Na het krijgen van de diagnose ALS staat het leven van mensen met ALS en hun naasten volledig op zijn kop. Ze worden geconfronteerd met een complexe medische situatie met een progressief en eindig beloop. Mensen met ALS worden belast met allerlei vraagstukken waarvoor grote onontkoombare veranderingen in hun omgeving en functioneren nodig zijn (woningaanpassing, korter werken, acceptatie van hulpmiddelen, maar ook verandering binnen de relatie (als partner) en het gezin (de ouderrol). Dit vraagt vaak veel van hun mentale draagkracht en doet een groot appèl op de ervaren controle en autonomie. Daarnaast is er de confrontatie met de eindigheid van hun leven en daardoor de noodzaak om na te denken over eigen wensen, normen en waarden voor de toekomst.
Om hier als zorgverlener een bijdrage aan te kunnen leveren is het belangrijk om goed aan te sluiten bij de leefwereld van het individu. Dit vergt vaardigheden die de meeste zorgverleners werkzaam in de ALS behandelteams niet in hun opleiding hebben meegekregen. Voor zorgverleners in de revalidatiesector kan het stilstaan bij waarden onnatuurlijk aanvoelen. Zij zijn doorgaans actiegericht, willen mensen iets praktisch kunnen bieden. Het unieke perspectief van mensen met ALS en hun naasten komt in de gesprekken daardoor onvoldoende aan bod. Juist bij een progressieve aandoening met een complexe beloop, waarbij het belangrijk is om de betekenis te kennen die iemand zelf geeft aan het in waardigheid en eigenheid voltooien van zijn leven, is dit knellend.
Passende zorg kan beter gerealiseerd worden indien mensen met ALS, ondersteund door naasten, hun ervaringskennis, beleving en voorkeuren, prioriteiten en behoeften helder hebben en deze ter sprake (durven) brengen in de gesprekken met zorgverleners. Om het gesprek hierover te faciliteren dienen zowel mensen met ALS en hun naasten als ook zorgverleners werkzaam in de ALS behandelteams beter ondersteund te worden.
Doel van het project is het ontwikkelen van ondersteuningsmaterialen voor gespreksvoering tussen mensen met ALS en hun naasten (gesprekskaart en handreiking) en hun zorgverleners in ALS behandelteams (training gericht op het voeren van het gesprek bij het gebruik van de gesprekskaart en een gesprekshandreiking). Met de verwachting dat er betere ondersteuning in de gespreksvoering zal ontstaan tussen mensen met ALS, hun naasten en hun zorgverleners over wat echt belangrijk is in het leven van de unieke mens met ALS, zijn levensdoelen en wensen voor de (toekomstige) zorg, bevordert passende zorg gedurende het gehele ziektetraject, verbetert de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en voorkomt onnodige zorg.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland