Nicky van den Eijnden uit Helmond kreeg in 2016 op 29-jarige leeftijd de diagnose ALS. Hij leefde daarna drie jaar in turbo-stand: hij trouwde zo snel mogelijk, kwam veelvuldig in de publiciteit, ging op reis en fietste de Mont Ventoux op. Zijn grote vriendenkring organiseerde sportieve evenementen ten bate van Stichting ALS Nederland.
Aan tafel, thuis in Helmond, vertelt Marjan (58) over haar zoon. “Dat het niet goed zat met Nicky bleek in 2015 bij zijn werk, het assembleren van computers. De fijne motoriek van zijn handen haperde. Er werd gedacht aan overbelasting. We dachten toen nog niet dat er iets ernstigs aan de hand was, ook de doktoren die hem onderzochten niet.
Tot een bezorgde arts hem in maart 2016 naar het ALS Centrum in Utrecht stuurde, waar professor Van den Berg na een dag testen heel duidelijk was: Nicky had ALS, en het verloop van de ziekte zou snel zijn. Ik wist toen amper wat ALS inhield. Nicky kon er heel moeilijk mee omgaan.” Nicky liet behalve zijn vrouw Bianca twee dochtertjes achter: Amy en Nomi. “Het ergste vond hij dat zij hun papa al zo vroeg zouden kwijtraken.”
Kort na de diagnose in maart 2016 verzamelden zijn vrienden geld in en regelden alles voor de bruiloft van Nicky en Bianca, die een half jaar later plaatsvond. Nicky wilde snel trouwen omdat hij dan nog kon lopen, zegt Marjan. “In 2017 en 2018 is Nicky nog met vrienden de Mont Ventoux op gefietst met de Tour du ALS, op een speciale tandem. Met Johnny de Mol is hij in 2017 voor het tv-programma ‘De reis van je leven’ naar Brazilië geweest en heeft daar voetballer Romario ontmoet, dat vond hij prachtig.”
Tien maanden voor zijn overlijden kreeg Nicky een zware longontsteking en gaf te kennen dat hij eigenlijk niet meer verder wilde. “In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven zijn toen al zijn vrienden geweest, ik denk wel 300, om afscheid te nemen. Hij knapte toch weer wat op.
Thuisgekomen ging het even redelijk, maar het werd een ellendige periode voor ons, want Nicky was een lastige patiënt. Hij wilde geen hulp van anderen, hij vond dat zijn vrouw hem moest verzorgen. Maar die trok dat niet. Wij zijn met de ouders van zijn vrouw bijeen geweest en hebben hulp voor de nacht geregeld en een rooster voor de familie gemaakt om alle zorgtaken te verdelen.
Slappe pop Het heeft ook lang geduurd voordat Nicky ermee instemde dat hij beneden zou gaan slapen, want dan zou hij het contact met zijn vrouw kwijtraken. Op het laatst was het een slappe pop die niets meer kon. Hij wilde niet op een po-stoel, daar schaamde hij zich voor, we moesten hem altijd naar de wc brengen. Om een sigaretje te roken werd hij met bed en al naar buiten gereden.”
Op het laatst woog Nicky nog maar dertig kilo. “Hij was vel over been. Euthanasie durfde hij niet aan, hij hoopte in slaap te vallen en niet meer wakker te worden. De palliatieve arts uit het ziekenhuis is gekomen. Na een injectie met slaapmiddel is Nicky heel rustig ingeslapen.”
Marjan werkt mee aan de nieuwe ALS-campagne omdat ze bekendheid wil geven aan de impact van de ziekte op de nabestaanden. “En ook voor mezelf. Ik hoop het een beetje af te kunnen sluiten. Soms praat ik erover op mijn werk. Dan krijg ik ook weleens te horen: het is nu toch al anderhalf jaar geleden. Dat klopt. Maar ik heb mijn zoon verloren, dat is het meest ingrijpende dat een moeder mee kan maken.”
Op sommige dagen komt het verdriet om het verlies van haar zoon sterk boven. “Dan komt mijn hond Beau naast me zitten, daar heb ik veel steun aan, die geeft me troost. Ook vind ik het fijn om filmpjes te bekijken die we na zijn overlijden op de telefoon van Nicky vonden met afscheidsboodschappen. Die bleek hij al in Brazilië voor zijn kinderen en de familie ingesproken te hebben.”
Interview en foto: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSNU van maart 2021.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.