Ineke Vernooij, de vrouw van Annemieke Straver, overleed in 2015 op 51-jarige leeftijd aan ALS. Ineke nam deel aan de landelijke ALS-campagne ‘Ga door met mijn strijd’ en werd daardoor een bekend gezicht. Reeds anderhalf jaar na de diagnose kwam ze te overlijden. Achteraf zegt Annemieke dat ze er spijt van heeft dat ze haar partner niet veel meer aandacht heeft gegeven. “Door mee te doen aan de campagne kan ik nu ook bijdragen aan de verdere bekendheid van ALS.”
De bergschoenen stonden bij Ineke altijd klaar in de gang, ze hield ervan lange afstanden te lopen. “Het was een echt buitenmens. Als we op vakantie waren wandelden we altijd samen”, vertelt Annemieke. “Ineke schoof de gang naar de dokter heel lang voor zich uit, ze verweet de spiertrillingen en een slepende voet bij het traplopen aan de overgang.”
Ineke was projectleider bij de groenvoorziening in Arnhem. “Ze was op haar werk een beetje aan het dollen en viel plotseling. Toen pas besefte ze dat het niet goed zat. Ineke was eigenwijs, ik hoefde niet mee naar de neuroloog. Ze wist dat ik het op Valentijnsdag op mijn werk als restaurantmanager druk zou hebben. Bij mijn thuiskomst sliep ze al; pas de volgende morgen vertelde ze het. Ik kende ALS van de posters in de bushokjes, ik wist eigenlijk alleen dat je er dood aan gaat.”
ALS manifesteerde zich bij Ineke het eerst in de benen. Ze moest al snel met een stok gaan lopen, de rollator volgde, een scootmobiel en een elektrische rolstoel. “In die periode was de Ice Bucket Challenge volop in de aandacht en dat heeft ons enorm geholpen. De gemeente in haar woonplaats Westervoort en alle instanties wisten daardoor wat ALS was.
Hulpmiddelen werden snel verstrekt en er werd tijdig een zorgunit achter het huis geplaatst. Toen het ook in haar handen begon, zei Ineke, ‘als ik die niet meer kan gebruiken, wat blijft er dan nog over?’. Ze had ook een voedingssonde, want het eten ging steeds lastiger. Angst om te stikken en aan de zuurstof gaan waren voor haar mede redenen om voor euthanasie te kiezen.”
Ineke en Annemieke hadden meer dan zes jaar een relatie, maar woonden niet permanent samen. “Ik had nog twee thuiswonende jongens in Wageningen. We waren beiden altijd veel aan het werk, dat hoorde in ons patroon. Achteraf had ik veel eerder minder moeten gaan werken. Ik was wel zo veel mogelijk bij haar. Het werk was ook een vlucht. Ik heb er spijt van, ik zou het nu niet meer zo doen.”
“Ineke had geen bucket list. Als ze maar naar haar volkstuintje kon en fikkie stoken, dan was ze helemaal gelukkig. We zijn getrouwd tijdens haar ziekte, dat was heel emotioneel, want je hoort dan ‘tot de dood ons scheidt’, terwijl je weet dat dit niet zo ver weg is. Ik vond het symbolisch heel mooi en voor Ineke was het belangrijk dat ze mij goed verzorgd achter wilde laten.”
Op 21 juni 2015 heeft Ineke euthanasie laten plegen. “Dat is de langste dag van het jaar, voor haar een belangrijk punt. Op de volkstuin hebben we ’s middags nog fikkie gestookt en champagne gedronken. Ineke had haar afscheid zelf geregisseerd, we waren al op de uitvaartlocatie geweest, ze had de muziek uitgekozen, bepaald wie er werd uitgenodigd, zelfs de foto op de rouwkaart had ze uitgezocht.”
Annemieke heeft drie maanden na het overlijden van Ineke in 2015 aan de Amsterdam City Swim meegedaan. “Het was mooi om daar naartoe te leven, ik voelde daardoor een verbondenheid. In 2016 heb ik samen met mijn zoon meegedaan aan de Tour du ALS. Ik had daardoor het gevoel dat ik nog iets voor haar kon doen. Deelname aan deze evenementen heeft mij als nabestaande enorm geholpen.”
“Ik voel me vereerd dat ik mee mag doen aan de nieuwe campagne. Ineke wilde graag op posters in bushokjes hangen en nu kan ik dat voorzetten en de cirkel rond maken.” Annemieke heeft in Nicolet van der Kieft een nieuwe vrouw gevonden. Ook zij heeft haar partner verloren. Op hun beider onderarmen staat getatoeëerd: ‘Celebrate life’.
Interview en foto: Rens Groenendijk
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.