Heleen Creyghton verloor 18 jaar geleden haar man Dion aan ALS. En al zijn de scherpe randjes eraf, de beelden van zijn ziekteverloop zullen nooit volledig verdwijnen. “ALS. Daar hadden we nog nooit van gehoord.”
Heleen denkt terug aan het moment van de diagnose, nu 20 jaar geleden. Er was toen nog maar weinig over de ziekte bekend. “Dion had last van zijn linkerhand. De huisarts stuurde hem door naar een neuroloog, die al snel de diagnose ALS stelde.” Je leest vaak dat mensen heel lang met klachten lopen voor de diagnose gesteld wordt, vertelt Heleen. “Maar bij Dion was het binnen twee à drie maanden duidelijk. Het begon in zijn armen, handen en benen. Later kon hij niet meer praten en slikken. Vlak voor hij overleed, was hij volledig verlamd. Dat vond hij heel erg.”
“Als je de diagnose ALS krijgt, weet je zeker dat je binnen een paar jaar dood bent. Dion was positief ingesteld. Ik heb er bewondering voor hoe hij het heeft opgepakt. Maar ook samen hebben we het heel goed gedaan. We hebben nooit gezegd: ‘waarom moet ons dit overkomen?’. Je kunt niets doen aan wat je overkomt, maar wel aan hoe je ermee omgaat.”
Het grootste deel van de zorg voor Dion kwam op Heleen aan: “Het was zwaar, ook fysiek. Maar dat doe je gewoon voor elkaar. Het wrede van ALS is dat je lichamelijk helemaal verdwijnt, maar geestelijk 100 procent erbij blijft. Je loopt voortdurend achter de feiten aan. Gemaakte aanpassingen zijn al snel weer achterhaald.”
“Mijn leven met Dion blijft bij me. Ook al kwam er een eind aan. Je moet je leven wel opnieuw opbouwen na zoiets, maar dat is goed gelukt.” Ambitieus als Heleen (nu 71 jaar) is, begon zij elf jaar geleden aan haar proefschrift . Toen ze dit twee jaar geleden afrondde, stelde ze zichzelf de vraag: wat nu? Het werd een boek op basis van de 100 brieven die zij en Dion elkaar in het begin van hun relatie stuurden. Het boek werd gelanceerd op 11 oktober 2019, de dag dat zij en Dion 50 jaar getrouwd zouden zijn geweest.
Heleen durft er niet meer op te hopen dat er ooit nog een medicijn tegen ALS gevonden wordt opgegeven. Toch koos ze ervoor periodiek te schenken aan Stichting ALS Nederland. “We zijn 18 jaar verder en er is nog geen medicijn. Het lijkt hopeloos, maar toch vind ik het belangrijk om te schenken aan Stichting ALS Nederland. Ze hebben geld nodig om hun stichting te runnen en om bekendheid te geven aan de ziekte ALS. Ook ondersteunen ze met de bijdragen lotgenotengroepen, iets waar veel mensen baat bij hebben. En als je het geld hebt is het bevredigender om het aan een goed doel te geven.”
Wanneer je regelmatig doneert voor onderzoek naar ALS en dit vastlegt in een meerjarige overeenkomst, kom je in aanmerking voor een aanzienlijk belastingvoordeel. Veel mensen kiezen ervoor dit voordeel op te nemen in hun schenkingsovereenkomst. Meer informatie vind je op onze pagina over schenken.
Interview: verschenen in het ALSNU van maart 2021.