Nederland loopt voorop in het bieden van multidisciplinaire zorg voor mensen met ALS en hun naasten. Dit is te danken aan een landelijk ALS Zorgnetwerk, bestaande uit 38 door het ALS Centrum erkende ALS behandelteams in 25 revalidatiecentra en revalidatieafdelingen binnen ziekenhuizen en universitair medisch centra.
In dit Zorgnetwerk speelt het ALS Centrum een leidende rol in het optimaliseren van de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS en hun zorgverleners door het delen van best practices, de ontwikkeling en implementatie van behandelrichtlijnen, educatie van zorgverleners (training en e-learnings) en het delen van betrouwbare patiëntinformatie over de ziekte, behandelingsopties en klinische onderzoeken, waaronder geneesmiddelenstudies.
Vanuit het ALS Centrum wordt zorgonderzoek uitgevoerd vanuit de visie van positieve gezondheid, om nog beter aan te kunnen sluiten op de behoeften van mensen met ALS en hun naasten. Hiervoor worden in nauwe samenwerking met de patiëntenverenigingen APV en Spierziekten Nederland en zorgpartners in het ALS Zorgnetwerk, kennisbehoeftes in de ALS-zorg gesignaleerd. Ook vindt initiatie plaats van onderzoek om de kennislacunes te dichten en onderzoek naar zorginnovaties op impact om deze vervolgens te implementeren in het ALS Zorgnetwerk.
Zo wordt vanuit het ALS Centrum Nederland bijgedragen aan kwalitatief hoogwaardige zorg die toegankelijk is vanaf de eerste verwijzing voor de diagnose tot de laatste levensfase en aan optimale kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten.
Door recente ontwikkelingen ligt er een unieke kans en een noodzaak om een krachtige, breed gedragen toekomstvisie op de ALS zorg te ontwikkelen.
1) Ondanks de hoge kwaliteit van de geboden zorg, zijn er zeker ook verbeterpunten: de kwaliteit van de zorg is nog niet overal optimaal en zorginnovaties worden niet door alle ALS behandelteams doorgevoerd;
2) De vergrijzing en zorgkrapte noopt tot een gezamenlijke effort om de zorg nog efficiënter in te richten. Hierbij spelen onder anderen waarde gedreven (doelmatige) zorg, zorgconcentratie en technologie (hulpmiddelen, eHealth etc.) een rol;
3) Er komt nieuwe medicatie beschikbaar voor mensen met ALS die de ziekteprogressie kan afremmen of stabiliseert, waardoor de levensduur en daarmee het zorgtraject van mensen met ALS wordt verlengd;
4) De recent ontwikkelde Blauwdruk voor Spierziekten geeft een duidelijk beleidskader en het momentum om nu een ALS zorgvisie 2030 te ontwikkelen en implementeren.
Het doel van dit project is gezamenlijk, met alle belanghebbenden, een breed gedragen visiedocument op te stellen voor optimale, toekomstbestendige zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland.