Mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna gezamenlijk aangeduid als mensen met ALS) en hun naasten worden gedurende het gehele ziektetraject geconfronteerd met belangrijke beslissingen die zij moeten nemen over zorg en behandeling voor het behoud van hun kwaliteit van leven. Door het progressieve karakter van de ziekte zijn zij genoodzaakt om na te denken over toekomstige veranderingen in het functioneren waarvoor zij de opties qua zorg en behandeling moeten gaan afwegen.
Beslissingen die mensen met ALS al vroeg in het traject moeten nemen zijn keuzes ten aanzien van hulpmiddelen en (woon)voorzieningen. Bij woonvoorzieningen kan het zowel aanpassingen van de bestaande woning betreffen als de keuze voor een alternatieve passende woonplek. Deze beslissingen zijn vaak ingrijpend en emotioneel en hangen samen met de persoonlijke financiële en sociale omstandigheden van mensen met ALS. De realisatie van hulpmiddelen en woonvoorzieningen kost vaak veel tijd en het vergt een proactieve aanpak om deze op tijd beschikbaar te hebben.
Om dit te bereiken is het belangrijk dat patiënt en naasten goed ondersteund worden door de zorgverlener om de rol van beslisser op zich te kunnen nemen. Optimale uitwisseling van informatie en een open dialoog met hun zorgverleners zijn daarbij noodzakelijk. Toch zien we vaak dat deze dialoog beperkt tot stand komt en het nemen van een beslissing vooruitgeschoven wordt. Men is er nog niet aan toe om hierover na te denken, laat staan om een weloverwogen (gezamenlijk) besluit te kunnen nemen. Ook zorgverleners ervaren dit als knelpunt, wetende dat tussen het besluit en de realisatie hiervan vaak tijd gaat zitten, waarop zorgverleners niet altijd invloed kunnen uitoefenen.
Alhoewel besluitvorming in de ALS zorg over o.a. hulpmiddelen en woonvoorzieningen plaats vindt op basis van Shared Decision Making (SDM) waarin de patiënt centraal staat en besluiten op basis van uitgewisselde informatie gezamenlijk genomen worden met patiënt, diens naasten en zorgverleners van het ALS team, worden in de uitvoering hiervan een aantal knelpunten ervaren:
Door deze knelpunten kunnen hulpmiddelen en woonvoorzieningen te laat worden gerealiseerd wat voor zowel mensen met ALS alsmede hun naasten stress oplevert en een negatieve impact heeft op hun kwaliteit van leven. Om deze knelpunten in de besluitvorming op te lossen kan het ontwikkelen van een handreiking voor zorgverleners om concrete invulling te geven aan SDM ten behoeve van keuzes in hulpmiddelen en woonvoorzieningen een passende oplossing zijn. De handreiking geeft zorgverleners handvatten voor het uitwisselen van informatie en het coachen van patiënt en naasten in het nemen van beslissingen.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland