Nabestaanden | ALS Marjan van den Eijnden “Hij was vel over been. Euthanasie durfde hij niet aan, hij hoopte in slaap te vallen en niet meer wakker te worden”
Nabestaanden | ALS Dixie Arts “Ik zal ook nooit vergeten dat hij toen tegen me zei, ‘heinner me als opa, niet als een zieke man.”
Actievoerders | ALS, PLS, PSMA Dutchess of the Sea “Het verhaal van Diana houdt mij nogal bezig, zij is een jonge vrouw (midden 40) en met de diagnose ALS lag haar hele toekomstbeeld ineens aan diggelen.”
Actievoerders | ALS, PLS, PSMA Anja Bramsen “Onderweg maak ik foto’s of een vlog met mijn iPhone, iets wat nog op mijn wish-list stond. Ik ben meer van achter de schermen werken, maar heb er nu een nieuwe hobby bij! ”
Onderzoekers | ALS Jeroen Pasterkamp “Ik zoek voortdurend verbinding met de praktijk. Stel dat een arts een vraag heeft over de rol van de bloed-hersenbarrière. Dan bouwen we de bloed-hersenbarrière in ons systeem in.”
Onderzoekers | ALS, PLS, PSMA Anita Beelen “ALS kent een brede variatie, geen patiënt is hetzelfde. Voor sommige patiënten is de informatie te weinig, voor anderen komt informatie te vroeg of is het te veel tegelijk.”
Onderzoekers | ALS, PLS, PSMA Henk-Jan Westeneng “Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun levensverwachting. Met dit nieuwe model kunnen we ALS-patiënten die dit willen weten, meer duidelijkheid geven en de zorg beter afstemmen.”
Onderzoekers | Bram Nitert “Dat ALS gerelateerd is aan PSMA en PLS is bekend. Mede dankzij het MRI-onderzoek weten we nu ook dat er een relatie met frontotemporale dementie (FTD) bestaat.”