Consulten op afstand, alleen een afspraak in het ziekenhuis of revalidatiecentrum als het écht nodig is en de mogelijkheid om laagdrempelig vragen te stellen op het moment dat het jou uitkomt: voor veel mensen met ALS, PSMA en PLS is het een droom, in Utrecht is het realiteit. Dankzij de app ALS Thuismeten & Coachen. Projectleider Anita Beelen: “Met de app bieden wij monitoring op afstand en zorg op maat.”
Mensen met ALS, PSMA en PLS zijn over het algemeen tevreden over de zorg die ze krijgen. “Maar het kan altijd beter”, zegt Anita Beelen, senior onderzoeker neuromusculaire ziekten bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en projectleider ALS Thuismeten & Coachen. In 2016 liet een enquête onder patiënten twee opvallende resultaten zien: de informatievoorziening is niet optimaal en een aanzienlijk deel van de patiënten vindt de afspraken bij het ALS-behandelteam niet altijd zinvol, vooral in het beginstadium van de ziekte.
Anita: “ALS kent een brede variatie, geen patiënt is hetzelfde. Voor sommige patiënten is de informatie te weinig, voor anderen komt informatie te vroeg of is het te veel tegelijk. Natuurlijk vraagt een progressieve ziekte als ALS om anticiperen, maar niet iedereen krijgt dezelfde klachten. Dat zie je ook terug in de behandelfrequentie. In de reguliere ALS-zorg komen patiënten om de drie à vier maanden naar het behandelteam. Ook mensen die geen klachten hebben. Dat voelt vrij zinloos. Voor iedereen hetzelfde beleid sluit dus niet aan bij de individuele behoefte.”
Het ALS Centrum, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de patiëntenvereniging ALS Patients Connected besloten de koppen bij elkaar te steken: eHealth kon een oplossing zijn. Patiënten en zorgverleners werden betrokken bij het ontwerp van een eHealthplatform.
Nu, ruim drie jaar later, gebruiken bijna alle zeventig patiënten van het ALS-behandelteam Utrecht de app ALS Thuismeten & Coachen. Naar volle tevredenheid. “Met de app bieden wij monitoring op afstand”, legt Anita uit. “Via de app vragen we elke dag hoe het gaat, patiënten vullen wekelijks hun gewicht in en elke vier weken een vragenlijst over belangrijke functies als praten, slikken, lopen en ademen.”
“Patiënten vullen de vragenlijst op vrijdag in, de maandag daarop geeft verpleegkundig-specialist Marja feedback. “Bijvoorbeeld dat alles goed gaat en een consult niet nodig is. Of Marja constateert een achteruitgang. Dan overlegt ze met de revalidatiearts en geeft ze advies. Dat is echt zorg op maat.”
Daarnaast biedt de app een laagdrempelige vorm van berichtenverkeer. “Patiënten kunnen vragen stellen via de app”, vertelt Anita. “Op elk moment van de dag, dus ook ’s avonds. Wij beantwoorden een vraag zo snel mogelijk.” Dat verpleegkundig-specialist Marja snel op vragen reageert en stipt elke vier weken feedback geeft, is volgens Anita de kracht van de app. “Onze patiënten gebruiken de app heel trouw. Want ze weten: ‘als ik iets invul, wordt daarnaar gekeken’. Ze vinden het fijn dat altijd iemand meekijkt.
En als een consult nodig is, kunnen ze snel terecht bij de juiste zorgverlener, of dat nu de ergotherapeut, de revalidatiearts of de diëtist is. Dankzij de informatie in de app weet die zorgverlener bovendien al voor het consult wat er aan de hand is.” Ook geruststellend: de app heeft een ‘alarmfunctie’. “Als bijvoorbeeld het gewicht van een patiënt te veel is gedaald, geeft de app een alert. Dan neemt Marja direct contact op. Soms is het verklaarbaar, omdat de patiënt een buikgriepje heeft gehad. En anders regelt Marja een consult.”
Anita noemt nog veel meer voorbeelden van voordelen van de app. Dat veel patiënten de routine van de dagelijkse ‘hoe-gaat-het-vraag’ waarderen bijvoorbeeld. “Ze gebruiken het als een soort dagboekje.” En dat ze alvast informatie kunnen lezen voordat ze op consult komen. “Maar het beste voorbeeld kregen we toen we tijdelijk patiënten van een ALS-behandelteam uit de regio overnamen. Een aantal patiënten ging bij ons ALS Thuismeten & Coachen gebruiken. Ze wilden niet meer terug, vanwege de app.”
Tekst: Ingrid Brons, verschenen in het ALSdank van juli 2019.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.