Aanleiding 80-95% van alle mensen met ALS is vanaf een bepaald moment niet meer in staat om op de gebruikelijke manier te spreken en communiceren. Dit is juist een periode waarin wezenlijke gesprekken met naasten en zorgprofessionals heel erg belangrijk zijn, zoals gesprekken over verlies, rouw, en keuzes over de zorg. Mensen met ALS en naasten hebben aangegeven autonomie, zelfbeschikking en gezamenlijke besluitvorming heel belangrijk te vinden. Daarom spraken zij de wens uit om te onderzoeken tegen welke knelpunten mensen met ALS, naasten en de zorgprofessionals aanlopen in de communicatie en op welke manier de communicatie verbeterd kan worden.
Doel project Het doel van dit project is om samen met mensen met ALS en hun naasten interventies of tools te ontwerpen en ontwikkelen die de naasten en zorgprofessionals ondersteunen in het voeren van gesprekken met de persoon met ALS. Deze interventies kunnen zich richten op verbeterde communicatietechnieken van de zorgprofessional, naaste of persoon met ALS zelf. Aanpak: In dit onderzoek maken we gebruik van een ontwerpgericht onderzoeksdesign, gebruikmakend van de methodiek van Experience Based Co-Design (EBCD) (1), een beproefde aanpak voor participatief ontwerpen in de zorg.
Koppels van 5 patiënten met ALS en één of twee van hun naasten centraal. Zij zijn partners in het onderzoek. Gedurende het onderzoek doorlopen we met hen alle stappen van ontwerpgericht onderzoek, waarin we prototypes van interventies of tools toepassen in de praktijk.
Netwerkgroep Daarnaast is er een grotere groep patiënten betrokken als adviseur en meedenker (de zogeheten ‘netwerkgroep’). Op een aantal momenten tijdens het traject wordt hun input en reflectie gevraagd, om zo de ontwikkelde tools en kennis te toetsen aan een bredere doelgroep, en te zorgen dat we generaliseerbare elementen identificeren. We vragen nu voor twee werkpakketten financiering aan: WP1 Discover & Define (12 maanden) en WP2 Develop & Deliver (12 maanden). De aard van EBCD maakt dat we nu nog niet precies weten wat de concrete uitkomst van WP2 zal zijn. Daarom stellen we voor om voor de 3e fase: Implement & Sustain, in de loop van het project een concreet werkplan in te dienen, en ook dan pas de financiering aan te vragen voor deze 12 maanden. Deze fase zal worden benut om de ontwikkelde interventies breder uit te zetten onder patiënten en naasten die begeleid worden door erkende ALS Behandelteams.
Verwachte opbrengsten Opbrengsten bestaan uit concrete tools, interventies en adviezen voor mensen met ALS en de mensen in hun omgeving om onderlinge communicatie te verbeteren. Vanuit de praktijk, waar interventies worden ingezet voor communicatiekwetsbare mensen (zoals mensen met afasie of dementie), denken we bijvoorbeeld aan een e-learning module, training voor zorgprofessionals of een infographic over passende communicatietechnieken die de gesprekspartners kunnen inzetten tijdens een gesprek. Om de uitkomsten van het onderzoek beter te laten aansluiten bij mensen met ALS en hun omgeving zouden de co-designsessies ook ándere opbrengsten kunnen opleveren. Daarnaast wordt er kennis opgedaan over het verbeteren van de communicatie tussen mensen met ALS en gesprekspartners, die generaliseerbaar is naar grotere groepen.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland