Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS. Het ALS Centrum werkt daarbij optimaal samen met Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland.
In dit project staat het delen van kennis over ALS, PSMA en PLS centraal. Het gaat dan om het delen van deze kennis met patiënten en naasten, mantelzorgers, indicatiestellers, leveranciers en alle zorgverleners betrokken bij zorg, waaronder de ALS behandelteams, thuiszorgteams en huisarts. Hiertoe zijn al eerder de volgende middelen ingericht:
– Website, nieuwsbrief & social media: Via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en social media berichten over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, hulpmiddelen, zorg, behandeling en kwaliteit van leven.
– Consultatiefunctie: Bereikbaar zijn voor alle patiënten, familieleden, zorgverleners en anderen om vragen te beantwoorden.
– Nascholing: Door middel van scholingen, e-cursussen, congressen en symposia voor alle zorgverleners van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten, zoals thuiszorgmedewerkers en behandelaars worden zorgverleners op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen.
– ALS Zorgnetwerk: Door dit netwerk van alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te versterken kunnen zorgverleners kennis, ervaring en best practices uitwisselen.
In de afgelopen periode zijn er in totaal bijna 600 e-mails en wekelijks enkele telefonische vragen beantwoord via de consultatiefunctie. Vragen gingen over uiteenlopende onderwerpen en kwamen meestal van patiënten, mantelzorgers of zorgverleners. Ruim 195.000 mensen bezochten in de afgelopen periode de website van het ALS Centrum. De meest bezochte pagina was de pagina over het ziekteverloop ALS. Ook zijn 42 nieuwsberichten geplaatst en vijf nieuwsbrieven verstuurd. Het Twitterkanaal van het ALS Centrum werd met 375 weergaven per dag en 76.375 weergaven totaal goed bezocht. In totaal zijn er 48 tweets verstuurd in de afgelopen periode.
Om de soms ingewikkelde informatie over ALS, PSMA en PLS beter te kunnen toelichten, is een begin gemaakt met videonieuwsberichten. In totaal zijn vijf videonieuwsberichten gedeeld via het YouTube-kanaal en de website van het ALS Centrum.
De bestaande vijf e-cursussen werden ook in de afgelopen periode veelvuldig gevolgd. In totaal hebben 294 mensen een cursus gevolgd. Daarnaast werden in de afgelopen periode voorbereidingen getroffen voor het ALS Congres in september en de ALS, PSMA en PLS patiënten en mantelzorgersdag die in oktober voor het eerst wordt georganiseerd.
In de komende periode zullen twee verdiepingscursussen worden georganiseerd. Ook zullen alvast voorbereidingen worden getroffen voor een nieuwe e-cursus over ALS, PSMA en PLS en veranderingen in cognitie en gedrag.
In het kader van het delen van internationale wetenschappelijke ontwikkelingen is in maart het ENCALS congres bezocht. Hiervan is verslaglegging gedaan op de website. Daarnaast is ook de verslaglegging van het MNDA congres van december 2018 in de afgelopen periode afgerond.
Om de kwaliteit van zorg te optimaliseren, zijn presentaties over recente ontwikkelingen en (zorg)innovaties verzorgd voor twee ALS-teams van het ALS Zorgnetwerk. In de komende periode staat nog een presentatie voor een ALS-team gepland. In het kader van de borging van succesvolle innovaties in zorg zijn kleine aanpassingen gedaan aan het Virtuele Huis en de ALS naasten app ‘ALS naasten, tips en info’.
Tot slot is dit jaar aan alle mensen die een diagnose ALS, PSMA of PLS hebben gekregen de hiervoor ontwikkelde patiëntmap uitgegeven.
De oorspronkelijke einddatum van het project (juli 2019) is verschoven naar 1 januari 2020.
Dit project is op 1 januari 2020 afgerond. Een inhoudelijke eindrapportage wordt uiterlijk 1 april 2020 opgeleverd.
Ontwikkelde spierkrachtmeter Hieronder staan enkele afbeeldingen van de draagbare, gefixeerde krachtmeter die in samenwerking met ingenieursbureau Inventeers werd ontwikkeld om mensen met ALS of PSMA in staat te stellen hun spierkracht zelfstandig thuis te meten.
Afbeelding: Draagbare, gefixeerde spierkrachtmeter
Haalbaarheid van zelfstandig thuismeten van spierkracht Er werden 18 patiënten met ALS/PSMA geïncludeerd voor deze studie, waarvan 1 deelnemer na de eerste meting afviel vanwege een defect aan de user-interface. Er waren op dat moment geen werkzame reserve krachtmeters beschikbaar, waardoor de studie bij deze deelnemer niet kon worden voortgezet. Van de 221 geplande spierkrachtmetingen werden er 194 (88%) voltooid. Deelnemers waren over het algemeen zeer positief over de bruikbaarheid van de krachtmeter. Zij gaven aan dat de krachtmeter in het algemeen gemakkelijk te gebruiken was en geschikt was voor zelfstandig gebruik thuis. De deelnemers waren het minst positief over het gebruiksgemak bij het plaatsen van de benen op de krachtmeter. Die moeten namelijk over de kniesteun (aangegeven door de blauwe pijl in de foto hierboven) en achter de scheenplaat (rode pijl) worden geplaatst. Met name voor mensen met spierzwakte in hun benen was dit moeilijk. Desondanks gaven de deelnemers unaniem de voorkeur aan zelfstandige metingen thuis boven metingen in de kliniek. Op basis van opmerkingen van deelnemers zijn verbeterpunten voor het apparaat: meer weerstand op de vloer om wegglijden te voorkomen, kantelbare scheenplaten om benen makkelijker te kunnen positioneren, en de mogelijkheid om scores in een overzicht terug te kunnen zien (in een app).
Beloop van spierkracht Hieronder is een weergave van alle metingen gegeven. De 17 lijnen representeren het spierkrachtbeloop van de individuele deelnemers. Bij de meeste deelnemers zit er weinig variatie (uitschieters) tussen de metingen, wat een aanwijzing is dat de metingen niet gevoelig zijn voor fouten. Tevens is te zien dat de mate van zwakte en de snelheid waarmee de kracht in 6 maanden afnam sterk verschilt tussen de deelnemers. Om een indruk te krijgen over de betrouwbaarheid van de zelfstandige metingen, werd de laatste zelfstandige meting vergeleken met de laatste meting die de onderzoeker begeleidde. Er werd een hoge overeenkomst gevonden, wat aangeeft dat de zelfstandige meting betrouwbaar is.
Afbeelding: Spierkrachtbeloop van de individuele deelnemers
Conclusie Het zelfstandig thuismeten van beenspierkracht met een speciaal hiervoor ontwikkelde krachtmeter is haalbaar bij ALS en PSMA patiënten. De deelnemers van deze studie voltooiden het overgrote merendeel van de metingen en hadden een duidelijke voorkeur voor de thuismetingen boven metingen in het ziekenhuis. De studie heeft aangetoond dat spierkrachtmetingen thuis, zonder supervisie van een professional, goed uitgevoerd kunnen worden en de gemeten waarden over de tijd een betrouwbare weergave bieden van het beloop van spierkracht. In het vervolg moeten de verbeterpunten die door de deelnemers zijn aangedragen worden verwerkt om het gebruiksgemak van de krachtmeter verder te optimaliseren. De resultaten van deze studie dragen bij aan minder belastende spierkrachtmetingen. Hierdoor wordt in de toekomst de drempel om deel te nemen aan nieuwe medicijnstudies verlaagd en kunnen behandelaars, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, beter op maat gemaakte zorg bieden.