Conny van der Meijden is al twintig jaar ALS-patiënt. Ze is van het begin af aan niet bij de pakken gaan neerzitten en spant zich in als vrijwilliger voor tal van organisaties.
In haar aangepaste huis in Voorschoten neem ik de antwoorden met Conny door op mijn vragen, die ze via e-mail heeft beantwoord, want praten kan ze al vele jaren niet meer. Ze is handig met een spraakcomputer. “De eerste klachten – struikelen – kreeg ik toen ik 39 was. Mijn zoon Tim was toen vijf en dochter Manouk drie. Ik ben nu 59 en kan een klein stukje lopen met een looprek en mijn armen en handen enigszins gebruiken. Maar om het positief te benaderen: ik kan nog werken en reizen!”
Van jongs af aan is Conny als vrijwilliger actief. “Gewoon voor de leut. Op mijn zestiende werd ik lid van de kookbrigade op kampen van scouting, dat heb ik zes jaar lang gedaan. En ik was twintig jaar staflid van een vakantieweek voor gehandicapten. Toen Manouk ging hockeyen, ben ik actief geworden bij de club.” Voor hockeyclub Forescate in Voorschoten is Conny een welhaast onmisbare kracht geworden, zo blijkt uit de lovende woorden op de website van de club.
Onstuitbare Conny ondersteunde tussendoor ook nog vier jaar het bestuur van een nieuw inloophuis voor kankerpatiënten. Voor het lokale Rode Kruis verzorgde ze een paar jaar de website. “Indertijd was ALS nog onbekend en ging ik aan de slag bij de Vereniging Spierziekten Nederland. Gaandeweg kwamen daar Stichting ALS en de patiëntenvereniging ALS Patients Connected bij. Daar ben ik nu nog steeds secretaris van.”
Conny beleeft veel plezier aan haar vrijwilligerswerk. “Het verrijkt mijn leven, omdat ik me graag met van alles bemoei en mijn energie erin kwijt kan.” Maar haar gezin met aanhang staat voor haar op nummer 1. “Op de voet gevolgd door mijn werk, haha. Mijn zoon Tim woont op vijf minuten rijden en dochter Manouk woont officieel nog thuis, maar is meestal bij haar vriend. We zien ze drie keer per week. Ik heb mijn moeder en schoonmoeder nog. Familie en trouwe vrienden vormen de basis van mijn bestaan.”
Haar partner René Breeuwer werkt vier dagen per week en daarom heeft Conny drie ochtenden hulp van zzp-verpleegkundigen en een ochtend van dochter Manouk. Conny was wijkverpleegkundige, maar kijkt toch niet extra kritisch naar de mensen die haar verzorgen. “Ik denk dat elke patiënt gevoelig is voor zaken als respectvolle zorg en conform de afspraken. Wel bekijk ik de organisatie en beschikbaarheid van de zorg met extra aandacht om er vanuit de twee patiëntenverenigingen iets mee te doen.” Conny is altijd reislustig gebleven. “De afgelopen negentien jaar hebben we de halve wereld bereisd. Gelukkig lukt dat nog goed met enige flexibiliteit van mijn kant. Vlak voor een verre rondreis denk ik tegenwoordig wel ‘waar begin ik aan?’, maar eenmaal weg geniet ik.” Als dit magazine verschijnt, heeft het gezin net een reis naar Australië achter de rug.
Foto en interview: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSdank van december 2019.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.