2018) en de oproep vanuit het ALS Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, Stichting ALS Nederland en ALS Patients Connected is vanuit het ALS behandelteam in het UMC Utrecht begin 2019 gestart met het organiseren van bijeenkomsten voor naasten van mensen met ALS, PSMA of PLS. Deze bijeenkomsten vinden 2 keer per jaar plaats. In iedere bijeenkomst staat één thema centraal, zoals bijvoorbeeld ‘Waar lopen andere mantelzorgers tegenaan?’ of ‘Omgaan met verandering als gevolg van de ziekte.’ De bijeenkomsten zijn als volgt ingericht:
Deze bijeenkomsten worden goed bezocht door naasten (25-30 aanwezigen) en goed beoordeeld (gemiddelde cijfer: 8.0 ). Deelnemers waarderen de combinatie van informatie en contact met anderen. De meerderheid van de deelnemers geeft aan in eerste instantie te zijn gekomen voor informatie rondom het thema (70%), maar 75% procent geeft achteraf aan dat vooral het in contact komen met anderen heel prettig is. Het informatieve deel lijkt de stap naar lotgenotencontact te verlagen.
Ongeveer 85% van de aanwezigen geeft aan vaker naar deze bijeenkomsten te willen komen. Wanneer deelnemers worden gevraagd naar thema’s voor volgende bijeenkomsten noemen zij meerdere onderwerpen zoals ‘omgaan met gedragsverandering en FTD’, ‘erfelijkheid en ALS’ en ’het aanvragen van hulpmiddelen’. De bijeenkomsten worden actief onder de aandacht gebracht bij naasten van mensen met ALS. Zij worden persoonlijk op de bijeenkomst gewezen door zorgprofessionals, patiënten ontvangen een uitnodiging voor hun naasten via de mail en de bijeenkomst wordt aangekondigd op de afdeling door middel van posters.
Het ontwikkelen van een draaiboek voor ALS behandelteams waarmee zij naastenbijeenkomsten in hun eigen verzorgingsgebied kunnen organiseren. Met dit draaiboek wordt het de teams zo makkelijk mogelijk gemaakt om deze bijeenkomsten te organiseren waardoor lotgenotencontact voor meer naasten van mensen met ALS, PSMA of PLS mogelijk wordt.
Op het ALS Kennisplatform zijn een draaiboek en presentaties beschikbaar voor vier naastenbijeenkomsten. Deze kunnen gebruikt worden door de ALS behandelteams.. Het draaiboek beschrijft de invulling van de naastenbijeenkomst gericht op een specifiek thema. In het draaiboek vind je per thema de wetenschappelijke evidentie, een beschrijving van de interactieve oefeningen, stellingen voor het gesprek en bijbehorende presentaties. Tevens bevat het draaiboek informatie over de randvoorwaarden voor het opzetten van de bijeenkomsten zoals de financiering van de professionals, de locatie en de catering. Daarnaast worden ook het logistieke deel van de bijeenkomsten, het evalueren van deze bijeenkomsten en het werven van deelnemers uitgelicht.