Ik heb de bulbaire variant van ALS, die bij spreken en slikken begint. Het betekent praten als een dronken dwaas, je gedachten en emoties niet onder woorden kunnen brengen en je mening niet kunnen geven. Grapjes vallen in het water en een bijdehante opmerking wordt al snel verkeerd opgevat. Dat leidt tot teleurstelling, frustraties en machteloosheid.
Anders overkomen dan je bent Je stem is verweven met je persoonlijkheid. Hoe je je stem gebruikt, de woorden die je kiest en de intonatie zeggen veel over iemand. Wanneer je je stem niet kunt gebruiken kom je heel anders over dan je bent. Dat ik niet kan praten, betekent niet dat ik niets te vertellen heb. Ik kan nog een beetje praten, maar kan nog geen half procent zeggen van wat ik graag kwijt wil. Gelukkig kun je met aandacht, geduld en moderne spraakhulpmiddelen de echt belangrijke zaken duidelijk maken.
Spraakcomputer met Nederlands én Fries Ik ben dankbaar dat ik in deze tijd leef en dat er technische mogelijkheden waren om mijn stem op te nemen voor gebruik op de spraakcomputer. In het Nederlands én het Fries. Fries is mijn eerste taal en hoogstens 10% van wat ik zeg is in het Nederlands. Ik typ op de spraakcomputer in wat ik wil zeggen en deze spreekt dit met mijn eigen stem uit. Als er bezoek komt of als we ergens naartoe gaan, neem ik hem bijna altijd mee ter ondersteuning van de verbale communicatie. De spraakcomputer geeft me ook geruststelling. Als ik straks helemaal niet meer kan praten, dan kan ik toch nog aangeven wat ik nodig heb. En als ik op den duur ook mijn vingers niet meer kan gebruiken, kan ik het apparaat met mijn ogen bedienen.
Ik ‘besta’ nog een beetje ‘Waar is die opgewekte, humoristische en ad remme Nynke gebleven?’, denk ik weleens. Weet iemand nog hoe ik werkelijk ben? Dankzij mijn eigen stem op de spraakcomputer ‘besta’ ik nog een beetje. Op recepties en feestjes kan ik dankzij de spraakcomputer toch een paar woorden wisselen met anderen. Zo hoef ik niet zo’n hele bijeenkomst een toeschouwer te zijn. Al kan ik nog een beetje praten, als ik gespannen ben, verdriet heb of moet lachen, kan ik vaak geen woord meer uitbrengen. De spraakcomputer is dan een uitkomst.
Meer weten over de ervaringen van Nynke Duijf? Lees haar blog ‘SprakeloosALSik’ over leven met ALS en verlies van spraak. Over al die mooie en minder mooie momenten waar je soms sprakeloos van wordt.