Oscar Wagner, de drie jaar oudere broer van Astrid (42), was een boomlange sterke vent, met handen als kolenschoppen. Toch kreeg hij in 2013 een partytent niet opgezet, geen zware klus. Voor Astrid was toen direct duidelijk dat er iets mis was. Maar het zou nog een paar maanden duren voordat hij naar de dokter ging en de diagnose ALS werd gesteld. Slechts twee jaar later overleed Oscar op 40-jarige leeftijd.
Astrid groeide in Schagen op. “Oscar was een jaar of vijftien toen mijn moeder vroeg of hij niet een keer uit wilde gaan. Daar hebben mijn ouders later slapeloze nachten van gehad, want hij ontdekte het uitgaansleven, kwam soms pas bij zonsopgang weer thuis. Oscar was een moeilijke puber en ging al vroeg het huis uit, om bij een vriend te gaan wonen.”
Zijn school maakte Oscar niet af. Astrid: “Maar hij was altijd aan het werk, het was geen jongen die de kantjes ervan afliep. Van alles heeft hij gedaan, vooral met zijn handen: garagedeuren maken, of wieken voor windmolens. Voor zijn laatste baan reed hij in een busje langs mensen voor reparaties op het gebied van telecom. Dat paste erg goed bij hem, want hij was altijd al druk met computers. Hij had nog maar kort een nieuwe relatie toen hij in 2013 klachten begon te krijgen: minder kracht in zijn handen en praten met dubbele tong.”
In juni 2013 vierde Oscar zijn verjaardag bij zijn ouders, want zijn nieuwe appartement was te klein voor een feestje. “Bij het opzetten van een partytent stond hij te vloeken omdat hij de tent niet gespannen kreeg. We wisten toen nog niet hoe dat kwam, maar ik zag direct dat het goed mis was.”
De datum 4 september 2013 staat Astrid in het geheugen gegrift. “Oscar ging voor onderzoek naar het AMC en na afloop naar mijn ouders. Ik ging er na mijn werk heen. Door emoties kon hij niets zeggen en wees naar een map op tafel met informatie voor mensen met de diagnose ALS. De grond zakte onder mijn voeten vandaan, ik heb lopen schreeuwen.”
Oscar zocht al snel contact met de Stichting ALS Nederland, die hem vroeg mee te doen met de campagne ‘Ga door met mijn strijd’. Ondertussen functioneerden zijn armen en benen steeds minder. “Hij had een appartement op driehoog zonder lift, dat hij kon omwisselen voor een rolstoelvriendelijk appartement in Den Helder, tegenover het station. Mijn ouders hebben geen auto en konden hem daardoor toch gemakkelijk vanuit Schagen bezoeken.”
Oscar was in zijn vrije tijd DJ, liefhebber van house, hardcore en deep house muziekstijlen. “Op een plaatselijk festival kon hij nog één keer draaien als afscheid, waarna hij al zijn apparatuur van de hand heeft gedaan. Mijn broer was ongedurig, hij moest wel wat omhanden hebben. Hij werd lid van de Beer Geeks, liefhebbers van speciale biertjes en raakte bekend in het wereldje, ik denk mede omdat hij ALS had. Hij heeft ook een eigen biertje ontwikkeld, De Strijdende Kater. Tegenwoordig zamelen de Beer Geeks heel veel geld in voor de Stichting ALS met de verkoop van speciaal gebrouwen bier.”
In de zomer van 2014 trouwde Oscar. Hij had steeds meer hulpmiddelen nodig en kreeg thuiszorg. “In 2015 kreeg hij een elektrische rolstoel en een computer met oogbesturing, daar kon hij heel goed mee omgaan, dat vond ik knap van hem. Van ALS op de Weg werd een rolstoelbus geleased. Een invalideparkeerplaats werd direct voor hem geregeld vlak bij zijn huis. Alle instanties werkten geweldig mee.”
Oscar koos voor euthanasie en is op kerstavond 2015 overleden. Astrid: “Geheel in zijn tegendraadse stijl lag hij in een roze kist met glitters, die had een vriend voor hem getimmerd. De afscheidsplechtigheid ging ook op z’n Oscars. Heftige muziek van Race against the machine en grove Nederlandstalige rap.”
“Ik vind het een hele eer dat ik voor de campagne ben gevraagd. Als Oscar had geweten dat ik zou meedoen, had hij met zijn zwarte humor vast gezegd ‘moet jij ook weer zo nodig?’ Maar diep in zijn hart zou hij vast denken: ‘stoere zus’.”
Interview en foto: Rens Groenendijk.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.