Bij het eerste contact met Harry en Celesta Warger – zo’n twee jaar geleden – was het niet gelijk duidelijk wie eigenlijk ALS had. Beiden waren ogenschijnlijk gezond. Maar tijdens het gesprek werd het al snel duidelijk: Harry bleek de patiënt te zijn.
Een jaar daarvoor was bij hem bulbaire ALS vastgesteld: “Ik dacht toen: gelukkig, dan kom ik niet in een rolstoel.” Celesta wist wel beter: “Ik was compleet verbouwereerd door zijn reactie en dacht: man je weet niet wat je zegt, dit is de ergste variant.” Verslagen gingen zij huiswaarts. Daar liep het al niet zo lekker. Harry was aan het herstellen van laat vastgestelde TBC, Celesta zat depressief thuis. Tot overmaat van ramp raakten zij ook hun bedrijf kwijt. Financieel zaten zij aan de grond.
Enkele maanden later bleek Harry ook nog FTD* te hebben. Dat verklaarde zijn veranderde gedrag en vergeetachtigheid. Ze zagen de toekomst somber in. Celesta: “Via social media zagen wij de oproep om te sky-diven. Harry leefde op, hij was zo blij dat hij mee kon springen. Dit heeft écht een ommekeer gebracht. Wij zagen dat er nog genoeg mogelijkheden waren om te genieten, ook al hadden we zorgen en geldgebrek.”
Harry: “De sprong was weergaloos. Maar ik genoot ook met volle teugen van de toertocht in een supersnelle wagen. De vaartocht van stichting Vaarwens, de Pannenkoekenboot en niet te vergeten de Wereld ALS Dagen waren een feestje om mee te maken.”
Celesta wilde meedoen met de Tour du ALS. Met team Fuck ALS was zij vastbesloten de Mont Ventoux te beklimmen. Harry kreeg natuurlijk de hele voorbereiding mee. Kort voor het evenement kreeg hij het idee om op de mountainbike mee te gaan: “Mountainbiken was altijd al mijn passie. Nu is dit zonder aangepaste fiets niet meer mogelijk. Maar ja, de kosten he, kon ik maar iemand vinden die mij een aangepaste fiets kan lenen.” Desalniettemin ging Harry mee naar Frankrijk om zijn vrouw te steunen: “Eerlijk gezegd zag ik er als een berg tegenop. Maar Celesta was stellig, zij zou met haar team Fuck ALS die berg beklimmen. En ook al lukte dat niet vanwege de weersomstandigheden, voor ons was de Tour geslaagd! We hebben een mooie week beleefd. Daarom hebben we nu besloten volgend jaar samen mee te doen!”
Het is inmiddels twee jaar later. Nu is het wel gelijk duidelijk dat Harry de patiënt is. Praten kost hem zichtbaar moeite. Daarom laat hij dat graag aan zijn vrouw over. Zij zitten heel dicht tegen elkaar op de bank, de huisdieren in de buurt. Harry slaat met grote regelmaat zijn arm om haar heen. Ze hebben het goed samen.
*Wat is FTD? Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie met persoonlijkheids- en gedragsverandering op de voorgrond. FTD begint meestal sluipend; geleidelijk gaat iemand zich anders gedragen. Er kan sprake zijn van apathie, waarbij iemand bijvoorbeeld minder behoefte heeft aan sociaal contact en minder emoties toont. Ook kan er sprake zijn van ontremming: denk aan koopwoede, veel gaan snoepen of ongepaste opmerkingen maken. Mensen met FTD zijn zich vaak niet bewust van de gedragsverandering. Gaandeweg ontstaan er problemen met op woorden komen en wordt men stiller en meer kortaf. Ook kunnen er geheugenproblemen ontstaan. De verschijnselen nemen in de loop van de tijd toe. FTD komt voor bij ongeveer 10% van de ALS-patiënten, zij krijgen de diagnose ALS-FTD. Naast de symptomen van FTD, krijgen zij ook de lichamelijke klachten van ALS. Er treedt atrofie op, en fasciculaties in de spieren. Dit leidt tot problemen met slikken, moeite met praten en minder kracht in armen of benen. Het ziektebeloop is meestal sneller dan bij FTD zonder ALS
Foto en interview: Ineke Zaal, verschenen in het ALSdank van december 2018.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.