De zoons van Marcel Didden (48) druppelen tijdens het interview één voor één binnen: Joep (20), Wouter (18), Paul (14) en Valentijn (8). Het is een mannenhuishouden in de eengezinswoning in Brunssum.
Joep en Wouter wonen permanent bij hun vader en helpen hem met de dagelijkse dingen. Paul en Valentijn verblijven afwisselend bij hun moeder, die een stukje verderop woont. “Dat ze allemaal in het huishouden helpen is geweldig”, aldus Marcel.
Marcel is ‘energiearchitect’ bij Engie en ondersteunt in die functie grote bedrijven met duurzaamheid, de opslag van energie in batterijen. Razendsnel kon hij blind typen, 200 aanslagen per minuut, maar daar kwam in maart 2019 de klad in toen zijn vingers al na korte tijd moe werden. “Ik dacht aan RSI. De huisarts stuurde me direct naar de neuroloog, die zei dat hij al een vermoeden had, maar me niet ongerust wilde maken. Ik drong er bij hem op aan het toch te zeggen. Hij dacht dat het ALS was, een ziekte die ik helemaal niet kende. Achteraf ben ik blij dat ik snel de bevestigende diagnose kreeg, dan weet je waar je aan toe bent.”
ALS verloopt bij Marcel relatief langzaam, al zijn er wel lichaamsfuncties die achteruit gaan. Hij kan hooguit nog 300 meter lopen. Met behulp van handspalken kan hij met twee vingers moeizaam typen. Hij bedient zich van spraaksoftware om met de computer teksten te schrijven. “Ik heb een fijne werkgever die heel goed meedenkt met de mogelijkheden die ik nog heb. Sinds mei vorig jaar ben ik weliswaar volledig afgekeurd, maar blijf toch op contractbasis voor twintig procent werken. Ik heb nu eenmaal veel plezier in mijn werk.”
Techneut eigen, steekt Marcel veel energie in een zoektocht naar mogelijkheden zijn ziekte te vertragen, dan wel te stoppen. “Binnen de medische ALS-gemeenschap worden we wel als een soort wappies gezien, maar in Amerika is een organisatie die zelfs beweert dat er mensen zijn die door hun experimentele therapieën geen ALS meer hebben. Ik ben er naartoe geweest en ben in een kliniek behandeld. Elke week volg ik een internationaal webinar, waarmee we onderling informatie uitwisselen. Garanties worden niet gegeven en ik ben ook kritisch. Ik krijg medicijnen toegestuurd uit Amerika die hier nog niet zijn goedgekeurd. Mijn voedingspatroon heb ik ingrijpend aangepast: geen alcohol, gluten, lactose, frisdrank, varkensvlees, koffie en zo min mogelijk suiker. Ik eet uitsluitend biologische groenten en vlees, quinoa en zilvervliesrijst en daarnaast slik ik allerlei supplementen.” Marcel denkt dat ook de ‘mindset’ heel belangrijk is. “Dagelijks mediteer ik om mijn geest te ontspannen. Dat is wel moeilijk voor een techneut als ik, maar het is echt prettig nu ik het eenmaal gewend ben.”
Met zijn zoons bezocht Marcel 26 juni vorig jaar de ALS Familiedag in Ouwehands Dierenpark. “Lotgenoten in een Facebookgroep waren bang dat het evenement te confronterend zou zijn voor hun kinderen. Maar je hoeft elkaar helemaal niet op te zoeken op zo’n dag. Wij hebben samen met andere patiënten naar de zeehondenshow in de dierentuin gekeken en zijn verder op eigen gelegenheid door het park gegaan. De jongens hebben zich prima vermaakt. Ik vond het bovendien leuk om mijn Facebookvrienden in levenden lijve te zien.”
Voor Marcel was de bonus dat hij de stand van Stichting ALS op de weg tegen kwam. “Ik kende die organisatie niet en was blij verrast dat ik een driewieler met elektrische trapondersteuning en een automatische versnelling te leen kon krijgen. Om in beweging te blijven fiets ik er elke dag mee.”
De jaarlijkse ALS Familiedag vindt dit jaar plaats op zondag 25 juni in het Openluchtmuseum in Arnhem. ALS-, PSMA- en PLS-patiënten zijn er welkom om met hun gezin een dag onbezorgd te genieten. Het is een informeel evenement, met onder meer optredens, een beautyplein en de mogelijkheid om een familiefoto te laten maken.
Interview: verschenen in het donateurs- en relatiemagazine ALSNU van april 2023.