Met hulp van alle deelnemers en sponsoren van de Amsterdam City Swim 2013 is een groot deel van project FTD (frontotemporale dementie) gefinancierd. Project FTD maakt deel uit van een uitgebreid en breed scala aan wetenschappelijke onderzoeken naar de oorzaak van ALS. Dit project heeft ook een duidelijke focus op de kwaliteit van zorg en leven van de ALS patiënt en zijn of haar omgeving.
Het is een wetenschappelijk onderzoek naar ‘het denken’ van mensen met ALS. Dit wordt ook wel ‘cognitie’ genoemd: het vermogen om kennis op te nemen en te verwerken. Uit onderzoek is gebleken dat 30 – 50% van de ALS-patiënten een zogenaamd frontotemporaal syndroom heeft. Dit bestaat meestal uit subtiele gedragsveranderingen en lichte denkstoornissen, zoals moeite hebben met het vinden van de juiste woorden en geheugenverlies. Deze lichte problemen hebben meestal weinig invloed op het dagelijks leven. Bij ongeveer 1 op de 12 mensen met ALS zijn de gedragsveranderingen en de cognitieve problemen ernstiger. We spreken dan van FTD. Dit is na Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 65 jaar.
Onderzoek naar deze stoornissen is van belang voor de ALS-patiënt en diens partner en voor het vinden van de oorzaak (genetica) en een therapie voor ALS. Daarnaast kunnen deze stoornissen – al zijn ze maar in lichte mate aanwezig – een belemmering vormen bij het nemen van beslissingen over levensverlengende therapieën, zoals beademing of een voedingssonde. Meer kennis over het frontotemporale syndroom helpt dus patiënten, partners, artsen en onderzoekers in het laboratorium verder.
De doelstelling van het project is om de kwaliteit van zorg en leven van de ALS-patiënt te verbeteren door verbanden tussen ALS en FTD beter in kaart te brengen.
Het is belangrijk om veranderingen in gedrag en cognitieve functies vroegtijdig te detecteren zodat hiermee rekening kan worden gehouden bij het bieden van zorg aan de ALS-patiënt. Dit kan gedaan worden door het ontwikkelen van een korte test die al in de spreekkamer kan worden afgenomen in plaats van een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek, dat al gauw 2 uur duurt. Daarnaast wordt er uitgebreid gekeken naar de invloed van het frontotemporale syndroom op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als diens partner.
In september 2013 is het project over FTD van start gegaan. Inmiddels hebben zich al meer dan 40 deelnemers aangemeld, waaronder ALS-patiënten, FTD-patiënten en vrijwilligers. Stichting ALS Nederland heeft recent een oproep geplaatst op haar Facebookpagina, die leidde tot veel positieve reacties. Binnenkort zullen ook patiënten die ingeschreven staan bij het ALS-centrum in Utrecht uitgenodigd worden voor deelname.
Meer over het onderzoek www.alsftdq.nl
Looptijd: 2013 – 2016
Begroting: € 251.712
Update juli 2015: Posterprijs voor onderzoek naar dementie bij ALS
Update mei 2015: Promotie Joost Raaphorst
Update september 2014: Hersennetwerken bij ALS
Update januari 2014: Studie naar geheugen- en taalstoornissen bij ALS
Update oktober 2013: Geheugen en taalstudie