ALS tast niet alleen het lichaam aan maar brengt ook emotionele uitdagingen met zich mee. Psycholoog Aimee Zwarts en geestelijk verzorger Marc Rietveld van het ALS-behandelteam in het UMC Utrecht zien dagelijks hoe relaties onder druk komen te staan. “Praten is de sleutel”, benadrukt Aimee. Ze leggen uit hoe je, ondanks de uitdagingen, de band met je partner, kinderen, familie en vrienden sterk kunt houden. Zelfs in de meest moeilijke tijden.
De diagnose ALS, PSMA of PLS komt vaak als een enorme schok. Veel mensen hebben in het begin vooral milde klachten, waardoor het besef dat de ziekte ongeneeslijk is, des te harder aankomt. Aimee Zwarts ziet dit vaker. “Ik ontmoet mensen wanneer ze emotioneel uit balans raken. Na zo’n ingrijpende gebeurtenis gebeurt dat regelmatig.” Ze merkt daarbij op dat iedereen anders reageert op de diagnose. Sommige mensen zijn meteen verdrietig. Anderen zijn boos, in shock of voelen niets. “De mensen die ik kort na de diagnose ontmoet, zijn vaak erg van slag”, vertelt Aimee. “Het is heel belangrijk dat zij de ruimte krijgen om hun verhaal en emoties te uiten.”
Ook Marc Rietveld ziet vaak dat de tijd die mensen hebben moeten wachten op de diagnose, invloed heeft op hun reactie. “Het nieuws komt extra hard aan wanneer mensen al lange tijd in onzekerheid hebben gezeten. Soms kan er ook iets van opluchting zijn omdat ze eindelijk weten wat er aan de hand is. Ondanks de vermoedens blijft de diagnose altijd een harde klap.”
Het leven oppakken na de diagnose Na de eerste schok proberen veel mensen met ALS hun leven zoveel mogelijk voort te zetten. “De weken na de diagnose zijn vaak een complexe periode”, vertelt Marc. “Er komt veel informatie op hen af. Ze moeten het nieuws delen met hun omgeving en soms al nadenken over belangrijke beslissingen voor de toekomst. Daarna ontstaat er vaak een soort betrekkelijke rust. Mensen proberen de draad weer op te pakken, soms met een vleugje ontkenning. En dat is prima. Zolang hun klachten mild zijn, kunnen ze even weer leven zoals voorheen.”
Toch komt er een moment waarop de beperkingen niet meer te negeren zijn. “Dan moeten mensen zich aanpassen en omgaan met een nieuwe realiteit”, zegt Marc. “Dit is vaak het moment waarop de partner mantelzorger wordt. Dat kan spanningen geven in de relatie. De dynamiek verandert. De partner wordt meer verzorger dan een levensmaatje, wat voor beiden zwaar is.”
De nieuwe rolverdeling kan conflicten of emotionele afstand veroorzaken. “Laatst sprak ik een stel van wie de vrouw veel werkte, terwijl haar man met ALS thuis was en veel nadacht over zijn naderende einde”, vertelt Marc. “Het leek alsof ze haar werk gebruikte om de situatie te ontwijken. Door dit te bespreken, konden ze dichter bij elkaar komen. Het werd een heel waardevol gesprek.”
De impact op naasten “Er is een groot verschil in de impact van de ziekte op de patiënt en op naasten”, vertelt Aimee. “Voor naasten spelen de toenemende zorgtaken een grote rol, naast het vooruitzicht achter te blijven.” Ze hoort van haar collega maatschappelijk werkster, die veelal de naasten begeleidt, dat zij ook vaak met praktische vragen worstelen. “Veel naasten vragen zich af hoe ze al die ballen in de lucht kunnen houden. Hoe zorg je voor een partner die steeds afhankelijker wordt, terwijl je zelf misschien nog werkt of voor kinderen of ouders zorgt? Daarbij weten naasten dat ze op een gegeven moment afscheid moeten nemen. Dat brengt veel onzekerheid met zich mee.”
De druk op naasten wordt nog groter wanneer iemand met ALS ook frontotemporale dementie (FTD) ontwikkelt. Dit is een vorm van dementie die soms samen met ALS voorkomt en de persoonlijkheid en het gedrag van de patiënt verandert. “Voor naasten is dit extra zwaar”, legt Aimee uit. “Door de veranderingen die FTD veroorzaakt, verliezen ze hun partner, vader of moeder vaak al voordat het fysieke afscheid plaatsvindt. Dat maakt het proces nog ingrijpender en moeilijker om mee om te gaan.”
De impact op het gezin ALS beïnvloedt het hele gezin. Die impact verschilt tussen gezinnen met jonge kinderen en gezinnen met volwassen kinderen. “Ouders met jonge kinderen maken zich vaak zorgen over hoe hun kinderen de ziekte zullen ervaren”, vertelt Aimee. “Gelukkig zijn er hulpmiddelen zoals filmpjes en stripboeken die kinderen helpen te begrijpen wat er aan de hand is. Vaak komt er ook hulp vanuit de omgeving, bijvoorbeeld via school.”
Bij volwassen kinderen ligt de situatie anders. Zij komen vaak onverwacht in de rol van mantelzorger terecht, wat zowel praktisch als emotioneel uitdagend kan zijn. “Ze hadden niet verwacht op deze leeftijd al voor hun ouders te moeten zorgen, terwijl ze mogelijk zelf een jong gezin hebben, midden in hun carrière zitten of andere verantwoordelijkheden hebben”, zegt Aimee.
