Klaas Kooijman overleed vorig jaar op 66-jarige leeftijd aan ALS, nog geen anderhalf jaar na de diagnose. Omdat hij de bulbaire vorm van ALS had werd ook zijn spraakvermogen al snel aangetast. Maar daarnaast werd Klaas getroffen door frontotemporale dementie (FTD).
Zijn weduwe Heleen Florusse wil graag dat er meer aandacht komt voor ALS-patiënten met cognitieve problemen. We zitten aan tafel in een gezellig huis in Amsterdam-Noord. Heleen vertelt over het ziekteverloop van Klaas. “Als mantelzorger had ik graag gesnapt wat er gebeurde, want ik kreeg, zonder dat ik het wist, naast ALS te maken met nóg een ziekte. Daar heb ik ontzettend in moeten schakelen. Bij Klaas ontwikkelde de ziekte zich zo snel.”
In het begin werd Heleen soms boos op Klaas. “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte, of hij raakte de weg kwijt. Ik was meer dan dertig jaar met hem samen en zo kende ik hem niet. Ik heb nooit geweten dat dit ook kon gebeuren bij ALS. Als eerste dacht ik dat hij door de klap van de diagnose uit balans was geraakt, dat hij kampte met verwerkingsproblemen.”
Klaas was zeer muzikaal, hij speelde onder meer tenor- en sopraansax, en dwarsfluit. Heleen: “Het begon ermee dat hij geen saxofoon meer kon spelen omdat hij problemen kreeg met zijn embouchure, de lipspanning. Dat hij geen geluid meer uit zijn sax kreeg vond hij verschrikkelijk. Muziek was naast zijn werk zijn leven, hij speelde van alles in verschillende bands, Braziliaanse muziek, jazz en pop.”
In maart 2020 zei de behandelend arts, nadat Klaas een vragenlijst had ingevuld, dat er sprake was van een ‘mild cognitive impairment’. Desgevraagd zei hij Klaas dat het geen dementie was, vertelt Heleen. “Klaas schreef toen op ‘geen dementie’ en onderstreepte dat. Hij wilde dat etiket niet hebben. Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd boos.”
“Na meer dan driekwart jaar werd me duidelijk dat Klaas dementeerde, waardoor ik veel meer dingen kon loslaten en daardoor werd het voor mij weer één ziekte”, aldus Heleen. Klaas was klinisch psycholoog bij het Nederlands Jeugdinstituut en leidde onder meer projecten voor de aanpak van kindermishandeling. Door de coronalockdown moest hij van huis uit werken, wat steeds minder lukte. “In oktober 2020 kon hij niet meer gemaild worden, want Klaas stuurde soms onbegrijpelijke berichten terug. In die tijd heb ik veel overlegd met zijn werk om daar zorgvuldig mee om te gaan.”
Heleen vroeg zich in die fase af wat het toe zou voegen aan het leven van Klaas als hij zou beseffen dat hij dementeerde. Ze overlegde daarover met haar twee volwassen zoons en de psycholoog van het ALS centrum van het AMC. “Ik denk dat het voor Klaas heel goed is geweest dat we hem daarover in het ongewisse hebben gelaten, hij zou er niet beter of gelukkiger door zijn geworden.
Zo’n ziekte hanteren, weten dat je spoedig dood gaat en dat je vrouw en kinderen achterlaat, is al afschuwelijk. Klaas was zeer talig, hield van taalgrappen en moest incasseren dat hij niet meer kon praten. Schrijven ging ook niet meer en met een spraakcomputer kon hij niet overweg omdat hij de functies niet snapte.”
Heleen constateert dat het bij ALS dikwijls gaat over de fysieke kant van de ziekte. “Dat treft natuurlijk alle ALS-patiënten. Maar zestig tot tachtig procent van de ALS-patiënten heeft ook cognitieve problemen. Vijf tot tien procent krijgt FTD, dat is best veel.
Je krijgt een ergotherapeut, een logopedist en een revalidatiearts als hoofdbehandelaar, allemaal gericht op het bewegingsapparaat. Met een psycholoog erbij zouden behandelaars en betrokkenen erop voorbereid kunnen worden dat psychische en cognitieve problemen misschien ook aan de orde zijn.”
Interview: verschenen in het ALSNU van april 2021.