Anjo Snijders 1982 – 2024 † Anjo Snijders is op 13 maart 2024 overleden aan ALS.
Hoe leg je aan jonge kinderen uit wat ALS betekent? Dat vroegen Sascha Groen (36) en Anjo Snijders (39), die in augustus 2017 de diagnose PSMA kreeg, zich ook af. 3,5 jaar later ziet hun creatieve geesteskind, robotje Luka, het licht.
Ze weet het nog goed, vertelt Sascha. Hoe zij en haar man Anjo het ziekenhuis uitliepen na die verpletterende diagnose, en elkaar aankeken: ‘wij gaan hier iets mee doen.’ Hun kinderen Luci en Niva waren op dat moment twee en zeven jaar. Hoe moesten ze hen vertellen wat er aan de hand was met papa? Omdat ze weinig informatie gericht op kinderen konden vinden en allebei uit het onderwijs komen, besloot het stel zelf aan de slag te gaan. Sascha: “Kinderen zijn visueel ingesteld. Aan Luci en Niva legden we het zo uit: van binnen heeft iedereen draadjes waarmee je bijvoorbeeld je handen en benen bestuurt. Bij ALS worden die draadjes steeds dunner. Als ze stuk gaan, doet je hand het dus niet meer.”
Dit basisidee zou leiden tot de geboorte van Luka: een sympathiek robotje met lampjes die één voor één uitgaan. Aanvankelijk ging het om een tweedimensionale tekening. Tot Sascha het ontroerende 3D-animatiefilmpje ‘Ian’ zag, over een jongetje met een beperking. “Met animatie kun je zoveel mensen bereiken. Als we een filmpje maken van 5 minuten dat massaal gedeeld wordt, dan begrijpt iedereen over de hele wereld wat ALS is.” Zoals de Ice Bucket Challenge de ziekte op de kaart zette, zo zou Luka ALS kunnen uitleggen.
Een animatiefilmpje van vijf minuten, dat is te overzien, zou je denken. “Dat hebben we totaal onderschat”, lacht Sascha. “Het gaat om tien maanden werk voor twintig man!” Via via kwam Team Luka in contact met iemand die aan de animatiefilm Wall-E had meegewerkt. “Deze producer was een eigen studio begonnen met mensen die op de aftiteling staan van producties van DreamWorks en Pixar.” Lang verhaal kort: zijn studio gaat de film maken, tegen gereduceerd tarief. Dat is nog altijd een fors bedrag. En daarom komt er een internationale fundraiser. “We werken nu aan een teaser van het filmpje. Dat zal op 24 september worden vertoond tijdens het ALS Congres voor ALS-zorgverleners in Ede. Ik heb er alle vertrouwen in dat we het geld bij elkaar gaan krijgen. We gaan gewoon voor een Oscarnominatie.”
Luka mag ontstaan zijn aan de keukentafel van Sascha en Anjo, het robotje is nog voortdurend in ontwikkeling. Niet alleen omdat de animatiestudio met vragen over bijvoorbeeld de ogen van Luka komt, ook dankzij waardevolle tips van lotgenoten. “Anjo heeft PSMA. Bij die aandoening manifesteert de spierzwakte zich minder vaak bij de tong en keel dan bij ALS. Daarom had ik niet gedacht aan een lampje bij de keel. Ook voor het script hebben we veel hulp gekregen van lotgenoten.”
‘Luka and the lights’, dat ook een online platform moet worden waar kinderen antwoorden kunnen vinden op hun vragen, is een teamprestatie, wil ze maar zeggen. Zo’n tien vrijwilligers werken er de laatste anderhalf jaar intensief aan mee. Onder wie de Amerikaanse wetenschapper en maatschappelijk werkster Melinda Kavanaugh, die een stripverhaal maakte bestemd voor wat oudere kinderen van ALS-patiënten. Of de docente en lotgenoot met wie Sascha een spreekbeurtpakket voor scholen ontwikkelt. En daarnaast artsen, wetenschappers, en niet te vergeten: Stichting ALS Nederland, die van Luka haar mascotte wil maken.
Voor Sascha en Anjo en hun kinderen is Luka een verrijking van hun leven. “Onze dochter Niva tekent veel: zij ziet zichzelf als de co-creator van Luka. En daar heeft ze gelijk in. Ook onze zoon Luci is enorm trots op Luka. Zij laat het prototype dat Anjo met zijn eigen 3D-printer heeft gemaakt altijd zien aan vrienden. Op school pronken ze allebei met hun Luka-sweater.” Voor het hele gezin is het fijn om iets te kunnen betekenen voor een ander, zegt Sascha, die zelf MS heeft. “Anderen helpen kan ook als je ziek bent, zeggen we altijd tegen onze kinderen. Het is geweldig wat Luka nu al teweeg heeft gebracht en hoeveel mensen ons willen helpen.”
Tegenover hun kinderen zijn Anjo en Sascha altijd eerlijk geweest over de ernst van Anjo’s ziekte. Een paar dagen na de diagnose hebben ze Luci erover verteld. Ze willen benadrukken dat het filmpje niet is bedoeld als vervanging voor zo’n gesprek tussen ouders en kinderen. “Je moet het meer zien als ondersteuning, opening, of verduidelijking.” Ook voor robotje Luka loopt het niet goed af. Ze hebben een mooie oplossing gevonden om die heftige boodschap te verbeelden. Luka’s lampjes doven één voor één uit, tot ook het laatste hartlampje uitgaat. In het filmpje staan zijn maatjes om Luka heen. Even is het helemaal donker, waarna de hartlampjes van de maatjes een voor een aangaan en steeds feller schijnen. “Die lampjes staan symbool voor de energie en de herinneringen die voortleven in de naasten. En die lampjes blijven schijnen.”