Goede diagnostiek, de juiste zorg en meer bekendheid over de ziekte: Voor patiënten met ALS, PSMA en PLS is de afgelopen jaren veel verbeterd. Maar we zijn er nog niet, zegt prof. dr. Leonard van den Berg. Want er is nog geen medicijn.
Stichting ALS Nederland financiert onderzoeken, het ALS Centrum zet onderzoeken op, voert ze uit en coördineert ze én heeft TRICALS opgericht. Een Europees samenwerkingsverband van ALS-centra, patiënten, stichtingen en farmaceutische bedrijven om medicijnstudies te verbeteren en te versnellen. Meer weten? Ga naar als-centrum.nl/tricals.
TRICALS staat voor Treatment & Research Initiative to Cure ALS. Het is een Europees consortium van ALS-centra, patiënten en stichtingen die samenwerken om onderzoek naar therapieën te verbeteren en versnellen. “Dat doen ze vanuit de gedachte dat het ze in hun eentje niet lukt”, legt Leonard van den Berg uit. Hij is hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum Nederland.
“Die gedachte is overigens niet nieuw hoor, we werken al langer samen met internationale onderzoekpartners. Maar niet eerder zo gestructureerd.” Dankzij de samenwerking kunnen onderzoekers gerichte keuzes maken. “Als in Frankrijk bijvoorbeeld al een bepaald onderzoek loopt, gaan wij dat niet ook doen. Dan leveren we onze bijdrage liever op een ander vlak.”
TRICALS biedt ook praktische voordelen. “Via TRICALS kunnen we studies naar nieuwe medicijnen goed op elkaar afstemmen”, vertelt Leonard. “We voeren ze bijvoorbeeld niet na elkaar, maar gelijktijdig uit. Zodat we elkaars placebogroep kunnen gebruiken. Stel dat vier onderzoeken dezelfde placebogroep hebben, in plaats van ieder een eigen placebogroep. Dat is veel efficiënter en goedkoper.
Bovendien krijgen veel minder patiënten dan een placebo.” Ook is binnen TRICALS afgesproken om onderzoeken die niet succesvol zijn zo snel mogelijk weer te stoppen en om innovatie te stimuleren. Volgens Leonard is TRICALS daarmee een vruchtbare bodem.
Er zijn zoveel veelbelovende ontwikkelingen. Zoals de gentherapie, waarvan de eerste resultaten bij een bepaald type familiaire ALS (SOD1) positief lijken te zijn. Dit type komt zeer weinig voor in Nederland, maar het bewijst dat het mogelijk is om een therapie te vinden voor een ziekte als ALS.” Het is een voorbeeld van ‘precision medicine’: de goede dosis van het juiste medicijn op het goede moment voor elke individuele patiënt. “Dit sluit ook aan bij onze theorie dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling van meerdere ziektes die ieder een specifieke behandeling vragen.”
“ALS is een van de naarste neurologische aandoeningen”, zegt Leonard. Precies daarom doet hij onderzoek naar de ziekte. “Je wilt gewoon iets vinden dat werkt.” Hij is ervan overtuigd dat ALS behandelbaar kan worden in de nabije toekomst.
“De kans wordt steeds groter. Het motto van TRICALS is niet voor niets ‘the highway towards a cure’.” Maar voor al die onderzoeken is geld nodig, heel veel geld. “Wij krijgen geen overheidssubsidie. Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van ons wetenschappelijk onderzoek. Daarom vraag ik u: wilt u (blijven) geven? Bij voorbaat hartelijk dank.