Nicky van den Eijnden uit Helmond kreeg in 2016 op 29-jarige leeftijd de diagnose ALS. Hij leefde daarna drie jaar in turbo-stand: hij trouwde zo snel mogelijk, kwam veelvuldig in de publiciteit, ging op reis en fietste de Mont Ventoux op. Zijn grote vriendenkring organiseerde sportieve evenementen ten bate van Stichting ALS Nederland.
Aan tafel, thuis in Helmond, vertelt Marjan (58) over haar zoon. “Dat het niet goed zat met Nicky bleek in 2015 bij zijn werk, het assembleren van computers. De fijne motoriek van zijn handen haperde. Er werd gedacht aan overbelasting. We dachten toen nog niet dat er iets ernstigs aan de hand was, ook de doktoren die hem onderzochten niet.
Tot een bezorgde arts hem in maart 2016 naar het ALS Centrum in Utrecht stuurde, waar professor Van den Berg na een dag testen heel duidelijk was: Nicky had ALS, en het verloop van de ziekte zou snel zijn. Ik wist toen amper wat ALS inhield. Nicky kon er heel moeilijk mee omgaan.” Nicky liet behalve zijn vrouw Bianca twee dochtertjes achter: Amy en Nomi. “Het ergste vond hij dat zij hun papa al zo vroeg zouden kwijtraken.”
De reis van je leven
Kort na de diagnose in maart 2016 verzamelden zijn vrienden geld in en regelden alles voor de bruiloft van Nicky en Bianca, die een half jaar later plaatsvond. Nicky wilde snel trouwen omdat hij dan nog kon lopen, zegt Marjan. “In 2017 en 2018 is Nicky nog met vrienden de Mont Ventoux op gefietst met de Tour du ALS, op een speciale tandem. Met Johnny de Mol is hij in 2017 voor het tv-programma ‘De reis van je leven’ naar Brazilië geweest en heeft daar voetballer Romario ontmoet, dat vond hij prachtig.”
Tien maanden voor zijn overlijden kreeg Nicky een zware longontsteking en gaf te kennen dat hij eigenlijk niet meer verder wilde. “In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven zijn toen al zijn vrienden geweest, ik denk wel 300, om afscheid te nemen. Hij knapte toch weer wat op.
Thuisgekomen ging het even redelijk, maar het werd een ellendige periode voor ons, want Nicky was een lastige patiënt. Hij wilde geen hulp van anderen, hij vond dat zijn vrouw hem moest verzorgen. Maar die trok dat niet. Wij zijn met de ouders van zijn vrouw bijeen geweest en hebben hulp voor de nacht geregeld en een rooster voor de familie gemaakt om alle zorgtaken te verdelen.
