De wereld van Wilke Ebeling (70) staat op zijn kop als hij de diagnose ALS krijgt. In de tijd die hij nog heeft, zet hij alles op alles om ALS de wereld uit te helpen. Zo doet hij op donderdag 12 juni 2025 met ‘Team Wilke’ mee aan Tour du ALS. “Ondanks de shit-ziekte, zet ik me met volle overtuiging in voor de mensen die na mij met ALS te maken krijgen.”
Familiemens Wilke groeit op in Amsterdam en gaat na de middelbare school elektrotechniek studeren in Delft. Als hij daar in een studentencafé aan het werk is, leert hij zijn vrouw Margreet kennen. Wilke is een echt familiemens: “Ik geniet van mijn kinderen en kleinkinderen en samen met de familie zijn. Ik word gelukkig van prachtige reizen maken door Europa met de buscamper met Margreet. Maar ook van heel veel andere dingen, zoals iets leuks maken op de 3D-printer, in de tuin werken, op de schommelbank in de tuin zitten en dinertjes met vrienden.”
Onbetaald werken Na zijn afstuderen werkt Wilke bij verschillende bedrijven in diverse functies. Zijn laatste werkgever was IBM, waar Wilke leiding geeft aan een team van 75 mensen in Nederland en 400 in India en China. “Hier heb ik heel mooie herinneringen aan.” Op zijn 59e kon Wilke stoppen met werken, maar hij is zeker niet stil gaan zitten. Zo is hij de mede-oprichter van Fietsmaatjes Alphen aan den Rijn, een stichting die mogelijk maakt dat mensen die niet meer zelfstandig kunnen fietsen, samen kunnen fietsen met een fietsmaatje op een duofiets. “Er zijn inmiddels 1.200 mensen bij betrokken en 23 duofietsen. Ik heb geen seconde spijt gehad van eerder stoppen met werken en mij onbetaald inzetten voor vele andere zaken.”
De diagnose ALS Op 27 november 2023 staat ineens de wereld van Wilke op zijn kop als hij de diagnose ALS krijgt. Het huis moet verbouwd worden om er te kunnen blijven wonen en Wilke moet na 57 jaar lang te hebben gebasketbald stoppen met de sport. “Mijn schot is weg en mijn assists en sprints zijn niet meer goed. Dit was een lastige en ook emotionele beslissing.” Gelukkig zijn er ook genoeg momenten om dankbaar voor te zijn. “Ik ben dankbaar voor de familie en vrienden die zich willen inzetten voor ons. Maar ook voor de aannemer die alles opzij heeft gezet om ons huis snel te kunnen verbouwen. En voor het feit dat mijn vingers nog goed zijn en ik nog kan genieten van het piano spelen, wat ik al mijn leven lang doe.”
Bijdragen aan de strijd tegen ALS Zelf probeert Wilke niet te veel na te denken over de toekomst. “Ik probeer te genieten van iedere dag. Voor mijn vrouw en de kinderen is het veel zwaarder. Ik ben er straks niet meer en de tijd ervoor zal heel zwaar zijn. Bij hen is het onderdeel van het dagelijks leven en ze vinden het ontzettend moeilijk.” In de tijd die Wilke nog heeft, zet hij alles op alles om ALS de wereld uit te helpen: “Ondanks de shit-ziekte, zet ik me met volle overtuiging in voor de mensen die na mij met ALS te maken krijgen. Ik doe mee aan drie onderzoeken en een experimentele medicijnstudie. Het zal mij geen genezing brengen, maar op deze manier kan ik wel bijdragen aan de strijd tegen ALS.”
Team Wilke doet mee aan Tour du ALS Wilke draagt ook bij aan de strijd tegen ALS door samen met een team van familie en vrienden mee te doen aan Tour du ALS. Met ‘Team Wilke’ gaan ze op donderdag 12 juni de Mont Ventoux op. “Mijn vrouw en broer doen mee en maatjes van mijn fietsclub VTC Les Chouffes. Een van de teamleden is een heel goede vriendin, zij is weduwe van een goede vriend van mij. Haar deelname betekent veel voor ons. Maar er komen nog meer leden in het team; Fietsmaatjes Alphen aan de Rijn wordt ook onderdeel van het team en gaan met een duofiets de berg op.” Door intensief ziekenhuisbezoek heeft Wilke een tijdje niet kunnen trainen, maar hij is nu weer gestart. “Ik hoop dat het gaat lukken en anders neemt een van mijn Chouffesmaatjes mij mee de berg op op een speciale fiets.”
Geld inzamelen voor onderzoek naar ALS De omgeving vindt het fantastisch dat Wilke zich zo hard inzet voor de strijd. “We krijgen prachtige reacties en vele donaties. We zijn half december begonnen met geld inzamelen. We staan nu al boven de € 24.000 en we gaan door. Het is echt een teamresultaat, wat komt door onze gezamenlijke inspanning.” Het werk wat gaat zitten in de voorbereiding, het trainen en het geld inzamelen, is het wat Wilke betreft zeker waard: “Hoewel ik zelf nog niet eerder mee heb gedaan aan Tour du ALS, hoor ik van diverse kanten dat het een prachtige dag is. Het is niet alleen de uitdaging, maar ook om het met elkaar te doen. Het vergt veel werk, maar dat is allemaal leuk werk.”
Blijven genieten Wat Wilke mee wil geven aan anderen is: “Probeer te blijven genieten van het leven, wat je situatie ook is! Ik heb ooit een oudere heer een aantal jaren begeleid naar musea, reünies en concerten. De heer was bijna blind en kon bijna niet meer lopen. In een van de gesprekken zei ik tegen hem: ‘Theo, als ik jou was zou ik huilend in een hoekje zitten’. Hij zei toen: ‘Nee hoor Wilke, je moet genieten van het leven en dat doe ik. Als ik thuiskom dan schenk ik een wodkaatje in en ga in de tuin zitten en genieten van de vogels.’ Ik heb daar veel van geleerd en dat doe ik nu ook.”
Trap samen met Wilke ALS de wereld uit tijdens Tour du ALS op donderdag 12 juni 2025. Kijk voor meer informatie op www.tourduals.nl. Wil jij de strijd van Wilke steunen? Doneer op zijn actiepagina.