Dick de Jong 1947 – 2023 † Dick de Jong is op 9 mei 2023 overleden aan ALS.
Dick de Jong (75 jaar) woont al jaren alleen in een benedenwoning in de Amsterdamse Rivierenbuurt. Hij heeft een dochter en twee kleindochters waar hij veel van geniet. Ook doet hij vrijwilligerswerk bij SeniorWeb Amsterdam-Zuid, Voor Elkaar in Zuid en het online burenhulp platform BUUV Amsterdam Zuid.
Nog maar heel kortgeleden veranderde zijn leven plotsklaps. In 2021 begon de uitval in zijn linkervoet, met beginnende uitval in benen, armen, rug en hals: “Ik liep vanaf september al met een stok na vijf keer vallen bij wandelingen in de buurt.” Op 5 januari 2022 kreeg Dick van de neuroloog in het AMC te horen dat hij de diagnose PSMA heeft. “Mijn leven is totaal op zijn kop gezet.”, aldus Dick.
De neuroloog zei, “Google niet op PSMA”. Dick kreeg een dik pakket mee met betrouwbare informatie en goede websites. Deze informatie ging vooral over ALS. Dick: “Ik heb veel van deze informatie gelezen, bekeken en op mijn IPhone gezet. Dat is mijn manier om de schok te verwerken. Ik val snel in de oplossingsmodus.” Hij zou graag willen weten of hij in het snelle circuit zit dat bij ALS eindigt, of in het tragere dat hem nog drie tot vijf jaar geeft. De onderzoeken hierover zijn nog steeds gaande en die onzekerheid knaagt aan hem. Voor hem is het belangrijk om zo lang mogelijk zelfredzaam te kunnen blijven en regie te voeren over de laatste fase in zijn leven.
De professionele hulp en steun van het AMC Revalidatie ALS team en zijn vrijwilligerswerk heeft hij de eerste maanden ervaren als een warm bad. Ook lukt het steeds beter om hulp te aanvaarden: “Ik merk dat ik nu nóg meer geniet van mijn kleindochters en van de hulp die ik nog steeds aan mensen kan bieden. Ook is mijn sociale leven rijker geworden geworden. Meer mensen bezoeken mij en ondersteunen me via sociale media.” Hij houdt zich aan zijn levensmotto: Pluk de dag en verspil geen energie aan dingen die je toch niet kan veranderen. Dit betekent niet dat het altijd makkelijk is: “In de eerste maanden komt er veel op je af. Ik moest deur-tot-deur openbaar vervoer regelen via de WMO-helpdesk en de eerste hulpmiddelen in gebruik nemen, zoals een brace voor mijn linkervoet, een stoel met leuningen in mijn douche.”
Een week na zijn diagnose startte Dick een online collectebus. Dit was vlak voor zijn 75ste verjaardag. In plaats van cadeaus vroeg hij om donaties voor onderzoek naar ALS. In een paar weken tijd zamelde hij €672 in. Wel vraagt hij zich af op welke manier we zo effectief mogelijk kunnen lobbyen, zodat de overheid het wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS deels gaat financieren. Dick: “Vorig jaar december maakte de Biden Administratie bekend dat ze 100 miljoen dollar investeren in de zoektocht naar een medicijn. Wat dat betreft kunnen we een voorbeeld nemen aan de Amerikaanse ALS gemeenschap.”
Dit interview verscheen eerder in de nieuwsbrief voor patiënten die vier keer per jaar verschijnt. Wil je deze nieuwsbrief ook ontvangen? Meld je aan als patiënt.