Jan en Wilna van de Putte, wonen aan de rand van Nieuw Vossemeer, met een uitzicht over uitgestrekte boerenakkers. Jan, psychiater in ruste, heeft de trage variant van ALS, al elf jaar. Een interview over verschuivende grenzen en de aanvankelijk moeizame acceptatie van de ziekte door Jan, die zich verplaatst met een geavanceerde elektrische rolstoel met joystick.
Hoe interview je iemand die niet meer kan praten? Door een vragenlijst per e-mail te sturen. Jan (69) typte de antwoorden met zijn iPad, zeer traag, want zijn handen verkrampen steeds meer. Wilna (71) leerde Jan 45 jaar geleden kennen op de afdeling Intensive Care van het Academisch Ziekenhuis in Leiden: “Ik was daar verpleegkundige en Jan kwam er als student-assistent werken tijdens zijn studie geneeskunde.” Jan vult met zijn spraakcomputer aan: “Een mooie start, ik was onmiddellijk verliefd.”
In 2007 kreeg Jan last van spierkriebels (fasciculaties), hij kon met tennis de bal niet meer goed opgooien en struikelde telkens. Na het zien van een tv-programma over een ALS- patiënt wist Jan het eigenlijk al, hij had vergelijkbare klachten. “Ik stelde de consultatie met een neuroloog uit, want ik dacht al ‘het maakt niets uit, er is toch niets aan te doen’. Maar Wilna eiste dat ik naar de neuroloog zou gaan, zij wilde duidelijkheid. In het Academisch Ziekenhuis Leiden werd mijn angst in 2009 door de diagnose bewaarheid, de specialist kon er niets anders van maken.”
Ook voor een psychiater was het moeilijk om dat nieuws te verwerken, vertelt Jan, die na de diagnose te maken kreeg met nachtmerries en slapeloosheid, die door medicatie zijn verdwenen. Jan kreeg steeds meer fysieke beperkingen, maar wachtte naar eigen zeggen te lang met het gebruik van hulpmiddelen. Wilna: “Ik zei weleens tegen Jan, ‘ik ben jouw levende wandelstok’, want hij liep altijd aan mijn arm.” “Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk, tot ik in de wachtkamer in het bijzijn van patiënten viel.”
Nadat hij eind 2012 stopte met werken, viel Jan tot zijn verbazing niet in een zwart gat: “Ik voelde me enorm opgelucht, al heb ik geen spijt dat ik zo lang mogelijk heb doorgewerkt. Door mijn toenemende motorische beperkingen moest ik zoeken naar een nieuw evenwicht.”
Wilna ging zes jaar geleden met pensioen na twintig jaar bij het huisartsenlaboratorium in haar woonplaats te hebben gewerkt. “En vervolgens heb ik door de ziekte van Jan een 24-uurs baan als mantelzorger voor zeven dagen per week gekregen. Gelukkig hebben we sinds een paar jaar zorg in huis, zelf geregeld met het persoonsgebonden budget. Van ’s avonds half elf tot ’s morgens tien uur is er hulp. Daardoor kan ik rustig gaan slapen op de bovenverdieping. Dat is heel belangrijk, dan heb ik de energie om overdag voor Jan te zorgen.”
Alle voorzieningen voor Jan zijn op de begane grond. Hij wordt voor de nacht voorzien van ademondersteuning, de verzorgster laat hem plassen, draait hem en doet ook de ochtendzorg en het ontbijt. Wilna: ”Ik help met het in- en uit bed halen met behulp van de tillift.” Het gesprek wordt onderbroken. “Ik moet plassen”, klinkt het uit de spraakcomputer. “Oh, dan moet je even die kant op”, zegt Wilna, waarna ze Jan, afgewend van het bezoek, in zijn rolstoel een plas laat doen in een fles.
Wilna vertelt over hun vakantiehuisje op Terschelling, waar ze jarenlang veel tijd doorbrachten. ”Jan vond het heerlijk om er met onze hond lange wandelingen te maken. Helaas moesten we onlangs besluiten dat het nu echt niet meer kan, dit jaar ga ik met vrienden naar het Oerol Festival op Terschelling. We moeten nog kijken hoe we de zorg thuis gaan regelen. We zetten hem bij het vuilnis”, grapt ze. “Nee hoor, we hebben bevriende stellen die dan voor Jan gaan zorgen in combinatie met onze vaste verzorgsters, die al hebben aangeboden 12-uurs diensten te willen doen. Ze vinden dat ik ook een paar dagen weg moet kunnen.”
Jan heeft al in een vroeg stadium euthanasie geregeld. De grenzen zijn al vaak verschoven. “Eerst was een rolstoel voor mij onbespreekbaar, maar inmiddels is het al vier jaar mijn vrijheid en biedt mogelijkheden om mooie tochtjes te maken. Mijn spraak werd later een onneembare hindernis, maar een spraakprogramma op de iPad en de ooggestuurde computer blijken een redelijke oplossing. Nu zie ik enorm op tegen invasieve beademing, met een buisje in de hals en luchtpijp. Dit lijkt mij niet verenigbaar met een redelijke kwaliteit van leven. Hopelijk heb ik lef genoeg om de euthanasieprocedure op te starten. Ik kijk niet ver vooruit, hoogstens een kwartaal. Ik weet wat me boven het hoofd hangt, maar niet hoe dat voelt.”
Interview en foto: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSdank van april 2020.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.