Eind 2021 krijgt Ingur Zijlstra, de vader van Sjeel (30) en Anouk Zijlstra (34), de diagnose ALS. Van dichtbij maken de zussen mee wat de slopende ziekte met een mens doet. “Deze ziekte is mensonterend.”
Vier jaar geleden krijgt Ingur klachten als een hoge spierspanning en vermoeidheid. Af en toe verslikt hij zich. De huisarts stuurt hem door naar het ziekenhuis, waar al snel duidelijk wordt dat het een progressieve vorm van ALS is.
De tijd stond stil Anouk: “Papa was ontzettend sportief, lekker eigenwijs en als hij ergens voor ging deed hij dat voor de volle 100%. Hij had een sterke mening, maar was bovenal heel lief en zorgzaam.” De diagnose was een enorme klap voor het gezin. “De tijd stond even stil. En daarna komen de vragen. Hoe lang hebben we nog? Hoe nu verder? Tegelijkertijd wilde ik direct van alles gaan plannen.” Sjeel: “Het eerste half jaar voelden we vooral de druk van ‘veel moeten’. Herinneringen maken bijvoorbeeld. Na een jaar werd dit rustiger, maar je houdt doorlopend het gevoel dat de tijd dringt.
‘Er is nog geen oplossing’ Sjeel: “Bij ALS vallen je spieren één voor één uit. Het is mensonterend. De ziekte verloopt bij niemand hetzelfde. Waar het bij de een in de benen begint, start het bij een ander met de spraak. Wat voor iedereen geldt is dat je heel snel achteruit gaat. Je hebt er geen enkele grip op.” Weten dat er geen oplossing is voor de ziekte was voor Anouk het moeilijkste aan de situatie: “Er is nog geen medicijn. Je wilt iets voor je vader doen, maar je kunt niets. De ziekte brengt veel onzekerheid met zich mee. We wisten niet wat een volgende dag zou brengen en hoe papa die dag zou opstaan.”
Achteruitgang In de drie jaar dat hun vader ziek is proberen beide zussen zoveel mogelijk tijd door te brengen met hun vader. Ook zorgen ze dat hij zijn kleinkinderen zoveel mogelijk om zich heen heeft, zodat ook zij herinneringen met hem kunnen maken. Sjeel: “15 jaar geleden zijn we onze moeder al verloren. En nu gingen we onze vader verliezen. Het is vreselijk als je niet weet hoe lang je nog hebt samen. Ik vond de achteruitgang bij mijn vader heftig om te zien. Hoe zijn armen uitvielen bijvoorbeeld. Het ergste vond ik het moment dat mijn dochtertje voor het eerst viel. Papa wilde haar optillen, maar dat lukte niet. De frustratie die ik bij hem zag deed me meer pijn dan het feit dat hij haar niet kon optillen.”
Van onmacht naar daadkracht Vader Ingur heeft het zwaar met het accepteren van zijn diagnose. Maar na een tijdje weet hij de onmacht die hij voelt om te zetten in daadkracht. Sjeel: “Na de diagnose zakte mijn vader in een dal waar hij maar moeilijk uit te krijgen was. Maar ineens ging de knop om. Hij werd strijdlustig en besloot om de tijd die hij nog had alles uit het leven te halen. Hij wilde herinneringen maken, maar stortte zich ook in de strijd tegen ALS. Hij wilde meer bekendheid voor de ziekte en zette zich op verschillende manieren in voor Stichting ALS Nederland.”
Hartverwarmend In die tijd komen ook vrienden en familie meerdere malen in actie. Zo beklimt een team enthousiastelingen twee jaar geleden de Mont Ventoux tijdens Tour du ALS. “Ooit fietste mijn vader vier keer de Mont Ventoux op”, vertelt Sjeel. “Twee jaar geleden, tijdens Tour du ALS, beklom hij de berg samen met een goede vriend op een aangepaste fiets. Dat was heel bijzonder.” Anouk: “Het is hartverwarmend als je ziet hoe iedereen zich voor je vader inzet. Ook was het bijzonder om te zien wat een indruk onze vader heeft gemaakt op anderen. Hij heeft echt iets betekent in de strijd tegen ALS.”
De onvermijdelijke aftakeling In juni 2024, op Wereld ALS Dag, overleed Ingur. In zijn laatste maanden werkte hij mee aan de campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. In deze campagne is de genadeloze en razendsnelle aftakeling van mensen met ALS op een confronterende manier in beeld gebracht. Zo ook de aftakeling van Ingur. “De campagne is heftig en confronterend. Dat papa eraan meewerkte laat goed zien wat voor persoon hij was”, zegt Sjeel. “Hij legde zich er niet bij neer dat deze ziekte hem overkwam. Hij wist dat een medicijn hem niet meer zou redden, maar vond het belangrijk dat er hoop komt voor toekomstige patiënten.”
Anouk: “Dit was zijn manier om tegen de ziekte te vechten. De campagne is realistisch en laat goed zien hoe slopend ALS is. Bij de start van de campagne dachten we wel: straks komen we papa overal tegen. Dat is heftig en doet wat met je. Maar ik houd me vast aan de gedachte dat hij er erg trots op is. En ik hoop dat het wat teweegbrengt. Het is belangrijk dat er meer geld komt om het onderzoek naar de oplossing voor deze ziekte op te schalen, zodat toekomstige patiënten wél een kans hebben om de ziekte te overwinnen.”
Tekst: Brenda de Mooij (Très Content Tekstbureau). Dit interview verscheen eerder op Wendy Online.