Doel van het project was een virtueel huis te ontwikkelen, met hulpmiddelen die veel mensen met ALS, PSMA en PLS gebruiken. Hiermee kunnen patiënten een voorstelling maken van de mogelijkheden van deze hulpmiddelen in hun dagelijks leven.

Methode: De ontwikkeling van het virtuele huis is in nauwe samenwerking met en door mensen met ALS, hun naasten en ergotherapeuten gerealiseerd. Om inzicht te krijgen in de behoeften van patiënten en hun naasten zijn gesprekken gevoerd over de invulling van de website (welke hulpmiddelen moeten getoond worden) en de wijze waarop de informatie aangeboden wordt (via foto’s, film, tekst).

Daarnaast zijn voorkeuren uitgevraagd voor de inrichting en uitstraling van het virtuele huis (waaronder kleurgebruik, het logo, de naamgeving, de voice-over, positieve communicatie, hoeveelheid informatie, wel of geen muziek op de achtergrond). Ook ergotherapeuten uit het ALS zorgnetwerk hebben meegedacht over de inhoud, bruikbaarheid en inzetbaarheid van het virtuele huis in de zorg.

Er is gekozen voor een website met filmpjes van hulpmiddelen die iemand met ALS thuis gebruikt. Daarnaast zijn hulpmiddelen met foto’s weergegeven die kort worden toegelicht. Het ontwerp van de website is in nauw overleg met patiënten gemaakt. Tussentijdse versies zijn in een aantal rondes uitgeprobeerd door patiënten en ergotherapeuten en op basis van de feedback verder aangescherpt. In overleg met alle betrokkenen is de naam Thuis-Als-Thuis gekozen.

Resultaten: De website www.Thuis-Als-Thuis.nl is in 2018 op Wereld ALS Dag gelanceerd. Er is een flyer gemaakt met informatie over de website. De website is inmiddels uitgegroeid tot een begrip en wordt maandelijks veelvuldig bezocht. Recentelijk is er ook een animatiefilmpje gemaakt om de website www.thuis-als-thuis.nl onder de aandacht te brengen van mensen met ALS en zorgverleners.

De eerste ervaringen met de website zijn positief. Mensen met ALS geven aan dat de informatie op de website Thuis-Als-Thuis hen kan ondersteunen in de besluitvorming over hulpmiddelen. Een quote: “Als patiënt wil ik gedoseerd en veilig thuis kijken welke aanpassingen en hulpmiddelen ik in de toekomst misschien kan gebruiken. Met Thuis-Als-Thuis kan ik dat op mijn eigen tempo. Zodoende helpt het mij ook die middelen te verwerken en accepteren”.

Ook ergotherapeuten geven aan dat de website hen helpt in het adviseren over hulpmiddelen.

Conclusie: Het virtuele huis Thuis-Als-Thuis (http://www.thuis-als-thuis.nl/) voorziet in de behoefte van zowel patiënten en hun naasten als van zorgverleners betrokken in de ALS-zorg. Op basis van gebruikerservaringen wordt de website verder doorontwikkeld en met het animatiefilmpje verder verspreid binnen het ALS Zorgnetwerk.