We willen patiënten met ALS, PSMA en PLS en mantelzorgers beter ondersteunen bij het omgaan met gedrags- en cognitieve veranderingen. Dit doen we door symptomen beter te monitoren en psycho-educatie en compensatiestrategieën op maat aan te bieden.
Symptomen Amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spieratrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) worden traditioneel gekenmerkt door motorische stoornissen. Tot 50% van de patiënten ervaart echter ook gedrags- en cognitieve symptomen, zoals apathie, rigiditeit, executieve functiestoornissen en taalstoornissen. Deze symptomen hebben een negatieve impact op patiënten en mantelzorgers. Goede diagnostiek is belangrijk voor het kunnen omgaan met deze symptomen. Psycho-educatie en compensatiestrategieën zijn effectieve behandelingen voor deze symptomen bij andere neurologische ziekten. Nederlandse ALS-richtlijnen bevelen psycho-educatie en interventies aan bij gedrags- of cognitieve symptomen, maar leggen niet uit hoe deze symptomen gemonitord kunnen worden of hoe behandeling op maat gegeven kan worden. Bovendien is het onduidelijk of interventies zijn ingebed in de klinische praktijk, wat mogelijk leidt tot onvoldoende zorg. Daarnaast worden gedrags- en cognitieve symptomen niet consequent gemonitord, wat belangrijk is voor het kunnen bieden van tijdige ondersteuning als symptomen toenemen.
Ondersteuning op maat Ons doel is om patiënten met ALS, PSMA of PLS en mantelzorgers ondersteuning op maat te bieden in het omgaan met gedrags- en cognitieve stoornissen. Het project heeft drie doelstellingen: 1) evalueren van manieren om gedrags- en cognitieve veranderingen te monitoren, en verzamelen van bewijs over de effectiviteit van interventies, 2) geven van aanbevelingen voor monitoring, en ontwikkelen van een toolkit met interventies op maat (d.w.z. psycho-educatie en compensatiestrategieën), 3) implementeren en evalueren van deze werkwijze in de klinische praktijk.
Methoden
Evaluatie van de toolbox We evalueren de acceptatie, therapietrouw en ervaring met de toolbox en de monitoring. We werven 30 patiënten met ALS, PSMA of PLS om de monitoring van gedrags- en cognitieve symptomen te evalueren. Daarnaast gebruiken 10 patiënten met gedrags- of cognitieve symptomen en 10 mantelzorgers de toolbox. We beoordelen de acceptatie aan de hand van het aantal gescreende en geïncludeerde deelnemers, en de therapietrouw aan de hand van hoe vaak ze de toolbox gebruikten. De ervaringen van patiënten en mantelzorgers met de ondersteuning op maat en de impact ervan op de kennis over, en het omgaan met symptomen worden beoordeeld met vragenlijsten en kwalitatieve interviews.
Implementatie van de toolbox Dit project resulteert in:
Door de diagnostiek en behandeling van deze symptomen te verbeteren zal de levenskwaliteit van patiënten en mantelzorgers verbeteren.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland (Revalidatiegeneeskunde)