Stichting ALS op de weg heeft hun wagenpark onlangs flink uitgebreid. Dankzij een deel van de opbrengst van 3FM Serious Request van vorig jaar, konden er acht aangepaste rolstoelbussen worden aangeschaft. Daardoor kwam er voor ALS-patiënt Twan Puts (53) veel eerder dan verwacht een bus beschikbaar.
Twan en zijn vrouw Laura (45) waren ruim twee uur onderweg vanuit Venray naar Hoorn, waar zij de bus konden ophalen. Na de overhandiging van de sleutel, papieren en een duidelijke instructie reden ze direct door naar de afsluitdijk. “Daar wilde ik altijd al eens overheen rijden”, vertelt Twan, “en ik was nu toch in de buurt. We zijn ’s morgens om negen uur vertrokken en om half acht ’s avonds waren we pas thuis. Een hele rit, maar het was het helemaal waard.”
Niks meer om handen Twan kreeg in oktober vorig jaar de diagnose ALS. Sindsdien gaat hij snel achteruit: hij heeft pittige ademhalingsklachten en zit inmiddels in een rolstoel. Zijn werk als vrachtwagenchauffeur bij een grondverzetbedrijf kan hij niet meer doen. “Vroeger was ik eigenlijk altijd aan het klussen in huis. Dat gaat niet meer”, zegt Twan. “Hij heeft letterlijk niks meer om handen”, vult Laura aan, “dus is het nu nog belangrijker dat Twan mobiel kan blijven, zodat hij bijvoorbeeld familie en vrienden kan bezoeken.”
Binnen een week ophalen Daarom had Laura zich aangemeld voor een aangepaste bus, bij Stichting ALS op de weg. Helaas kreeg ze te horen dat ze op de wachtlijst stonden. “Dat was balen, want zoveel tijd hebben we niet meer”, vertelt Laura. Maar dan komt er opeens een e-mail. Door uitbreiding van het wagenpark is er toch een bus beschikbaar voor Twan: “Of we die binnen een paar weken konden ophalen!” Laura: “De bus is echt een uitkomst. Nu kunnen we de moeder van Twan bezoeken, die niet meer zo mobiel is. En andere familie die ver weg woont natuurlijk.” In zekere zin heeft hun zoon Vince (17) ook bijgedragen aan de bus voor Twan. “Vorig jaar heeft Vince € 6.353 opgehaald voor 3FM Serious Request. We waren al trots maar dat voelt nu extra speciaal”, zegt Laura.
Kale banden De bus maakt nog veel meer mogelijk voor Twan: “Ik kan mijn oude collega’s bezoeken. Even op de koffie in de kantine.” Maar ook simpele dingen zoals met de hond naar het bos gaan, wordt weer mogelijk. Of een oudergesprek op school. “Er moet een hoop mee als Twan op pad wil. Met de auto is dat eigenlijk niet te doen maar met de bus is het een kwestie van lift naar beneden, vastklikken en hopla”, zegt Laura. Twan: “Toen we de bus een week geleden ophaalden stond de teller op vier kilometer. Dat is nu al 471 geworden. Ze zeiden daar: ‘we willen de bus met kale banden terug’. Nou, dat gaan we regelen!”
Verlenging Twan kan de bus de eerste twee jaar tegen gereduceerd tarief gebruiken. En daarna nog eens twee jaar tegen de normale, hogere kosten. “Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik niet denk dat we de vier jaar halen”, zegt Twan, “en misschien zelfs twee jaar niet.” “Dat is wel moeilijk”, zegt Laura, “maar weet je: we zijn ook heel dankbaar voor het feit dat zijn spraak het prima doet. Dat hij nog prima kan eten en slikken. Je leeft in de verlenging . En wij hebben gewoon de tijd om het nog met elkaar overal over te hebben. Dat is heel waardevol.”
Gaan waar we willen De tijd die hen nog rest willen ze ‘gewoon’ de normale dingen doen, die andere mensen ook doen: een restaurantje of terrasje pikken, boodschappen doen. Zonder steeds afhankelijk te zijn van anderen. “Gewoon gewoon, zeg maar”, zegt Twan, “en dat maakt de bus mogelijk.” Voor het nieuwe jaar hebben ze nog allerlei plannen. “We hebben nog een tegoedbon liggen voor een hotel, dus die gaan we sowieso gebruiken. En we willen nog een keer naar zee”, vertelt Laura. “Dat soort dingen. We hebben allebei de tijd en we kunnen nu gaan en staan waar we willen.”