De zorg voor mensen met ALS in Nederland wordt van steeds hoger niveau. ALS Thuismeten & Coachen is daar een goed voorbeeld van. De werkwijze met app draagt bij aan een beter inzicht in het ziekteverloop en zorg op maat. Maar het kan altijd nóg beter. Senior onderzoeker Anita Beelen en onderzoeker en fysiotherapeut Jaap Bakers vertellen over de laatste ontwikkelingen in de zorg voor mensen met ALS.
Jaap is op zoek naar manieren om de thuismetingen te objectiveren. “Met de meting van de ademhalingsfunctie zijn we al heel ver. Binnenkort starten vijf ALS-behandelteams met de implementatie. Elk team selecteert tien patiënten die met een klein apparaatje thuis hun ademhalingsfunctie gaan meten.” Anita: “Omdat het ziektebeeld ALS heel divers is, verschilt ook de impact op het dagelijks functioneren van patiënten sterk. Hoe beter de thuismetingen, hoe beter we kunnen voorspellen wanneer een patiënt welk hulpmiddel, ondersteuning of aanpassing in huis nodig heeft.” “Dat is belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met ALS”, zegt Jaap.
Anita ziet ook een rol voor ‘big data’ en ‘artificial intelligence’. Anita: “We krijgen via de app ongelooflijk veel data binnen. Die data analyseren we. Zodat we straks patiënten van nu kunnen vergelijken met patiënten uit het verleden. Als patiënten veel overeenkomsten hebben, kunnen we beter voorspellen wat het verwachte beloop zal zijn. Nu leunen we nog sterk op de ervaring van de revalidatieartsen. En dat is prima. Maar er zijn steeds vaker jonge artsen in de ALS-behandelteams. Die kunnen we ondersteunen met deze prognosemodellen.”
De thuismetingen dragen ook bij aan het onderzoek naar geneesmiddelen. “De longfunctiemeting bijvoorbeeld kan een rol spelen in het effectonderzoek naar nieuwe medicijnen”, zegt Jaap. Dat geldt zeker voor spierkrachtmeting. Een eerste onderzoek naar spierkrachtmeting thuis heeft Jaap net afgerond. “We wilden weten of spierkrachtmeting thuis haalbaar is. En of de meting veranderingen goed kan vastleggen en betrouwbaar is. Zeventien mensen hebben een halfjaar lang thuis hun spierkracht gemeten met een speciaal ontwikkelde spierkrachtmeter. Met succes, want we kunnen alle vragen met ja beantwoorden.” De spierkrachtmeter is ontwikkeld voor gebruik in medicijnstudies. “Misschien kan de meter in de toekomst ook voor de zorg van meerwaarde zijn. Bijvoorbeeld om beter te kunnen voorspellen wanneer loophulpmiddelen nodig zijn.”
En als er in de toekomst genezende of ziektevertragende behandelingen voor ALS bestaan, zijn thuismetingen helemaal niet meer weg te denken. “Er komt vast een moment waarop ALS een chronische ziekte wordt waar mensen langer mee leven”, vervolgt Anita. “Maar de behoefte aan zorg zal altijd blijven bestaan. Als mensen met ALS langer leven, krijgen wij meer patiënten in zorg. Dan is het zaak om de doelmatigheid van de zorg te verhogen. ALS Thuismeten & Coachen helpt de ALS-zorg toegankelijk te houden.”
Op dit moment is er geen genezende behandeling en verdienen alle mensen met ALS de beste begeleiding. Oók op emotioneel gebied. Naast ALS Thuismeten & Coachen is dat een belangrijk aandachtspunt in de zorg voor mensen met ALS. “We hebben bijvoorbeeld het project ALS Parents & Kids uitgevoerd”, vertelt Anita. “Om gezinnen te ondersteunen. En recent hebben we een zelfcompassie-app ontwikkeld. Om patiënten in hun kracht te zetten. Zodat ze beter kunnen omgaan met hun ziekte. Verder kijken we naar de gespreksvoering tussen zorgverlener en patiënt. Hoe kunnen we zorgen dat zorgverleners goed aansluiten bij patiënt en mantelzorger? En hoe bereiden we patiënten goed voor op gesprekken met de dokter?” “We weten uit gesprekken met patiënten dat deze emotionele ondersteuning ontzettend belangrijk voor ze is”, zegt Jaap. Anita: “De zorg moet waarde toevoegen. Het gaat niet alleen om overleven, maar ook om kwaliteit van leven.”
Interview: verschenen in het relatiemagazine ALSNU van april 2023.