Het ALS Centrum Nederland werkt al geruime tijd met steun van Stichting ALS Nederland en in nauwe samenwerking met de community partners aan goede informatievoorziening over ALS, PSMA en PLS. Hierdoor is niet alleen de algemene kennis over ALS in Nederland verbeterd, maar ook de zorg voor patiënten en mantelzorgers.
Het ALS Centrum heeft een uitgebreide website als belangrijke bron van informatie voor mensen met ALS en hun naasten, zorgverleners, verzekeraars, ambtenaren en alle andere betrokkenen. Daarnaast verstrekt het ALS Centrum informatie tijdens evenementen voor donateurs, patiënten en naasten, heeft zij haar folderaanbod verbeterd en is zij actief op sociale media.
Voor het realiseren van de meest optimale zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS heeft het ALS Centrum het ALS Zorgnetwerk opgericht: een netwerk van behandelteams die voldoen aan de criteria om hoog kwalitatieve zorg te leveren. Het kennisplatform faciliteert de kennisdeling en zorgverbetering binnen het ALS Zorgnetwerk.
In fase 4 van het Kennisplatform wil het ALS Centrum de komende twee jaar het delen van deze kennis verder uitbreiden via de website, nieuwsbrieven en de consultatiefunctie, het verzorgen van scholing en training over ALS en het voortgaand samenwerken met en scholen van alle zorgverleners binnen het ALS zorgnetwerk met als doel de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.
Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland door optimaal kennis te delen en de kwaliteit van zorg binnen het ALS Zorgnetwerk met alle betrokken zorgverleners te borgen, waarbij de patiënt en mantelzorger centraal staan.
Vanwege het snelle ziektebeloop, de relatief lage prevalentie, en de ingewikkelde zorg is er zowel bij patiënten/mantelzorgers als bij zorgverleners veel vraag naar betrouwbare informatie over ALS, PSMA en PLS. Het delen van deze kennis met patiënten, naasten, mantelzorgers, indicatiestellers, leveranciers en alle zorgverleners betrokken bij zorg, waaronder de ALS behandelteams, thuiszorgteams en ook eerstelijns zorgverleners staat daarom centraal binnen dit project. Daarom richten wij ons in fase 4 van het Kennisplatform op de volgende deelprojecten:
In de afgelopen periode zijn er in totaal bijna 600 e-mails en wekelijks enkele telefonische vragen beantwoord via de consultatiefunctie. Vragen gingen over uiteenlopende onderwerpen en kwamen meestal van patiënten/mantelzorgers of zorgverleners. Het twitterkanaal van het ALS Centrum werd met meer dan 60.000 weergaven totaal goed bezocht. In totaal zijn er 71 tweets verstuurd in de afgelopen periode.
Ruim 220.000 mensen bezochten in de afgelopen periode de ALS Centrum website. De meest bezochte pagina was de pagina over het ziekteverloop ALS. Er is ook een nieuwe cluster aan pagina’s ontwikkeld over cognitieproblemen en ALS. Hiervoor zijn vijf vodcasts opgenomen en ook nieuwe content pagina’s voorbereidt. De pagina’s zijn gecreëerd samen met verschillende zorgdisciplines en zullen in de komende periode online komen. Ook zijn 21 nieuwsberichten geplaatst en drie nieuwsbrieven verstuurd.
Daarnaast is er veel aandacht besteed aan de informatievoorziening rondom het coronavirus en ALS, PSMA en PLS. Zo hebben er meerdere overleggen tussen de verschillende partijen (oa Spierziektecentrum Nederland & Spierziekten Nederland) plaatsgevonden om te zorgen dat informatie over risico’s op besmetting voor ALS, PSMA en PLS-patiënten en betreffende adviezen elkaar niet tegenspraken. Er is een aparte COVID-19 pagina gemaakt op de website met veel informatie en handige links.
De bestaande vijf e-cursussen werden ook in de afgelopen periode, ondanks een kortingsactie, minder gevolgd. In totaal hebben 294 mensen een cursus gevolgd. De reden is waarschijnlijk te wijten aan de coronacrisis. Daarnaast werden in de afgelopen periode voorbereidingen getroffen voor het ALS Congres in september en de ALS, PSMA en PLS patiënten in november online te organiseren. Ook gaat de verdiepingscursus over spirometrie virtueel georganiseerd worden (november).
