In 2014 kreeg de vader van Morad Choukri (35) de diagnose PSMA. Twee jaar later zou hij aan de ziekte overlijden. Voor zijn familie was het minder zwaar geweest als ze er met zijn vader over hadden kunnen praten, zegt Morad nu. Zelf doet Morad dat juist wél. “Deze ziekte kan ons allemaal treffen.”
Hij zal het nooit vergeten, zegt Morad. Hoe hij na het bezoek aan de neuroloog en die verschrikkelijke mededeling met zijn vader in de auto terug naar huis reed en tegen hem zei: “Papa, het gaat een zware tijd worden.” Mijn vader antwoordde: “Nee hoor. Dat komt wel goed. Ik ga beter worden.” Die houding zou hij tot het allerlaatst volhouden.
Morad: “Hij kon het niet accepteren. Daardoor leerde hij niet hoe hij met de ziekte om moest gaan. Iedere handeling, alles waarbij hij hulp nodig had – en dat werd steeds meer – leidde tot frustratie.” Het is pijnlijk om te zeggen, maar zijn vader was een moeilijke patiënt. “Hij accepteerde geen hulp van buitenaf. Niet van de huisarts, niet van de thuiszorg, niet van het ALS Centrum. Daardoor kwam alle zorg op ons neer. Mijn moeder is daar bijna aan onderdoor gegaan.”
Dat Morad ongeveer wist wat zijn vader te wachten stond, kwam omdat hij het verhaal kende van oud-voetbalinternational Fernando Ricksen. “Dat maakte indruk op mij. Tegelijkertijd bleef het ver-van-mijn-bed. Tot die dag in maart 2014.” Zelf reageerde hij heel anders dan zijn vader. “Ik wist meteen: ik ga niet mijn kop in het zand steken.
Ik wil het er juist wél over hebben. Het komt niet altijd goed, helaas. Als je daar niet over kunt praten, is er ook geen ruimte voor verdriet en verwerking. Het is zwaarder als je je verdriet niet kunt delen.” Zijn familie is deels van Marokkaanse afkomst. In de Marokkaanse cultuur is praten over ziekte niet gebruikelijk. “Vooral de wat oudere generatie is ervan overtuigd dat alles gebeurt omdat Allah het wil. Als het je tijd is, is het je tijd. Praten over de dood is al helemaal taboe.”
De laatste maanden van zijn leven werd Morad’s vader opgenomen in een verzorgingstehuis. Ook dat is voor veel mensen moeilijk te verteren, weet Morad. “Zoiets doé je niet, vonden sommige familieleden ook. Maar het was in mijn vaders belang. Omdat ze daar de zorg boden die hij nodig had. Ons enige doel was het hem zo comfortabel mogelijk maken.”
Dat hij open is over wat zijn familie heeft meegemaakt, doet Morad met de beste bedoelingen. “Hoe meer erover bekend is, hoe beter we elkaar kunnen steunen.” In 2016 deed hij mee aan de Amsterdam City Swim, dit jaar duikt hij opnieuw de gracht in. “Ik wil mijn record verbeteren.” Lachend: “Dat moet niet moeilijk worden, ik deed er bijna anderhalf uur over.” Toen hij in 2019 meedeed aan de Zuidas Business Boxing, droeg Morad tijdens de walk naar de ring toe, een shirt met de tekst: Stichting ALS Nederland. “Om die awareness te creëren.”
Als hij andere naasten een tip mag geven is het: cijfer jezelf niet volledig weg. “Dat hebben mijn moeder en ik wel gedaan. Als je zelf uitvalt, dan is degene die ziek is, nog verder van huis. Probeer ook niet alles alleen te doen. Accepteer de hulp die je wordt aangeboden.” Zijn moeder en hij praten nog vaak over die donkere jaren. Naar omstandigheden gaat het goed met haar, zegt hij.
Ze vindt het mooi dat haar zoon een missie heeft en staat daar achter. Morad heeft inmiddels een dochter van twee en heeft een druk bestaan. Soms vraagt hij zich af of hij al is toegekomen aan de verwerking van het verlies van zijn vader. “Een dag voor zijn dood was ik bij hem. Hij kon niet meer praten, alleen zijn ogen bewogen. Toen ik naast hem zat, keek hij ineens naar boven.
Ik dacht dat hij bedoelde dat zijn kussen opgeschud moest worden. Later besefte ik dat hij moet hebben bedoeld: ik ga naar boven, naar de hemel. Het is een troostend idee dat hij op het allerlaatst alsnog accepteerde wat er komen ging.”
Interview: Bibejan Lansink, foto’s: Laura Cnossen, verschenen in het ALSNU van juli 2022.