Janka Sedee-Grendel (74) bruist nog altijd van de energie. De oud-gymjuf begint de dag steevast met een flinke wandeling, waarvan een deel in looppas, en doet dan als slotstuk 150 stappen achteruit. Janka is een trouwe donateur, maar ook regelmatig als vrijwilliger in touw voor de Stichting ALS, onder meer al vele jaren voor de Tour du ALS.
Haar huis in Den Haag is nog altijd vol met herinneringen aan haar man Eddy Sedee, die in 2004 op 61-jarige leeftijd overleed aan ALS. “Eddy was tandarts en is direct na de diagnose gestopt met zijn werk. Hij is vier jaar ziek geweest en ik heb hem tot het einde toe verzorgd. Eddy wilde nog graag met onze drie zoons naar Schotland om op zalm te vissen, dat was een grote passie van hem.
Maar eenmaal daar aangekomen ging het direct mis en werd hij in een ziekenhuis opgenomen. Na een week is hij overgebracht naar Nederland en met een hoogwerker van de brandweer over het balkon naar de slaapkamer getild omdat het via de trap niet ging. Toen ging het onverwacht heel snel en is hij diezelfde avond nog overleden.”
Janka kwam bij toeval in aanraking met de Stichting ALS en raakte betrokken bij allerlei activiteiten voor de stichting, zoals helpen bij een vakantiehuis op Texel voor ALS-patiënten en in 2013 en 2014 bij de Amsterdam City Swim. “Mijn zoons namen in 2013 deel aan de Tour du ALS, die werd toen voor de tweede keer gehouden. Sindsdien ben ik elk jaar van de partij geweest, onder meer om op de top van de Mont Ventoux geëmotioneerde deelnemers op te vangen na de finish en onderweg soep uit te delen bij koud weer.”
Tijdens het afscheid in 2000 dat haar man Eddy van de patiënten van zijn tandartspraktijk nam, zamelde Janka al geld in voor de Stichting ALS Onderzoekfonds en kon ze al een donatie doen. Talloze ALS-evenementen ondersteunde ze financieel als sponsor, maar later koos ze voor een vast bedrag per maand. “Ik wilde het onderzoek naar ALS structureel blijven ondersteunen, want er is geen tijd te verliezen. Ik weet dat iedere donatie, hoe klein ook, meehelpt om een oplossing te vinden, een medicijn tegen ALS.”
Bij de Tour du ALS is Janka het meest bekend om haar naaiatelier in het basekamp, waar ze in de loop der jaren vele honderden badges op de shirts van de deelnemers heeft genaaid. Ze kreeg voor haar kraampje zelfs een bord met ‘Naaiatelier Janka Sedee’. Voor het naaiwerk moeten de deelnemers betalen en dat geld vloeit weer in de kas van de Stichting ALS. Ze houdt trots haar eigen poloshirt omhoog, opgesierd met acht badges waarop het jaar van deelname staat.
Janka is heel haar leven al zeer sportief. Ze gaf behalve aan schoolkinderen ook gymles aan volwassenen en speelde op hoog niveau hockey. Twee jaar geleden raakte ze zwaar geblesseerd tijdens het skiën. “Maar dit jaar ga ik het weer proberen”, zegt ze enthousiast. “Ik sta altijd klaar om me in te zetten voor de Stichting ALS, maar ook voor mensen in mijn naaste omgeving die zorg nodig hebben. Dat is een tic, ik kan het niet laten. Ik vind het heel fijn om te doen.”
Interview en foto: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSNU van november 2021.