In het kader van de borging van succesvolle innovaties in zorg zijn verder kleine aanpassingen gedaan aan de ALS naasten app ‘ALS naasten, tips en info’. Tot slot is dit jaar aan alle mensen die een diagnose ALS, PSMA of PLS hebben gekregen de hiervoor ontwikkelde patiëntmap uitgegeven.
In de afgelopen periode zijn er in totaal bijna 600 e-mails en wekelijks enkele telefonische vragen beantwoord via de consultatiefunctie. Vragen gingen over uiteenlopende onderwerpen en kwamen meestal van patiënten / mantelzorgers of zorgverleners. De afgelopen periode kwamen er vooral veel vragen binnen rondom corona en over genetisch onderzoek (van familieleden).
Ruim 230.000 mensen bezochten in de afgelopen periode de ALS Centrum website. De meest bezochte pagina was de pagina over het ziekteverloop ALS. Daarnaast hebben we in de afgelopen periode de ontwikkelingen van de website ALS-Thuiszorgwijzer.nl (ontwikkeld voor project Pilot Hands-on training thuiszorg) ondersteunt. Ook zijn 31 nieuwsberichten geplaatst en vijf nieuwsbrieven verstuurd.
Daarnaast is er veel aandacht besteed aan de informatievoorziening rondom het coronavirus en ALS, PSMA en PLS. Zo hebben er meerdere overleggen tussen de verschillende partijen (oa Spierziektecentrum Nederland & Spierziekten Nederland) plaatsgevonden om te zorgen dat informatie over vaccinatie, risico op besmetting, etc voor ALS, PSMA en PLS-patiënten en betreffende adviezen elkaar niet tegenspraken.
In de afgelopen periode hebben ook het ALS Congres in september en de ALS, PSMA en PLS patiënten en naastendag in november plaatsgevonden. Vanwege het coronavirus zijn beide bijeenkomsten online georganiseerd. Ook is de verdiepingscursus over spirometrie virtueel georganiseerd. Hiervoor zijn instructiefilmpjes en presentaties vooraf opgenomen en online via de website aangeboden. Vanwege het succes wordt deze cursus in maart herhaald.
Tot slot is dit jaar aan alle mensen die een diagnose ALS, PSMA of PLS hebben gekregen de hiervoor ontwikkelde patiëntmap uitgegeven.
In de afgelopen periode zijn er in totaal bijna 600 e-mails en wekelijks enkele telefonische vragen beantwoord via de consultatiefunctie. Vragen gingen over uiteenlopende onderwerpen en kwamen meestal van patiënten/mantelzorgers of zorgverleners. Vorige periode waren vragen vooral corona gerelateerd, dat is nu anders. Vragen gaan weer voornamelijk over zorg en behandeling.
Ruim 200.000 mensen bezochten in de afgelopen periode de website van het ALS Centrum. De meest bezochte pagina was de pagina over het ziekteverloop van ALS (ruim 42.117 bezoeken). Gemiddeld bleven mensen 3.56 minuten op de pagina. Daarnaast hebben we in de afgelopen periode de ontwikkelingen van de website ALS-thuiszorgwijzer.nl (ontwikkeld voor project Pilot Hands-on training thuiszorg) ondersteund. Hierover is gepubliceerd in een aantal tijdschriften (NTR; NVN). Er zijn 16 nieuwsberichten gepubliceerd en 2 nieuwsbrieven verstuurd.
Samen met het congresbureau is het toch gelukt om weer een LIVE symposium voor hulpverleners te organiseren (Esther Kruitwagen samen met ALS team en congresbureau). Deze zal plaatsvinden op 24 september 2021. De verdiepingscursus over spirometrie heeft weer plaatsgevonden. Deze zal vanwege enorm succes ook weer herhaald worden. In de verslagperiode hebben we geïnventariseerd welke (e-)cursussen herziening behoeven en hebben we de wensen t.a.v. nieuwe scholing geïnventariseerd.
Tot slot is dit jaar aan alle mensen die de diagnose ALS, PSMA of PLS kregen de hiervoor ontwikkelde patiëntmap gegeven.