Maurice Korpelshoek (62) kreeg in april 2023 de diagnose ALS. Een harde klap, zoals bij veel patiënten. “Een tijd lang weet je niet hoe de toekomst eruitziet en wat voor invloed dit gaat hebben op jezelf en je naasten”, vertelt hij. In die eerste maanden was hij vooral bezig met praktische zaken, zoals het aanpassen van zijn huis.
Maar al snel richtte hij zijn blik op een ander aspect van de ziekte: wetenschappelijk onderzoek. Zijn eerste kennismaking met een medicijntrial was in augustus 2023 in het UMC Utrecht. Sindsdien nam Maurice deel aan meerdere studies, waaronder de CardinALS medicijntrial, de ALS-elektrodetrial en een MRI-scan trial. “De eerste dagen van die medicijntrial zijn intensief, met veel bloedonderzoeken en controles op bijwerkingen.” Ook lumbaalpuncties horen erbij, ruggenprikken, om te meten hoe het medicijn zich in het lichaam verspreidt.
Maurice combineerde zijn deelname aan de onderzoeken nog een tijd met zijn werk, waarvoor hij regelmatig reisde. Dat leverde bijzondere uitdagingen op. “Ik moest ervoor zorgen dat het medicijn niet ging lekken in mijn koffer, maar zo’n fles vloeistof – dik verpakt in bubbeltjesplastic – levert wel wat extra oponthoud op bij de securitycheck van het vliegveld.” Een andere uitdaging was de bittere smaak van het medicijn. “Ik heb van alles geprobeerd – chocoladevla, sinaasappelsap, yoghurt – maar uiteindelijk nam ik het maar gewoon met water.”
In februari was hij in Houston, maar dat was waarschijnlijk wel zijn laatste werk-gerelateerde reis. Hij is net begonnen met de PRO-101 trial van ongeveer twee maanden, waarbij het medicijn ook nog eens gekoeld bewaard moet worden. “Daar ga ik niet mee reizen. Sowieso gaat reizen gewoon steeds minder makkelijk, door toenemende symptomen.”
Nieuwe studies: afwegen en beslissen Hoewel de CardinALS-trial na een jaar niet het gehoopte effect had, bleef Maurice gemotiveerd. “Ik had zelf al wat achteruitgang gemerkt, dus het was geen verrassing en ook geen teleurstelling. ALS is een lastige ziekte, en het zou wel heel toevallig zijn geweest als dit het wondermiddel was.”
Maurice stopte niet na CardinALS. Met de onderzoekartsen besprak hij welke trials er nog meer waren. “Ik besef me dat een werkend medicijn voor mij misschien te laat komt, maar ik wil bijdragen aan de zoektocht naar een oplossing.” En wie weet: een buurman met leukemie kan dankzij deelname aan een trial jaren toevoegen aan zijn leven. “Eén studie klonk veelbelovend, maar vereiste veel specifieke lumbaalpuncties. Daarvoor moest je je rug bollen en benen optrekken, waarbij de spieren nogal eens kunnen verkrampen. Dat zag ik niet zitten.” Uiteindelijk koos hij dus voor PRO-101.
Zo lang mogelijk doorgaan Naast medicijnstudies doet Maurice ook mee aan andere onderzoeken, zoals cognitieve tests en MRI-scans. “Soms moet je naar een saaie film kijken of in het donker in de scanner liggen.” Een van die afspraken kwam direct na een vakantie in Zuidoost-Azië, met bijbehorende jetlag. “Daarbij ben ik wel een paar keer in slaap gevallen.” Maar hij komt met plezier bij het UMC Utrecht, en haalt er ook wat uit: “Door de vragen en de resultaten die ze opschrijven, krijg ik zelf ook inzicht. Het komt in mijn medisch dossier en daar kan ik bij. Dat is een voordeel van meedoen aan een medicijntrial.” Natuurlijk kost het tijd, en tijd is beperkt als je ALS hebt. “Ik wil zo lang mogelijk gewoon doorgaan met het leven, mijn vrouw en dochter doen dat ook. Het kost mij relatief weinig moeite, en ook als ik hier een dag ben: in de wachttijd kan ik gewoon werken in de comfortabele gastenkamer.”
ALS-team is fantastisch Maurice is vol lof over de onderzoekers en zorgverleners in het UMC Utrecht. “Ze waarderen echt dat je meedoet aan een trial en laten dat ook merken. De mensen zijn aardig, je wordt goed voorgelicht en ook wel een beetje in de watten gelegd.”
Meedoen aan onderzoek kan niet eindeloos, soms zijn er bijvoorbeeld eisen aan bepaalde lichaamswaarden of je leeftijd. Voor hemzelf is het waarschijnlijk op den duur ook genoeg, zegt Maurice. “Ik zit in de fase ‘nog net goed’, hierna komt ‘net niet goed’. Dan wordt het te veel om hier steeds heen te gaan, en wil ik mijn resterende tijd waarschijnlijk anders besteden.” Zijn motivatie om deel te nemen blijft in de tussentijd onverminderd groot. “Ik zie hoeveel energie het UMC Utrecht en andere universiteiten wereldwijd in dit onderzoek steken. Ik wil mijn steentje bijdragen; als niemand het doet komt er geen vooruitgang. Misschien is er voor mij geen oplossing meer, maar ik wil helpen om ALS uiteindelijk uit de wereld te helpen.”
Tekst: Kim van de Wetering, verschenen in ALSNU van april 2025.