Iedere ALS-patiënt maakt het moment mee waarop vage klachten een naam krijgen of bange vermoedens worden bevestigd: de diagnose ALS. Het einde ligt vast, de weg ernaartoe is nog onzeker. Wat doet die diagnose met je en hoe ga je daarmee om? Verandert de diagnose je als persoon?
Acht jaar geleden was Nynke Duijff-Veenstra (58) een opgewekte en actieve Friezin. Ze had het druk met haar gezin met twee tieners, ze werkte als communicatie-medewerker op de griffie van Provinciale Staten van Fryslân en ze had net een opleiding HBO Communicatie afgerond. Verder was ze het liefst bezig met koken, tuinieren, schilderen, zingen, fotografie en de Friese taal: “De mooie dingen die ik om me heen zie, wil ik vastleggen, vangen in woord of beeld”.
Totdat ze in 2016 steeds meer fysieke beperkingen kreeg. “Nog steeds ben ik opgewekt en actief, getrouwd en moeder van inmiddels twintigers. Maar al die bezigheden zijn vrijwel allemaal verleden tijd.” Al in 2014 vermoedde Nynke dat ze ALS had. In oktober dat jaar ging ze naar de huisarts vanwege spraakproblemen. “Op oudejaarsdag kreeg ik het nieuws dat de neuroloog meende dat het inderdaad ALS kon zijn. Een moment dat ik nooit zal vergeten.”
De uiteindelijke diagnose kwam in april 2016: ze had primaire laterale sclerose. Ze was opgelucht, het was ‘maar’ PLS. “We maakten ons er niet heel druk om; het was vooral mijn spraak die raar was en één hand deed het niet goed. We konden zelfs vaak om mijn onhandigheid en alle spraakverwarringen lachen. Ik begon een revalidatietraject en we gingen gewoon door met ons leven.
Bagatelliseren Maar langzaamaan kreeg Nynke meer problemen en lopen werd moeilijker. In juni 2019 kreeg ze alsnog de diagnose ALS. “Mijn man lag in het ziekenhuis na een zware operatie en om de kinderen niet nog ongeruster te maken, hebben we er de eerste maanden niet over gepraat. Met niemand. Dat was voor mij een enorm zware tijd. Achteraf gezien had ik het iemand moeten toevertrouwen.” Toen de tijd rijp was, vertelde ze het aan de kinderen, collega’s en anderen. Die schrokken natuurlijk. Maar Nynke vertelde er direct bij dat ze volgens de neuroloog waarschijnlijk langzaam achteruit zou gaan omdat haar ziekte vanuit PLS was ontstaan. “We gingen er nuchter mee om. Mijn man en kinderen hebben geleidelijk taken in en om het huis overgenomen. Zelf ben ik continu bezig met anticiperen en oplossingen te vinden voor nieuwe beperkingen. Dat lukt nog heel goed, ik maak er bijna een sport van om de ziekte een stap vóór te blijven.” Ook nu de ziekte vordert blijven ze kalm, zegt Nynke. “Het is geen onderwerp van zware gesprekken in ons gezin; ik heb juist de neiging om het te bagatelliseren.”
Grote impact Dat klinkt misschien makkelijker en stoerder dan het is – de diagnose heeft wel degelijk een grote impact gehad. “Mijn man is nog nuchterder dan ik ben en kan weinig met emoties. Zijn rationele benadering helpt ons om mijn ziekte niet te problematiseren, maar soms komt het hard en onverschillig over. ALS is vooral míjn probleem. Ik kan gelukkig nog steeds mijn eigen boontjes doppen, maar dat wringt wel eens. ALS heb je samen, zeggen ze. Maar dat is niet vanzelfsprekend.” Anderzijds heeft Nynke door de ziekte nieuwe vrienden gekregen en zijn oude bekenden weer in haar leven gekomen. “Dat is prettig, want zij kennen me zoals ik vroeger was, waardoor ik me normaal en mezelf voel. Ik vind het vreselijk frustrerend dat kennissen van na de diagnose alleen de ‘gemankeerde’ versie van mij zien. ‘Dit is wie ik ben!’, wil ik soms roepen.’’
Afscheid nemen en loslaten Als je de dingen waarvan je houdt niet meer kunt en een spraakcomputer nodig hebt om te praten, doet dat iets met je. “Van binnen voel ik me dezelfde persoon, maar het komt er niet meer uit. Ik ben terughoudend geworden in wat ik zeg, en ook mijn humor houd ik voor mezelf omdat misverstanden snel ontstaan. Het is veel te vermoeiend om dingen steeds uit te leggen. Ik wil er van alles uitflappen en meedoen met het ‘grotemensengesprek’, maar door schade en schande wijs geworden, houd ik me vaak maar stil. Ik ben geen actieve speler meer, maar een toeschouwer in mijn eigen leven.”
Nynke schrijft en fotografeert veel en publiceert dat op haar blog (www.sprakeloosje.nl). Daarin kan ze veel van zichzelf kwijt, maar het kost ook veel tijd die ze dan niet kan besteden aan ándere dingen die ze nog wil doen. “Het hele ALS traject is een kwestie van keuzes maken, van afscheid nemen en loslaten. Het is een doodlopende weg van ‘nooit meer’ en laatste keren. De eerste jaren had ik het daar erg moeilijk mee, maar nu minder. Als het aftakelingsproces zo lang duurt, dan treedt er toch een soort gewenning op. Behalve de jaarlijkse longmeting, dat is altijd weer een spannend moment. Als de ademhalingsspieren het laten afweten, dan wordt het een ander verhaal. Gek genoeg denk ik niet aan de laatste fase, terwijl ik graag controle heb en niets aan het toeval wil overlaten.”
Kostbare tijd Het goede dat ALS haar gebracht heeft, is tijd voor vrienden en familie. “Ook is er nu ruimte voor al die dingen die ik ‘later’ wilde doen. Schrijven, met foto’s bezig zijn, lekker rommelen in oude spulletjes. Helaas kost dat door alle beperkingen toch weer zo veel tijd en energie dat ik er amper doorheen kom.” Wat Nynke anderen met de diagnose ALS op het hart wil drukken: “Heb geduld met jezelf. Heb vertrouwen in jezelf. Wees dankbaar voor alles wat je hebt gekund en gedaan en verspil je kostbare tijd hier op aarde niet. Maak ervan wat je kunt.”
Tekst en foto’s: Kim van de Wetering, verschenen in ALSNU van november 2024.