In oktober 2020 verloor Ellen Thomassen (54) haar zus Nancy op 50-jarige leeftijd na een ziekbed van anderhalf jaar. In die anderhalf jaar ondersteunde Ellen haar zus bij de praktische zaken. Ellen: “Ik heb haar geen een keer horen klagen tijdens haar ziekbed. We willen dan ook positief verder gaan.”
Ondernemend, secuur, actief en creatief. Zo omschrijft Ellen haar zus Nancy, met wie ze een goede band had. Ellen: “Nancy zei altijd: ‘we zijn verschillende bloemen uit dezelfde tuin’. We leken veel op elkaar, maar ieder met een eigen identiteit.”
Na uitvalverschijnselen in haar voeten gaat Nancy de medische molen in. Ellen: “Op de dag voor de diagnose belden we. Nancy gaf aan de volgende dag niet naar huis te gaan voor ze wist wat ze had.” De volgende dag gaat ’s middags de telefoon. Het is de man van Nancy. Ellen: “Hij zei: ‘het ergste scenario is bittere waarheid’.”
‘Mijn doodvonnis is getekend’, woorden van Nancy die Ellen zijn bijgebleven. De ernst van de diagnose was ook Ellen direct duidelijk: “Je weet hoe het eindigt.” Nancy schoot gelijk in de regelmodus. Ellen hielp haar bij het organiseren van de uitvaart en ondersteunde bij het regelen van een aanbouw en traplift. Ellen: “Nancy wilde thuisblijven tot het einde. Ik heb haar dat ook beloofd. Het was voor Nancy duidelijk hoe ver ze wilde gaan. Lachen, eten en kwebbelen: als ze dat niet meer kon hoefde het niet meer.”
“Wat ik na haar overlijden heb gemerkt, is dat ik tijdens Nancy’s ziekte boven de aarde heb gezweefd. Ik heb mijn gevoel uitgeschakeld en ben verder gegaan dan ik zelf dacht te kunnen gaan”, vertelt Ellen. Tijdens de ziekte van Nancy verzamelde ze mensen om zich heen die ook haar konden ondersteunen. Op deze manier stelde ze zichzelf veilig. Ellen: “Als ik zou omvallen had niemand er iets aan.” Nancy bedankte haar zus regelmatig, iets wat Ellen overbodig vond. In plaats daarvan zei Nancy dan ook ‘toedeloe’, hun eigen manier van bedanken zonder ‘bedankt’ te zeggen. Met een ‘toedeloe’ nam Ellen na anderhalf jaar dan ook afscheid van haar zus, die uiteindelijk koos voor euthanasie.
Dat uit verdrietige periodes ook mooie dingen kunnen voortkomen weet Ellen inmiddels ook. Naast nieuwe contacten en uitdagende plannen voor haar eigen onderneming, bracht het haar Letters by Nens. Een stichting, met de dochter van Nancy als voorzitter, waarmee ze geld inzamelen voor Stichting ALS op de weg. Met de stichting maken ze ansichtkaarten, voorzien van prachtig ontworpen spreuken van Nancy, die als grote hobby handletteren had. Spreuken als ‘Just take it day by day’, het motto van Nancy.
Interview: Brenda van Veen. Foto: eigen archief
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.