Het is een jarenlange traditie op Urk: de veiling van het 1e Kistje Meischol voor het goede doel. De opbrengst van de veiling gaat dit jaar naar de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Urker Auke Kaptein heeft de diagnose ALS en weet als geen ander hoe hard dit geld nodig is. “Deze veiling op mijn eigen vertrouwde Urk geeft me het gevoel dat ik toch iets kan doen tegen die slopende ziekte.”
Auke Kaptein (54) woont al zijn hele leven op Urk en maakte tot voor kort actief deel uit van de dorpsgemeenschap. In 2017 kreeg hij de diagnose ALS. Dat veranderde alles. “Je leven staat op z’n kop.”
“Rond mijn 40e werd mijn conditie minder. Ik liep drie keer per week hard, maar mijn conditie werd niet beter. Ook liep ik steeds slechter. De huisarts verwees me naar het ziekenhuis, waar in 2014 de spierziekte PLS geconstateerd werd. Ik dacht: hier kun je mee leven, je gaat er niet dood aan.” Maar in de jaren erna gaat Auke steeds moeilijker spreken en lopen. Langzaam wordt dit erger. Zijn vrouw Diana vermoedt dat er iets anders aan de hand is. Haar onderbuikgevoel wordt bevestigd in 2017, als Auke in het UMC de diagnose ALS krijgt.
“Als je de diagnose ALS krijgt stort je wereld een beetje in. We hebben op de terugweg niets tegen elkaar gezegd. Pas thuis, waar vrienden en familieleden op ons wachtten, kwam de ontlading.” Inmiddels heeft Auke al bijna zes jaar ALS. “ALS is levend verlies. Het is een rouwproces. Het is iemand verliezen die nog leeft. Iedere keer valt er wat uit. Dat moet je dan verwerken. Maar daar heb je vaak geen tijd voor omdat het volgende verlies er alweer aankomt. Er is nooit rust. We zijn altijd met ALS bezig.”
De ziekte ALS heeft niet alleen veel invloed op de patiënt, maar ook op je gezin en vrienden, benadrukt Auke. “Op dit moment ben ik rolstoelafhankelijk, heb ik een spraakcomputer en lig ik op bed aan de non-invasie beademing. Ook heb ik een hoestmachine en een PEG-sonde voor extra voeding en medicatie. Onze woning is helemaal aangepast.” Toch is het belangrijk je zegeningen te tellen vindt Auke. “Ik geniet van de kleine dingen, zoals Bijbelstudie, koffiedrinken met vrienden en tijd met mijn gezin en 2 kleinkinderen.”
Tijdens de veiling van het 1e Kistje Meischol op 15 mei zal Auke samen met zijn vader Jelle Kaptein, schoonvader Piet van de Heuvel en goede vriend Lubbert Schenk aanwezig zijn. “Als je de diagnose ALS krijgt duurt het even voor je beseft dat je tijd beperkt is en dat je daar – zolang er nog geen medicijn is – niets tegen kunt doen. ALS is een eindeloze, slopende ziekte. Ik hoop dan ook dat we met de veiling een recordopbrengst halen. Om meer onderzoek mogelijk te maken. Er moet een oplossing komen. ALS moet zo snel mogelijk de wereld uit!”
Lees meer over de veiling