DJ Gerard Ekdom wil als ambassadeur voor Stichting ALS Nederland mensen ervan bewust maken dat hulp nodig is. Zit dat in hem, iets betekenen voor een ander? “Dat weet ik niet”, antwoordt Ekdom. “Ik vind het vooral leuk om te doen. Al duurde het lang voordat ik ja zei tegen het ambassadeurschap.”
Ekdom had tijd nodig om de confrontatie met ALS aan te gaan. “Dat had natuurlijk te maken met de dood van mijn moeder. Ik moest nog wachten. Zo voelde het. Terwijl mijn moeder juist mijn enige en natuurlijke reden is om ambassadeur te worden.”
Ekdoms ouders hadden net hun bloemenzaak verkocht, wilden gaan genieten in België, toen Ekdoms moeder in 2002 op 51-jarige leeftijd de diagnose ALS kreeg. “Het was een schok. ALS is een mensonterende ziekte. Je zit gevangen in je lijf. Je geest functioneert nog 100%, maar je lijf zegt: “Nee hoor, dit kun je niet meer doen.” Botweg pech, zo omschrijft Ekdom ALS en wat de ziekte met iemands leven doet. “Het is oneerlijk en verschrikkelijk.”
“Mijn moeder zei aan het begin van de ziekte: ‘Als ik niet meer kan lopen, dan hoeft het voor mij niet meer.’ Maar de natuurlijke overlevingsdrang is bij iedereen aanwezig, ook bij mijn moeder. Je verlegt je grenzen. Ook toen ze problemen kreeg met praten, later met slikken. Totdat ze alleen nog maar kon slapen en met haar ogen kon knipperen. De kwaliteit van leven was er niet meer. ALS is zo mensonterend, je bent compleet afhankelijk van zorg. En dat terwijl mijn moeder zo’n Bourgondiër was; ze hield van gezelligheid, van eten en wijn, van vrienden en vriendinnen. We konden de paniek in haar ogen zien: “Help me. Is er nog hoop?” Maar die was er niet. Daarom heeft ze zelf de keuze gemaakt voor haar eigen dood, drie jaar na de diagnose in 2005. Vlak voordat ze 54 werd.”
Het moment om iets voor Stichting ALS Nederland te betekenen kwam door een samenloop van omstandigheden. Ekdom draaide vier jaar geleden, toen nog geen ambassadeur, plaatjes tijdens een galadiner voor ALS. “Aan het eind van de avond kwamen mensen met ALS naar mij toe. Toen heb ik het voor het eerst met anderen over mijn moeder en over ALS gehad. We hebben gepraat, ervaringen gedeeld. Het was een emotionele avond. Toen wist ik: dit is het moment Gerard.”
Ekdom zet zich in voor ALS waar en wanneer hij kan. Dat varieert van plaatjes draaien tijdens de Royal Run bij Paleis Soestdijk, waarvan de hele opbrengst naar ALS gaat. Of hij draait bijvoorbeeld tijdens de Lenteloop in Bilthoven. “Ik kan nu veel gemakkelijker praten over mijn moeder en over ALS. Zo houd ik haar ook levend. ALS is nog steeds een mysterie. Geld is hard, hard nodig. Om voor voorzieningen te zorgen. Of voor voorlichting in de ziekte, en voorlichting in wat iemand te wachten staat. Maar vooral om die speld, die oplossing in de hooiberg te vinden.”
Foto: Johan Bergsma / tekst: Anja Bemelen, verschenen in het ALSdank van april 2019.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.