Marieke (52) en haar man Jack (62) kijken niet verder dan vandaag en morgen. Sinds bij Jack de ziekte ALS werd vastgesteld, leven ze samen met hun zoon Binck (9) en de drie volwassen kinderen van Jack in het hier en nu. Marieke: “Dan verdraag je het verlies een beetje beter.”
“In januari 2021 viel het me op dat Jack een raar geluid maakte als hij liep”, vertelt Marieke. In diezelfde periode geeft Jack aan regelmatig te struikelen tijdens zijn potjes tennis. Er wordt gedacht aan een klapvoet, maar het blijkt helemaal mis te zijn. In april 2021 krijgt Jack de diagnose ALS.
Marieke herinnert zich hun gesprek een dag voor de diagnose nog goed. “Jack en ik hebben een druk leven. Beiden een flinke carrière, sport en vier kinderen. Een reset zou best oké zijn, dachten we. Stel dat een hernia die klachten veroorzaakt. Dat zet alles even stil.” Maar het liep allemaal anders. Marieke: “Het werd een pageturner. De diagnose kwam heel onverwacht. En toen moesten we naar huis; de kinderen vertellen dat het niet goed was. Dodelijk zelfs. Afschuwelijk.”
Marieke en Jack schoten in de actiestand. Marieke: “Al snel dachten we: hoe kunnen we bijdragen? Toen Jack besloot de Tour du ALS te gaan rijden wilde Binck ook iets doen.” Binck en zijn vriendjes vroegen een XL-inzamelbox aan bij Stichting ALS Nederland. Om de inzamelbox vol te krijgen gingen ze de wijk in om oude telefoons en cartridges in te zamelen. Maar de grootste slag sloegen de jongens op school.
Marieke: “De inzamelbox mocht op school staan. We maakten een filmpje waarin de jongens vertellen over hun actie. Dit filmpje werd getoond in alle klassen en gedeeld in de nieuwsbrief. Dat werkte goed. Binnen drie weken was de box vol. Zo’n grote box, waar 600 tot 800 mobieltjes en cartridges in passen, is al snel 500 euro waard.”
“De ondersteuning van Stichting ALS Nederland bij de actie was super”, zegt Marieke. “Alles werd geregeld. Ik ben onder de indruk van de stichting. Van het kleinschalige en daarmee het persoonlijke karakter ervan. Geld inzamelen voor het onderzoek naar ALS is ontzettend hard nodig, omdat het nog altijd met particuliere gelden bekostigd moet worden. Om te zorgen dat niet nog meer gezinnen in deze ellende terecht komen is veel geld nodig.”
Marieke: “Het is afschuwelijk om te zien hoe je man het verlies elke dag een beetje meer moet nemen.” Om toch door te kunnen houdt het gezin zich alleen bezig met vandaag en morgen. “In het begin was ALS zo groot in huis, je kon er nauwelijks omheen. Inmiddels kunnen we het van meer kanten bekijken. Je moet in het hier en nu blijven wil je het aankunnen. Wij zijn op zoek naar dingen die de kinderen aan hun vader zullen blijven herinneren. Zo voegen we waardevolle dingen toe aan het leven.”
Geïnspireerd door de actie van Binck? Vraag ook een gratis inzamelbox aan en start jouw eigen actie voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS!
Inzamelingsactie mobieltjes en inktcartridges
Tekst en interview: Très Content