Marc zegt dat volwassen kinderen vaak anticiperende rouw ervaren. “Laatst sprak ik met een volwassen dochter en haar zieke ouder over wat ze nog samen willen meemaken. De dochter realiseerde zich toen dat haar ouder waarschijnlijk niet bij haar bruiloft of de geboorte van haar eerste kind zou zijn. Dat soort inzichten zijn onderdeel van het rouwproces.”
Marc ziet ook dat ouders hun kinderen regelmatig proberen te beschermen, door hen niet te veel te belasten met de ziekte en de zorg die daar bij komt kijken. “Soms merken de kinderen niet hoe snel hun ouder achteruitgaat. Als het dan opeens slechter gaat, moeten ze zich snel aanpassen. Dat kan voor extra spanning zorgen.”
Aimee benadrukt dat het heel belangrijk is dat gezinnen hier open over praten. “Marc en ik, en ook onze maatschappelijk werkster, hebben gesprekken met gezinnen waarbij de volwassen kinderen aanwezig zijn. Het is belangrijk dat iedereen diens ervaringen deelt, in plaats van te proberen elkaar te beschermen door niets te zeggen. Zulke gesprekken kunnen opluchting en duidelijkheid brengen.” Ze voegt toe: “Ook is het belangrijk om deze gesprekken al in een vroeg stadium te voeren. Door spraakproblemen kan dit later moeilijker worden.”
De relatie onder druk De relatie tussen partners verandert vaak drastisch wanneer een van hen ALS, PSMA of PLS krijgt. Marc zegt hierover: “De zieke partner is niet alleen meer een levenspartner, maar ook iemand om voor te zorgen. Dat kan heel moeilijk zijn. De andere partner voelt zich vaak gevangen in de situatie. Ze zorgen voor hun partner, maar het voelt niet meer als de relatie die ze vroeger hadden.”
De overgang van partner naar verzorger brengt vaak verdriet en spanning met zich mee. “De relatie komt hierdoor onder druk te staan”, legt Aimee uit. “Als er al onzekerheden of problemen waren, worden die vaak uitvergroot. En dit geldt niet alleen voor partners. Ook familieleden en vrienden kunnen deze druk voelen.” Ze benadrukt nog eens hoe belangrijk communicatie is. “Ons advies is: praat er over en deel je zorgen. Het kan nuttig zijn om een derde persoon erbij te betrekken, zoals een goede vriend of een hulpverlener. Binnen de ALS-behandelteams kun je ook ondersteuning bij dit soort gesprekken krijgen. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger. Maar het begint meestal met een eerlijk gesprek thuis, eventueel met familielid, een vriend of de huisarts erbij.”
Volgens Marc kunnen dit pittige gesprekken zijn. “Mensen willen vaak niet toegeven dat ze misschien al een beetje afscheid hebben genomen van hun partner. Ze denken soms al na over de toekomst: ‘Wat gebeurt er als hij of zij er niet meer is?’ Zulke gedachten worden vaak niet hardop uitgesproken.” Hij waarschuwt dat wachten met praten het alleen maar moeilijker maakt. “Hoe langer je wacht, hoe groter de druk wordt. Regelmatig praten, ook als het niet dringend lijkt, kan later problemen voorkomen.”
De balans tussen zorg en afscheid Wanneer de ziekte vordert, worden patiënten en hun naasten geconfronteerd met nieuwe uitdagingen. Hoe zij daarmee omgaan, verschilt sterk per persoon. Marc Rietveld merkt op: “Soms is het moeilijk om te accepteren, maar in bepaalde gevallen is het beter als iemand niet meer thuis woont. Veel mensen willen tot het einde bij elkaar blijven, maar dat moet ook haalbaar zijn. Een verhuizing naar een verpleeghuis kan rust en ruimte creëren, hoe moeilijk die stap ook is.”
Dit soort beslissingen komen vaak naar voren wanneer de druk binnen een relatie te hoog wordt. “De patiënt wil misschien thuis blijven, maar soms kan de partner het niet meer aan”, legt Marc uit. “Welke keuze je ook maakt, het is een moeilijke situatie. Het draait om hoe je met die situatie omgaat: hoe zorgt de partner voor zichzelf, waar trek je grenzen, en is er genoeg ondersteuning?”
Aimee wijst op het belang van een betekenisvol afscheid in de laatste fase. “Patiënten worden volledig afhankelijk, wat de relaties nog verder onder druk kan zetten. Het is dan cruciaal dat het afscheid niet vanuit de zorgrol gebeurt, maar vanuit de liefdesrelatie.”
Marc voegt toe: “Aandacht voor de kwaliteit van het afscheid is van grote betekenis voor zowel de persoon met de ziekte, als voor de naasten die achterblijven. Met een waardig, liefdevol afscheid van je geliefden geef je hen een groot geschenk. Dat kan hen helpen in de periode van rouw die komen gaat.” Hij sluit af met een citaat van Cicely Saunders, de oprichtster van het eerste hospice in Engeland: “Het gaat niet om dagen toevoegen aan het leven, maar juist om leven toevoegen aan de dagen. Waardig afscheid nemen, hoort daarbij. Het maken van herinneringen, ook in de laatste fase, is wat het leven waardevol maakt.”
Tekst: Tessa Lange, verschenen in ALSNU van november 2024.