Wanneer je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt komt er veel op je af. Waar vinden jij en je naasten de juiste informatie, passend bij de ziektefase waarin je je bevindt? De ALS patiëntenvereniging ontwikkelde de ALS Wegwijzer om die zoektocht te vergemakkelijken. Wim van Minkelen, sinds kort lid van de patiëntenadviesraad van de vereniging, is enthousiast. “Het is echt een houvast.”
Alsof hij zich plotseling in een niemandsland bevond, zo ervaarde de 66-jarige Wim van Minkelen het, toen hij in oktober 2022 de diagnose ALS kreeg. “Wat staat mij te wachten, wat heb ik nu nodig en wat in de toekomst?” ALS was het laatste waar hij aan dacht, toen hij tijdens het klussen aan zijn nieuwe appartement merkte dat hij moeilijker overeind kwam en in de maanden daarna steeds meer moeite kreeg met lopen. “Ik kwam in een enorme rollercoaster terecht en zat vooral met heel veel vragen.”
“Online is er veel informatie te vinden over ALS, PSMA en PLS”, zegt Conny van der Meijden, secretaris van de patiëntenvereniging. “Ook onze eigen website werd alsmaar voller en voller, maar niet alle informatie is even relevant in elke fase van het ziekteproces.” Zo ontstond het idee voor een wegwijzer in de vorm van een spoorboekje. Van der Meijden: “Je bent ongewild aan een soort treinreis met onbekende bestemming begonnen.” Het spoorboekje kent vijf stations: Begin, Straks, Later, Laatste fase en Nazorg. Dat is een belangrijk kompas, beaamt Wim van Minkelen. “De ziekte verloopt voor iedereen anders, en bij ieder in een ander tempo.
Toch is vooralsnog de harde waarheid dat we allemaal dezelfde stations aandoen.” Op elk station staat handige informatie gerubriceerd, verdeeld over ‘perrons’. Bijvoorbeeld: diagnose, erfelijkheid en behandeling (bij ‘Begin’) en instanties en regelingen en positieve activiteiten bij ‘Straks’. Die indeling in fases is belangrijk, zegt Conny. “Als je nog maar net de diagnose hebt gekregen, ben je misschien nog niet toe aan informatie over de laatste fase.”
Wim van Minkelen kan zich dat voorstellen, maar hij staat hij er zelf toch iets anders in. Al houdt óók hij vast aan die laatste strohalm van een mogelijk medicijn, toch heeft hij al gesprekken gevoerd met zijn huisarts over de laatste fase. “Ik heb mijn beleving en levensverhaal vanaf de diagnose opgeschreven als een dagboek voor mijn twee kinderen van 35 en 28. Zodat zij ook weten hoe ik omga met ALS in mijn leven. Dat is ook een manier om het voor mezelf, en mijn partner Irene, te verwerken en behapbaar te maken.”
De ALS Wegwijzer, die overigens geschikt is voor oogbesturing, wordt regelmatig ververst en aangevuld met nieuwe informatie, benadrukt Conny. Op elk station licht het perron ‘Persoonlijk contact’ automatisch op. “Ook al zitten we met vijftienhonderd patiënten en hun naasten in de trein: iedereen heeft een ander verhaal, andere bagage en andere behoeften. In elke fase is persoonlijk contact, met ons contactteam en de online lotgenotenuren, van belang.” Opticien en optometrist Van Minkelen runde vijfentwintig jaar een optiekzaak in Arnhem en werkt op dit moment nog een paar uur per week als adviseur in één van de twee zaken waarover hij de laatste jaren het beheer had.
“Ik ben niet van plan vanaf nu te gaan zitten wachten op de dingen die gaan komen.” Deze maand heeft hij een huis gehuurd op een camping in Zuid-Frankrijk, voor hem en zijn kinderen om de Tour du ALS te beleven. Ook Wim’s vriend Reinie en zijn partner Helene gaan mee. “Reinie gaat meefietsen om meer geld bijeen te krijgen voor het onderzoek naar ALS. Dat vind ik fantastisch.” Wim hoopt dat veel mensen de Wegwijzer gaan gebruiken. “Het is een zeer handige en goede informatievoorziening die kan helpen de weg te vinden in het niemandsland.”
Tekst: Bibejan Lansink Beeld: Kim van de Wetering
Interview: verschenen in het relatiemagazine ALSNU van juni 2023.